Nu är den klar, broschyren om Charge syndrom! Den ger en lättfattlig beskrivning av en sällsynt sjukdom som påverkar många av kroppens organ.
Symtomen är ofta komplexa och kräver, särskilt under de första åren, många sjukhusvistelser och intensiv medicinsk behandling. Men karaktäristiskt för barnen är en otrolig livsvilja och uthållighet som gör att många utvecklas mycket bättre än förväntat.
Broschyren ger en överblick över dels de fysiska symtomen – som varierar starkt från individ till individ – dels de strategier som personer med Charge utvecklar för att hantera livet.
Dessa kan uppfattas som annorlunda och ibland utmanande men är ofta både praktiska och ändamålsenliga sätt att motverka den inre stressen och kompensera för de olika funktionsnedsättningarna.
Det kan handla om att gå på tå, snurra in fingrarna i håret eller trycka in sig i smala utrymmen – allt för att få kontakt med sin egen kropp och nödvändiga för att kunna koncentrera sig. Om man inte förstår dessa beteenden finns risk för feldiagnosticering.
Broschyren är framtagen av Nkcdb i samverkan med Specialpedagogiska skolmyndighetens resurscenter dövblind och Förbundet Sveriges dövblindas föräldraråd. Illustrationerna är gjorda av Helena Lunding.
Beställ den kostnadsfritt här. Den går också att ladda ner som pdf.
På vår hemsida har vi också samlat ett antal artiklar om Charge. De handlar om allt från forskning till hur det är att leva med syndromet.
På hemsidan finns också en filmad föreläsning om Charge och Alströms syndrom med professor Claes Möller.
Skriv ut