Just nu är allt bra. När Eva Smedberg fick rätt till personlig assistans fick hon tillbaks friheten och makten över sitt eget liv. Nu hotas den. Försäkringskassan har överklagat kammarrättens dom till Högsta förvaltningsdomstolen.
— Om jag förlorar blir hela mitt liv förstört, säger Eva Smedberg. Det känns som om jag lika gärna kan dö. Jag blir helt hjälplös. Värdelös.
Grundfrågan i målet är om Evas behov av kommunikation via taktilt teckenspråk ska anses utgöra ett grundläggande behov. Det menar Försäkringskassan att det inte är.
Domen kommer att få stor betydelse, inte bara för Eva Smedberg utan för alla med förvärvad dövblindhet vars syn försämras så att de inte längre klarar visuellt teckenspråk.
Eva Smedberg har Ushers syndrom typ I. Hon föddes döv men såg bra som barn. Då visste ingen att hon hade syndromet där den progressiva ögonsjukdomen retinitis pigmentosa ingår. Den innebär att det är svårt eller omöjligt att se i mörker och att synfältet gradvis krymper tills bara ett litet kikarsikte återstår. Det är inte säkert att synen i den lilla glugg som återstår är skarp. Ofta är den, som för Eva, dessutom suddig.
”Såg inte när det blev mörkt”
— Jag växte upp på en bondgård på landet. När jag var liten märkte jag ju att jag inte såg i mörker. Där vi bodde fanns inga gatlyktor. När jag lekte med mina kompisar fick jag alltid be någon följa mig en bit på vägen hem, tills jag såg ett litet ljus från vårt hus som jag kunde följa, säger hon.
När Eva skulle ta körkort klarade hon inte synprovet. I stället fick hon veta att hon har Ushers syndrom. Ögonläkaren försökte förklara men själv hade hon svårt att förstå vad det var för fel på ögonen.
— Jag tittade i spegeln men de såg ju helt vanliga ut. Mina föräldrar kunde heller inte acceptera att jag hade problem med synen, säger hon.
Några år senare träffade Eva Hans, som hon gifte sig med. De fick så småningom två söner och har i dag tre barnbarn. Efter tio år som stansoperatris utbildade hon sig till teckenspråkslärare och arbetade som sådan i 23 år. Handarbete var ett stort fritidsintresse. Maken Hans tar fram och visar vackert porslin som Eva har målat.
”Det blir bara fel”
— Jag stickade och virkade, höll på med näver och makramé, jag gjorde jättemycket. Bakade gjorde jag också, det lärde jag mig av mamma och mormor. I dag kan jag inte göra något av det längre. Det blir bara fel när jag försöker och då låter jag hellre bli.
För fem-sex år sedan hade Eva så stora problem med synen att hon kontaktade kommunen för att få ledsagning när det var mörkt. Två LSS-handläggare kom på hembesök.
— De ställde jättemånga konstiga frågor. Kunde jag borsta tänderna själv? Klä på mig? Jag försökte förklara vad jag ville men de bara fortsatte med sina frågor. Vi erbjöd dem att prova hur det är att ha dövblindhet, vi hade fingerad optik och hörselkåpor, men de ville inte.
Det blev ingen ledsagning. Eva Smedberg överklagade till instans efter instans. När målet, efter flera år, kom upp i kammarrätten kallades bland annat Claes Möller, överläkare i audiologi och professor i handikappvetenskap, in som expertvittne. I domen sammanfattas hans utlåtande:
Det krävs oerhörd skicklighet hos både den som tecknar och den som ska avläsa taktilt teckenspråk när talat språk ska förmedlas. Det kräver kognitiv kraft hos båda parter.
All kommunikation underlättas om man känner varandra. För dem som måste kommunicera via taktilt teckenspråk underlättar det oerhört om man vet vilka tecken som personen förstår och brukar använda. Ju mer man känner varandra desto snabbare går det naturligtvis. Kommunikation bygger på snabbhet och blir den för långsam faller hela situationen.
Claes Möller beskrev också vilka konsekvenserna skulle kunna bli om Eva Smedberg blev mer isolerad. Det skulle ge en ökad risk för depression, demens och kognitiva problem.
Även docent Johanna Mesch, vars avhandling handlade om just taktilt teckenspråk vittnade i kammarrätten:
Det rör sig inte om ett eget språk, utan baseras på det svenska teckenspråket men man ändrar metoden för kommunikation och anpassar de signaler som inte är visuellt mottagbara. Om man inte har kunskaper om dessa anpassningar fungerar inte språket, förklarade hon.
Eva Smedberg vann. Kammarrätten kom fram till att ”en tillräckligt snabb och säker kommunikation, som den funktionshindrade har förmåga att tillgodogöra sig, bör ligga inom ramen för vad som utgör ett grundläggande behov”.
Domen föll 23 juni förra året. Därefter tog det en hel sommar innan assistansen var på plats.
För Hans var den första tiden svår. Huset var plötsligt fullt av människor som kom och gick och så fort något var oklart kom assistenterna till honom. I dag beskriver han sig som ”anpassad”. Han är själv en av assistenterna, liksom barnbarnet Linnea. Den enda utomstående är Madeleine Möller – men hon känner sig numera också som en del av familjen.
För Eva har det aldrig varit besvärligt att ha assistent.
— Inte alls, säger hon. Assistenterna hjälper mig med allt. Vi är ute och promenerar mycket och jag får hjälp med städning. Jag ser ju inte riktigt om det är smutsigt eller inte, det talar de om. Eller om det behöver tvättas. Utan dem skulle jag inte kunna ta mig till tvättstugan, då hade Hans fått göra allt.
— Vi går och handlar tillsammans och när jag behöver nya kläder får jag hjälp med färger och så.
Även i köket behövs hjälp. Eva Smedberg är en van matlagare och handgreppen med att skala och skiva grönsaker sitter i händerna.
Kan inte längre se gradtalen på ugnen
— Jag vet att jag måste vara försiktig. Blir det för svårt får jag lämna över. Jag ser inte längre tillräckligt för att sätta på plattorna på spisen och kan inte heller läsa av gradtalen för ugnen.
Eva är en aktiv person som deltar i föreningslivet och gärna går på föreläsningar. Under våren har hon och Madeleine gått till badhuset för att simma varje vecka.
— Madde simmar framför och jag följer efter. Jag ser så pass att jag urskiljer henne och kan också se de svarta linjerna i botten på bassängen. När det är dags att vända duttar Madde mej på axeln. 600 meter försöker jag simma.
Att Försäkringskassan överklagade kammarrättens dom kom som en chock.
”Hela livet blir förstört”
— Jag tänker mycket på det hela tiden. Förlorar jag blir hela livet förstört. Jag kommer ju inte att kunna göra någonting. Jag mår mycket dåligt av det här. Och när jag tänker framåt, vad händer om Hans går bort? Det är bättre att jag dör först, säger Eva Smedberg.
Högsta förvaltningsdomstolen skäl för att bevilja prövningstillstånd är just frågan om kommunikation via taktilt teckenspråk är ett grundläggande behov. För att få hjälp med tolkningen har man begärt in yttranden från både Socialstyrelsen och SKL, Sveriges kommuner och landsting.
SKL anser att Eva Smedberg kan beställa tolk när hon behöver kommunicera. Socialstyrelsen menar däremot att behovet av hjälp med att kommunicera genom taktilt teckenspråk ska anses utgöra ett grundläggande behov om inte behoven tillgodoses genom vardagstolkning.
Det senare är en omöjlighet. Det går inte att få vardagstolkning till alla de situationer som Eva behöver kommunicera. De kan inträffa var som helst och när som helst – precis som för alla andra.
Även Nkcdb har lämnat in ett generellt yttrande om dövblindhet och kommunikation till domstolen. Där pekar man på att intentionen med svensk lagstiftning är att det så långt som möjligt ska gå att leva ett liv som alla andra.
— Det sägs även att insatserna som ges ska stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv. Vid dövblindhet påverkas alltid social interaktion och mellanmänsklig kommunikation. För personer med dövblindhet är kommunikation en grundförutsättning för allt annat stöd och måste därmed betraktas som ett grundläggande behov oavsett i vilken form kommunikationen måste ske.
— Om kommunikationen inte fungerar är risken stor att inget annat heller fungerar, med olika sekundära konsekvenser som följd. Det handlar alltså inte bara om att den enskilde ska få sina grundläggande behov tillgodosedda, utan också om att stödet ska ha en viss kvalitet.
ANNE JALAKAS, text och foto
FAKTA/FN-konventionen
Att kommunicera; kunna göra sin röst hörde, bli förstådd och kunna förstå andra, är ett grundläggande mänskligt behov och en mänsklig rättighet, enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
FAKTA/Visuellt och taktilt teckenspråk
Teckenspråket är ett eget språk med egen grammatik och uppbyggnad som är helt skild från svenska språkets. Det är ett visuellt och gestuellt språk vilket innebär att det uppfattas med synen och produceras med händerna, men också med axel-, huvud-, mun- och ögonrörelser.
För personer med Ushers syndrom typ I, som Eva Smedberg, försämras synen successivt. Förr eller senare måste det ske en övergång till att ta emot teckenspråket taktilt istället, det vill säga genom att känna språket med händerna istället för att avläsa det med synen. Det är ett betydligt mer komplicerat sätt att använda teckenspråket på än för döva och hörselskadade personer som kan uppfatta språket visuellt. Eftersom många delar av språket; axel-, huvud-, mun- och ögonrörelser försvinner måste de förmedlas på ett annat sätt. Övergången är ofta en mycket komplicerad och tidskrävande process.
Vid kommunikation med en person som använder taktilt teckenspråk handlar det alltså inte bara om att få information om det som sägs i båda riktningarna. Detta är endast en av komponenterna som kompenserar vad som sägs. För att möjliggöra samtalet handlar det också om att kunna beskriva och sätta ord på den visuella informationen i omgivningen som personen med dövblindhet inte kan uppfatta, det vill säga hur något sägs, vilka känslor som är inblandade och hur omgivningen ser ut. Ofta sker detta samtidigt som ledsagning, till exempel om man är ute och reser, handlar kläder eller har ett möte med andra föräldrar i barnens skola.
Allt detta tillsammans skapar ett nödvändigt sammanhang för personen med dövblindhet. Utan alla dessa taktila komponenter riskerar kommunikationen att misslyckas, missförstånd uppstå med osäkerhet och känsla av misslyckande som följd. Kommunikationen med en person med dövblindhet blir därför individuell,. Den bygger på graden av dövblindhet, hur länge man saknat hörsel- och synintryck samt hur väl man har lyckats utveckla och anpassa sig till att ta emot teckenspråket taktilt.
Lena Göransson, text
Skriv ut