Den 10 november 2011 hölls årets landstingskonferens i Stockholm. Den var förlagd i anslutning till Nordens välfärdscenters seminarium Livsomställning vid förvärvad dövblindhet – ett inre arbete över tid, för att det skulle finnas möjlighet att delta båda dagarna.
Efter en kort presentation av läget på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor informerade Post- och telestyrelsen (PTS) om årets tävling. Varje år anordnar PTS minst en innovationstävling under namnet Innovation för alla. Denna gång handlar det om att skapa smarta kommunikationslösningar som ska kunna användas av personer med dövblindhet. Med sin information på årets landstingskonferens hoppas PTS få in många intressanta bidrag till tävlingen.
Resten av förmiddagen ägnades åt vikten av tidig diagnos, prognos och bedömning av funktion. Professor Claes Möller tog oss med på en resa i genernas värld vid dövblindhet och speciellt vid Usher syndrom (ett syndrom är en bestämd kombination av avvikelser eller symptom som uppträder tillsammans och som sammantaget pekar mot en viss diagnos). Idag känner man till cirka 200 syndrom som kan ge dövblindhet. Han betonade vikten av att kunna ställa en tidig diagnos och framför allt prognos, för att kunna erbjuda en korrekt behandling och habilitering/ rehabilitering. I en forskningsstudie från Örebro har man funnit att personer som har Usher syndrom typ II uppvisar en högre förekomst av både fysisk och psykisk ohälsa än befolkningen i stort. Det gäller även självmordstankar och självmordsförsök. Viktiga kunskaper som vi behöver ha med oss då vi utformar stöd till personer med dövblindhet. Professor Sten Andréasson föreläste om synnedsättning och synfunktion vid dövblindhet. Sten betonade hur viktigt det är att se till helheten och personen och inte bara fokusera på synnedsättningen. Om föräldrarna och de profes-sionella förstår hur barnet ser blir det också mycket lättare att hitta strategier som kan underlätta för barnet. Sten guidade oss igenom många olika konsekvenser som en nedsatt synfunktion kan ge, från försämrad synskärpa, dåligt mörkerseende och bländningskänslighet till synfältsinskränkning och att inte kunna se i dagsljus. Det är också viktigt att följa progressen, dvs. hur funktionsnedsättningen förändras över tid, för att kunna erbjuda rätt stöd vid rätt tidpunkt. Claes och Sten lyfte fram den moderna genforskningens betydelse, både för att kunna ställa diagnos och ge prognos men också för att i framtiden kunna rikta behandlingen direkt mot den icke fungerande genen. Före lunch presenterade Pontus Degsell, ordförande i Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) deras verksamhet och aktuella prioriteringar. De områden som prioriteras för närvar-ande är tolkfrågor, IT-frågor samt skol- och utbildningsfrågor. Från i år har FSDB en ny familjesektion för föräldrar med dövblindhet. Pontus slog ett slag för deras familjevecka i Leksand den 5-10 augusti 2012.
Eftermiddagens tema handlade om kartläggning och bedömning inför habilite-rings- och rehabiliteringsinsatser. Helene Engh, enhetschef och kurator vid Region Skånes Dövblindenhet gick igenom ett kartläggningsmaterial som är framtaget utifrån ICF (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, WHO, 2001). Materialet består av en manual till den som utför kartläggningen, en informa-tionsbroschyr till brukare/anhörig inför kartläggningen, en kartläggningsmall, en re/habiliteringsplan och en beskrivning av omgivningsfaktorer (enligt ICF). Följande områden kartläggs:
- Målinriktade sinnesupplevelser
- Grundläggande lärande
- Att tillämpa kunskaper
- Att kommunicera
- Förflyttning
- Personlig vård
- Hemliv
- Viktiga livsområden
- Mellanmänskliga interaktioner och relationer
- Samhällsgemenskap och medborgerligt liv
Inom varje område diskuterar man vilka faktorer som hindrar och vilka som underlättar för att man ska kunna vara aktiv och känna delaktighet. Man diskuterar också en målbild, hur man önskar att det skulle vara. Detta material resulterar sedan i en rehabiliteringsplan där brukarens prioriteringar styr vilka insatser som ska göras och i vilken ordning. Det är inte ovanligt att personer med dövblindhet får avslag på olika tjänster som de har ansökt om, trots mycket omfattande funktionsnedsättningar. Då kan det behövas en funktionell bedöm-ning som underlag vid överklagan av beslut. Denna bedömning är tidskrävande och bör göras utifrån ett tvär-fackligt perspektiv och så objektivt som möjligt. Detta har man utvecklat vid Dövblindteamet i Stockholms län och modellen de använder presenterades av synpedagog Guneli Johansson. Båda dessa metoder – kartläggning inför habilitering/rehabilitering och funktionell bedömning med konsekvensanalys som underlag för att få tillgång till samhällets stöd – är viktiga tillskott till landstingens arbete. Att komma fram till enhetliga strategier och riktlinjer för hur ett dövblindspecifikt stöd bör utformas är en utmaning för oss och något som bör prioriteras de närmaste åren. Annars finns det en risk att kunskap om dövblindhet blir alltför personbunden och att utvecklingen i landet blir ojämlik. Låt oss jobba mot en större jämlikhet och ett kvalificerat stöd till personer med döv-blindhet, oavsett var i landet man bor.
Referat av Lena Göransson
Skriv ut