ST: Rapportförfattarna uppradade i ett fotokollage, från vänster: Emma Olsson, Ann-Sofie Sundqvist, Moa Wahlqvist. Caroline Lindström och Agneta Anderzén Carlsson.
Att det funnits mer att önska om kunskapsläget kring metoder och insatser för barn och ungdomar som har dövblindhet, är väl känt. Men vad är egentligen möjligt att önska? Efter ett tre år långt projekt har Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor på olika sätt kartlagt information som gör det möjligt att besvara den frågan.
– Möjligheten för professionella att generalisera utifrån forskningsbaserad kunskap är fortsatt begränsad. Däremot har projektet bekräftat att det finns erfarenhetsbaserad kunskap både i Norden och övriga världen. En utmaning vi har framför oss är hur vi kan tillgängliggöra forskningens metoder, så att de insatser som erbjuds barn och ungdomar med dövblindhet blir utvärderade och dokumenterade, säger Lena Göransson som är verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Moa Wahlqvist, medicine doktor i handikappvetenskap och FoU-samordnare hos Nkcdb har varit projektledare.
– Vårt mål har varit att beskriva kunskapsläget kring metoder och insatser för barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Såväl professionella med lång erfarenhet av att arbeta med dövblindfrågor som forskare med hälso- och beteendevetenskaplig inriktning och personer med egen erfarenhet av att leva med dövblindhet har varit engagerade i projektet, säger Moa.
Resultaten är omfattande och uppdelade i tre delrapporter, som främst riktar sig till professionella i regionernas habiliterande verksamheter.
– Vi har tagit del av erfarenheter från såväl barn, ungdomar och föräldrar som från personal som arbetar inom regionernas olika habiliteringsverksamheter i landet. Vi har också kartlagt både vetenskapligt publicerad forskning och erfarenhetsbaserade metoder och insatser, berättar Moa.
Intervjustudie visar vikten av bemötande och kunskap
Moa Wahlqvist har ansvarat för delrapport 1. Den redovisar erfarenhet av habilitering som har samlats in genom att intervjua barn och ungdomar med dövblindhet, föräldrar samt personal.
Kunskap om dövblindhet, erfarenhetsutbyte, samordning, kontinuitet, helhetssyn och delaktighet är teman som föräldrar och barn lyfter fram som särskilt viktiga.
– Det är områden som kan ses som viktiga förutsättningar för ett gott bemötande av barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående, säger Moa Wahlqvist.
Resultaten från intervjuerna med personal ger en något mer splittrad bild. De uttrycker svårigheter med att identifiera om ett barn har dövblindhet och hur de ska utreda behoven av insatser. Personal som arbetar i de större regionerna möter fler barn med dövblindhet och har generellt bättre förutsättningar att erbjuda en habilitering utformad efter barnets specifika behov.
– Variationen i vilka habiliteringsinsatser ett barn med dövblindhet kan få är något vi känner igen. Mindre regioner drabbas hårdare av att målgruppen är liten. För att även de här barnen ska mötas av en mer jämlik habilitering behövs nya lösningar som bygger på samverkan över landet och att den specialistkompetens som finns utnyttjas på bästa sätt, säger Lena Göransson.
Evidensbaserat stöd finns, men mycket återstår att göra
I projektrapport två har Ann-Sofie Sundqvist och Emma Olsson, båda forskare från Örebro, tagit fram en systematisk kunskapsöversikt över vetenskapligt publicerade insatser för barn och ungdomar med dövblindhet. Agneta Anderzén Carlsson, docent vid Örebro universitet och med tidigare erfarenhet av forskning inom dövblindområdet, har varit deras handledare.
Kunskapsöversikten är en sammanställning över 29 publikationer, som passerade studiens samtliga gallringssteg. I den systematiska sökningen identifierades ursprungligen 6 296 originalartiklar, varav 377 lästes i sin helhet.
Övervägande delen (76 procent) av de studier som ingår i kunskapsöversikten har fokus på att främja mellanmänsklig interaktion mellan barn med medfödd dövblindhet och andra i deras omgivning. Flera av de här publikationerna understryker vikten av att barn med dövblindhet har tillgång till en kompetent kommunikationspartner.
– Att huvuddelen av studierna har detta fokus tycker jag är glädjande! Vi vet att det är helt nödvändigt att arbeta med den mellanmänskliga interaktionen för att barn med medfödd dövblindhet ska kunna utveckla socialt samspel och kommunikation, säger Lena Göransson.
Andra områden som det forskats på är interventioner för att främja barnens motivation och delaktighet samt för att anpassa miljön.
– Kunskapsöversiktens styrka är dels att aktuell forskning har sammanställts och att det ger oss en god överblick över aktuellt kunskaps- och forskningsläge. Samtidigt är det viktigt att ta till sig att ungefär hälften av de publikationer som ligger till grund för resultatet är enstaka forskningsstudier eller fallstudier, liksom att antalet deltagare i de olika studierna genomgående är lågt, säger Moa Wahlqvist.
– Från resultaten kan vi identifiera vilka kunskapsluckor som finns och vad som forskningsmässigt behöver fokuseras på framöver. Jag ser översikten som ett första viktigt steg för att kunna verka mer effektivt i arbetet med att öka andelen evidensbaserade habiliteringsinsatser för barn och ungdomar med dövblindhet, säger Lena.
Unik kartläggning av erfarenhetsbaserat stöd
I projektrapport tre har Caroline Lindström, specialpedagog med masterexamen i kommunikation och dövblindhet, tillsammans med Moa Wahlqvist riktat ljuset på vilka arbetsmetoder och insatser som finns beskrivna i den erfarenhetsbaserade litteraturen.
För att hitta de 126 källor (av totalt 397) som uppfyllde samtliga kriterier för att bli inkluderade i rapporten, studerade Caroline Lindström det innehåll som fanns publicerat på 37 webbplatser i kända dövblindmiljöer. Källorna var i flera olika format; Word, PDF och Powerpoint eller länkar till webbutbildningar och beställningsbara publikationer.
Caroline berättar att det har varit en rolig uppgift att tillsammans med Moa organisera de många källorna till en sammanhållen rapport. Rapporten tar utgångspunkt i ett antal övergripande teman, som den erfarenhetsbaserade litteraturen anser vara särskilt viktiga och bottnar i generella konsekvenser av dövblindhet.
– Det handlar till exempel om att stödja kommunikationsutveckling, barnets uppfattning om världen eller utveckling av självständighet och delaktighet, men också hur man kan arbeta medvetet med olika insatser för att främja utveckling och lärande, säger Caroline.
I rapporten finns fallbeskrivningar med barn och ungdomar för att göra läsningen mer levande och tillgänglig. Det finns också handfasta råd och checklistor för att det ska vara enkelt att utveckla de arbetssätt som man redan använder inom habiliteringens olika verksamheter.
– Det vi har valt att lyfta fram i den här rapporten ska ses som vår sammanfattning av den erfarenhetsbaserade kunskap som finns publicerad på webbplatserna, men självklart finns det mycket mer att ta del av och fördjupa sig i för den som önskar, bekräftar Caroline Lindström.
Vad händer nu?
Många metoder och insatser relaterade till dövblindhetens konsekvenser har blivit kartlagda i Nkcdbs barnprojekt – men även kunskapsluckor. Vilket steg står på tur utifrån det?
Lena Göransson säger att hon hyser förhoppningar om att ytterligare öka tillgängligheten till projektets innehåll. Hon ser nya förutsättningar att jobba vidare för att sprida och utveckla de kunskaper som projektet har tagit fram. På idéstadiet för 2022 finns tanken att lyfta ut centrala delar och sammanställa dem i kortare guider med mer konkreta råd. Redan nu har någon region hört av sig till oss för att få stöd i hur man på bästa sätt kan möta behoven hos barn med dövblindhet.
– Vår egen önskelista är lång! Jag ser framför mig hur vi i ett nära samarbete med olika verksamheter i regionerna skulle kunna skräddarsy insatser i form av material, handledning och utbildning, för att kunna stödja den personal som möter barn med dövblindhet och deras familjer. Vi behöver också tillgängliggöra forskningens metoder, så att de insatser som erbjuds ute i landet blir utvärderade och dokumenterade. Allt med målet att skapa goda förutsättningar för en jämlik, kunskapsbaserad och god habilitering för barn och ungdomar med dövblindhet och deras familjer, avslutar Lena.
Här kan du ladda ned eller beställa rapporterna från Nkcdb:s barnprojekt
TEXT: Eva Bökman
Ytterligare resultat av projektet
Som ett direkt resultat av de behov som visat sig inom ramen för barnprojektet, har Nkcdb även tagit fram:
- ett medicinskt vårdprogram för CHARGE syndrom
- ett medicinskt vårdprogram för Alströms syndrom
- ett material för synbedömning av barn med nedsatt hörsel
- en webbaserad utbildning för föräldrar om kommunikation
Skriv ut