Varför gör mitt barn så här? Hur ska det gå i framtiden? Vad ska jag göra för att hjälpa?
För föräldrar till ett barn med Charge är frågorna många. Efter konferensen i Stockholm erbjöds därför ett begränsat antal anhöriga enskilda konsultationer med specialpedagogen David Brown. Bland dem fanns 2,5-årige Antons familj.
– Det blev ett viktigt möte. Dels för att vi fick en bekräftelse på att mycket av det vi sett och iakttagit var rätt. Dels för att vi verkligen förstod det här med kroppsuppfattningen, säger Sandra Linnell som var där med Antons pappa Tor Smestad.
Anton själv tuffade nyfiket runt i sin gåstol och undersökte sin omgivning, inklusive David Brown som han buffade och puffade på.
– Jag hade inte förstått hur svårt det kan vara att känna var ens kropp är. Nu blev det så tydligt varför Anton vill hänga i grejer några sekunder då och då. Att han behöver det för att organisera sina sinnen och känna sin kropp.
– Han brukar ta spjärn med fötterna mot sänggaveln när han ska lägga sig. Vi brukade flytta benen och lägga dem till rätta. Det gör vi inte längre.
– Det känns som om det hänt så mycket på bara några månader. Anton måste sondmatas men plötsligt ville han ha vatten och kunde svälja utan problem. Det verkar också som om han hör bättre nu än tidigare.
David Brown nickade.
– Jag har sett det med många barn. Tiden går, ingenting händer men plötsligt blir hållningen bättre samtidigt som synen förbättras och så vidare. Det är väldigt fint det ni gör, hur ni observerar alla hans beteenden och ser mönstren. Det är just det som många missar.
– Jag ser att Anton har väldigt bra kontroll över sina fingrar. Men hur är det med tecken? Har ni börjat teckna med honom? Jag säger inte detta för att stressa er, själv behärskar jag inte teckenspråk. Men jag tror det skulle hjälpa.
Efter att ha lyssnat och iakttagit en stund säger David Brown att han tror att Anton kommer att ha problem med att känna sin kropp.
– Vad han gör är att försöka hitta strategier för att förbättra budskapen från kroppen till hjärnan. Han tittar också mycket på sina fötter, det är ett annat sätt att lära sig var kroppen befinner sig. Hur sover han?
Sömnen är ett bekymmer. Anton får andningsuppehåll vilket bland annat innebär att en syrgastub alltid ligger under barnvagnen. Hemma får han syrgas på nätterna men det har inte fungerat optimalt.
– Vi fick ligga på sjukhus några dagar med en ny maskin som även ger fukt och värme. Det var helt fantastiskt, Anton sov jättegott efter det. Nu väntar vi på att få en maskin att ha hemma, säger Sandra Linnell.
Anton har inte, som många barn med syndromet, dövblindhet. Han ser ganska bra, men har kolobom vilket innebär att synfältet är begränsat. Nu har han också fått hörapparater som fungerar och innebär att han lyssnar och ljudar mer.
– Eftersom han både ser och hör har jag inte förstått vad vi har i dövblindsammanhang att göra, säger Sandra Linnell. Men det fattade jag nu. Det finns en helt annan kompetens hos dem som arbetar med dövblindhet, de ser barnet på ett annat sätt.
Fram till nu har all energi gått åt till att få vardagen att fungera med Anton. Men så småningom hoppas familjen få tid att lära sig teckenspråk.
– Anton har många problem med munnen, bland annat läpp och gomspalt. Det är inte säkert att han kommer att kunna prata så bra. Jag tror han kommer att ha nytta av att teckna.
Text: Anne Jalakas Foto: Michael Åhgren
Skriv ut