Att leva med dövblindhet i en ny verklighet

Vad innebär coronapandemin för personer med dövblindhet? Väldigt mycket i en värld där social distansering är påbjudet och kroppskontakt oönskad. För att ge svar på frågan genomförde  Deafblind International under en vecka 26 webbinarier på temat ”Att leva med dövblindhet i en ny verklighet”.
Tusentals personer från hela världen hade anmält sig till någon eller många av föreläsningarna som både problematiserade och bjöd på lösningar.
Bland föreläsarna, som kom från tretton länder, fanns Linda Eriksson, pedagog och Moa Wahlqvist, Fou-ansvarig, båda från Nkcdb.

Webbinarierna genomfördes med hjälp av Zoom, en populär app för videokonferenser som gör det möjligt för deltagarna att bland annat chatta och spela in hela konferensen inklusive powerpointbilder, förutsatt att föreläsarna gett tillstånd för det. Alla webbinarier direkttolkades till internationellt teckenspråk.

Satsningen blev ett unikt tillfälle att samla människor från ett stort antal länder för att problematisera, dela kunskap och hitta lösningar för personer med dövblindhet.

Berättelser från vardagen

Moa Wahlqvists och Linda Eriksson webbinarium bestod av berättelser från vardagslivet i Sverige, bland annat om hur det är med tillgången till information under den pågående pandemin. Hela föreläsningen kommer så småningom att läggas ut med svensk text på Nkcdb:s hemsida. Håll utkik!

Här är ett axplock från några av de webbinarier som genomfördes under veckan:

Ett av de första handlade om hur personer med dövblindhet kan, och behöver, involveras i forskning. Det var Jaiswal Atul från Kanada som pratade om delaktighet i forskning med personer som har dövblindhet och hur det kunde öka den sociala delaktigheten för personerna själva.

Atul använde begreppet ”citizen engagement” för att beskriva att en person som bär på egna kunskaper och erfarenheter har ett stort värde för att skapa ny kunskap i forskningssammanhang. Han talade om fem principer för engagemang, bland annat kunskaper från personerna själva, ett ömsesidigt lärande, öppenhet och delaktighet.

Packa väskan med socialhaptiska kort

Riitta Lahtinen från Finland och Russ Palmer från England (som själv har dövblindhet) delade med sig av praktiska tips på hur man kan lösa olika vardagssituationer, när direkt beröring inte rekommenderas. Bland annat visade de hur personer med dövblindhet kan få en uppfattning om vad det innebär att hålla två meters avstånd genom att jämföra med konkreta saker som är två meter långa och hur man kan använda gångstavar och ett bälte för att ledsaga på distans. Det såg ut ungefär som att köra med häst och vagn.

De tipsade också om att ha en färdigpackad ”sjukhusväska” med kort med utvalda socialhaptiska signaler. Kort som sjukhuspersonalen enkelt kan använda. Ett annat tips var att använda ett armband som talar om att man har dövblindhet.

GDPR hindrar information

I föreläsningen ”Norge i ett nötskal” berättade Annika Maria Johannessen och Stine Rognaldsen Winciansen ur ett professionellt perspektiv både hur de har lyckats och ibland inte lyckats erbjuda information och service till personer med dövblindhet på distans.

De presenterade två fall — en person med förvärvad dövblindhet och en person med medfödd dövblindhet — och nämnde bland annat att GDPR (dataskyddsförordningen) sätter käppar i hjulet och inte tillåter dem att kommunicera med personer med dövblindhet på det sätt som fungerar bäst för dem. De tog också upp hur vi alla kan lära oss något av den pågående coronakrisen och vara bättre förberedda när något liknande inträffar i framtiden.

 ”Vi glöms bort”

Flera webbinarier tog upp coronakrisens konsekvenser för verksamheten inom olika organisationer som erbjuder stöd och service till personer med dövblindhet.

Eneida Guadalupe Rendón Nieblas (som själv har dövblindhet) och Marta Elena Ramírez Moguel från Mexiko pekade på att personer med dövblindhet glöms bort när myndigheter och organisationer tar fram olika rekommendationer och hur personer med dövblindhet och deras familjer själva har försökt att åtgärda det och hjälpa varandra.

Relationsbyggande som gav frukt

Från New South Wales i Australien kom en berättelse från Steve Ripley som själv har dövblindhet. Han beskrev hur personer med dövblindhet blivit en del av samhället när en stor institution lagts ner och de boende flyttat till andra boenden. Det var en stark berättelse om utanförskap och begränsningar som genom ett genuint och relationsbyggande arbete lett till att personer med dövblindhet i New South Wales kan vara aktiva och delaktighet i sina egna liv.

Deidre Leech och Heather Colson Osborn från Irland beskrev hur de anpassat sina insatser vid Anne Sullivan Center under pandemin. Vid centret finns boende men man arbetar även utåtriktat och träffar vuxna och barn med dövblindhet i hela landet.

Nu har man tagit fram både bildbaserat och taktilt material för att kunna ge information om Covid -19 för att exempelvis kunna förklara varför personalen har skyddskläder på sig eller för att tala om aktiviteter som inte går att genomföra just nu.

Föreläsarna lyfte även fram vikten av att fira de goda tingen i livet, som en födelsedag, trots distansering och begränsningar.

Utbilda i att kommunicera digitalt

I  webbinariet som inledde veckan berättade Meredith Prain och David Murray från Australien vad de gjort för att personer med dövblindhet ska kunna hålla kontakt via olika distanslösningar.

— Tillgänglig teknik är det första steget för inkluderande distansmöten för personer med dövblindhet, förklarade de och beskrev hur de dels identifierat barriärer för att kunna delta, dels hur varje deltagares individuella behov måste identifieras så att hindren kan tas bort.

Att få möjlighet att öva på tekniken och de olika alternativ den erbjuder är en viktig fråga. Andra handlar om att erbjuda alternativ för att delta i ett möte, tolkar på distans, egen tolk på den plats man befinner sig och möjlighet att ta del av det som sägs via skrivtolkar.

Megan McHugh (som också har dövblindhet) och Mélanie Gauthier från Kanada berättade om Megans arbete med att lära andra personer med dövblindhet använda tekniska hjälpmedel — ett arbete som är ännu viktigare nu. Hon visade exempel på hur hon går tillväga för att på distans instruera andra personer med dövblindhet att kommunicera på distans.

Det sker bland annat med hjälp av programmet TeamViewer, där hon ansluter sig till kundens dator och har möjlighet att ”ta över” och styra den.

Hon nämnde också sin ledarhunds oförmåga att förstå social distansering.

Vid det sista webbinariet presenterade Carolina Cohoon och Brittany Gagnier från Kanada hur man erbjudit digitala workshops för personer med dövblindhet och försökt göra dem tillgängliga för alla för att bryta isolering, främja mental hälsa och skapa något positivt i en negativ verklighet.

De citerade Helen Keller: ”All the world is full of suffering. It is also full of overcoming.” (”Hela världen är full av lidande. Den är också full av möjligheter att övervinna.”), vilket passade bra som avslutning inför den 27 juni som var Helen Kellers födelsedag och dövblindas dag i hela världen.

Text: Linda Eriksson, Moa Wahlqvist och Anne Jalakas