Behöver den nordiska definitionen av dövblindhet revideras? Frågan diskuterades vid ett seminarium i Lund i slutet av mars med yrkesverksamma från hela landet, brukare, föräldrar och forskare.
Dövblindhet är ett laddat begrepp som väcker starka känslor, på gott och ont.
En fördel är att tjänstemän och myndigheter förstår att det är allvar, att det behövs omfattande särskilda insatser för att livet ska fungera. Nackdelen är att många brukare själva har svårt att ta det till sig.
– Det kan ta tjugo år från diagnosögonblicket tills personen själv tycker att det känns okej att säga att det är dövblindhet det handlar om, säger Lena Göransson, verksamhetsansvarig vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb).
– Under tiden har vi professionella använt begreppet, till exempel när vi kallat till dövblindteam eller dövblindpedagog. Det finns personer som beskriver hur begreppet under många år har avskräckt och hindrat dem för att ta emot rehabilitering som de så väl hade behövt.
Kerstin Möller, lektor vid Örebro universitet, gjorde en historisk tillbakablick på hur man har definierat dövblindhet och hur synen på funktionsnedsättning har förändrats från slutet av 1800-talet och fram till idag. Hon beskrev grunderna för både 1980 års definition av dövblindhet och den nuvarande och jämförde dessa, liksom olika gruppers perspektiv på och behov av en definition.
Den nordiska definitionen, som antogs 2007, talar om dövblindhet som en ”kombination av funktionsnedsättningar på syn och hörsel”. Men dövblindhet innebär sällan att man varken ser eller hör någonting alls vilket förvirrar såväl anhöriga och brukare som myndigheter. En person med dövblindhet kanske ser, men bara i ett extremt litet synfält. Eller suddigt. Eller om det är mycket ljust. Hörseln kan fungera hjälpligt med hörapparater eller implantat men inte alls i bullriga miljöer. Eller så kan man vara helt döv och helt blind. Variationerna är många och stora men begreppet upplevs som definitivt.
– Det finns egentligen ingenting som förenar de här personerna förutom att de har problem med hörsel och syn. Jag säger aldrig till en patient att du har dövblindhet. Dels är det skrämmande, dels måste jag trassla in mig i förklaringar som; i vissa situationer, om det är väldigt mörkt och om du inte hör och så vidare, säger Claes Möller, professor vid Örebro universitet.
– Ett problem är också att även om man förklarar för myndigheter som försäkringskassan så förstår de inte i alla fall eftersom personerna i vissa situationer kanske både kan se och höra. Då blir dövblindhet ett begrepp som skapar osäkerhet och även misstänksamhet.
Syftet med seminariet var inte att förändra eller fatta beslut utan att diskutera och utbyta erfarenheter på lika villkor, brukare, professionella, angöriga och forskare. Pontus Degsell, ordförande för Förbundet Sveriges dövblinda, FSDB:
– När den nuvarande definitionen antogs var vi brukare inte så delaktiga. Därför är det bra att vi nu kan påverka diskussionen. Vi har internt diskuterat begreppet dövblindhet väldigt mycket men inte hittat något begrepp som är bättre.
På engelska betyder deafness både dövhet och hörselnedsättning, samma sak är det med blindness. Direktöversatt till nordiska språk går bredden förlorad. Men är det därmed sagt att begreppet dövblindhet ska bort? Så långt ville ingen som deltog i seminariet gå. Flera pekade i stället på att dövblindhet är användbart eftersom det visar på allvaret i situationen. Talar man i stället om nedsättning av syn och hörsel kan det låta bagatellartat och därmed vara svårt att få gehör för de omfattande och ibland mycket specifika insatser som behövs.
Den som får problem med ett sinne, synen eller hörseln, kompenserar med det andra. Men om både syn och hörsel sviktar förlorar man denna viktiga kompensationsförmåga. Ett plus ett blir mycket mer än två.
– Det är så oerhört lätt att tappa kommunikation och delaktighet, säger Claes Möller. Det behövs inte mycket när de här två viktigaste sinnena sviktar för att man ska få det jättejobbigt. Det förstår inte folk, de ser syn och hörsel som två var för sig helt olika sinnen, utan att tänka på hur de samspelar.
Kanske behövs olika definitioner för olika sammanhang, funderade Anne-Maj Magnström, politisk sekreterare i FSDB.
– Jag tänker till exempel på koderna som olika myndigheter har. Försäkringskassan och arbetsförmedlingen har ingen kod för dövblindhet, men däremot har de koder för synnedsättning och hörselnedsättning var för sig.
Lena Göransson pekade på riskerna med att backa från begreppet dövblindhet:
– Backar vi då inte också från specifika resurser och tjänster för personer med dövblindhet, som dövblindteam, dövblindtolk och så vidare? Vad kan det få för konsekvenser för habilitering och rehabilitering av barn, ungdomar och vuxna? Redan idag är bristerna runtom i landet stora och kunskapen om konsekvenserna av att leva med dövblindhet är alltför låg. Om begreppet försvinner, vad händer då?
– Kanske handlar det om att vi behöver definiera dövblindhet som en kategori för att få tillgång till specifika tjänster men att vara mer försiktiga med att definiera dövblindhet på individnivå.
När konferensen avslutades var alla överens om att det är viktigt att diskussionen hålls levande och fortsätter i Sverige och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor tog på sig att tillsammans med FSDB hålla i den processen.
Lund 26 mars 2012
Text och foto: Anne Jalakas
Skriv ut