Hur fungerar de tekniska hjälpmedlen och landstingens stöd för brukarna? Både bra och dåligt visar den enkät som Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Nkcdb, gjort bland personer med dövblindhet. De har fått svara på både hur de ser på hjälpmedlen i sig och på hur hela hjälpmedelsprocessen fungerar. Så här säger en av dem:
− Snälla, ha regelbunden kontakt med oss som har problemet! Det är vi som kan hjälpa er genom att berätta vad vi behöver, vad som fungerar bra och dåligt.
Hela rapporten med titeln ”Lyssna!” finns att ladda ner här.
Listan på fördelar kan göras lång. Tekniska lösningar som gör att man upptäcker telefonsignalen, brandvarnaren eller dörrklockan förbättrar tryggheten. Delaktigheten stärks när det går att handla, betala räkningar och boka tandläkartid eller beställa färdtjänst via internet. Att följa med i nyheterna, läsa böcker eller ta del av annan underhållning gör livet rikare.
Att IKT-hjälpmedel för den här gruppen är en utmaning för landstingen framgick av den kartläggning som Nkcdb tidigare presenterat. Brist på tid och brist på kunskap är det som landstingen själva ser som sina största utmaningar.
Men hur är det med brukarna själva? I samarbete med Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, skickades en enkät ut till samtliga medlemmar. 81 personer svarade, nästan alla med förvärvad dövblindhet.
Utbildning och support får lägre betyg
De flesta var nöjda med sina hjälpmedel. Men när frågorna blev mer detaljerade och handlade om de fyra stegen i hjälpmedelsprocessen, förskrivning, utprovning, utbildning i användandet och support, var bilden inte lika ljus. Den kan sammanfattas så här:
- Områdena utbildning och support får betydligt lägre betyg än områdena utredning och utprovning av hjälpmedel.
- Gruppen teckenspråkiga med dövblindhet är överlag mindre nöjd än gruppen hörselskadade med dövblindhet som kommunicerar med talad svenska. Det gäller speciellt inom områdena utbildning och support.
- Gruppen yngre tycks inte känna sig lika beroende av landstingens utbildning och support som de andra.
- Gruppen som helhet tycker att landstingens attityd gentemot dem kan vara bättre.
En skiljelinje går mellan döva och hörselskadade. 65 procent av dem som svarat har talad svenska som förstaspråk, 35 procent har teckenspråk som förstaspråk.
Dövgruppen är betydligt mindre nöjd, framför allt med utredning och support. Det beror sannolikt på de kommunikationsproblem som kan uppstå mellan en teckenspråkig brukare och en icke-teckenspråkig professionell, även i de fall då det finns tolkar med.
En medlem i FSDB Skåne förklarade det hela:
− Om jag ska utbildas i en ny dator kan jag höra vad som sägs och titta på skärmen samtidigt. En person som använder teckenspråk måste flytta sin uppmärksamhet mellan skärmen eller punktdisplayen och tolken för att kommunicera.
Förslag till förbättring
Vad kan landstingen göra bättre? Den här frågan gav 81 svar som kan grupperas inom åtta områden:
- Attityd – lyssna på brukarna
- Förskrivning – avsätt tillräckligt med tid
- Kompetens – personalen måste hålla sig a jour med utvecklingen och kunna mer om dövblindhet
- Support – måste ges snabbare
- Information – berätta om vad som finns att tillgå, det är svårt för den enskilde att veta
- Utbildning – mer tid behövs
- Kommunikation – teckenspråkskompetens behövs
- Teknik – mer trådlösa hjälpmedel för att slippa sladdar
Värt att notera är att flest svar handlade om attityden, något som brukarna anser kan förbättras. De menar att det viktigaste är att lyssna på brukaren själv och se personer med dövblindhet som individer med resurser. Det ska också sägas att det finns brukare som är väldigt nöjda med det stöd de får.
Brukarnas största problem
En fråga gällde vilka tre problem som brukarna själva såg som de största. Också här handlar många svar om utbildning och support (21 respektive 14 procent).
Många problem hade med produkten att göra. Det var svårigheter med anpassning av text, brist på trådlösa lösningar och klena produkter – till exempel sladdar i sittkudden med hörslinga som lätt gick sönder.
Andra problem gällde möjligheten att få hjälp när det krånglar, vilket det gör. För lite eller bristande utbildning i att använda hjälpmedlen och begränsningar i utbudet, att till exempel inte kunna få Ipad eller Iphone som hjälpmedel. Bristande information om vilka hjälpmedel som finns ses också som en brist.
− Jag vet ju inte själv vad som finns på marknaden. Man kanske skulle kunna få hem ett nyhetsblad eller liknande, föreslår en brukare.
Den snabba tekniska utvecklingen med täta uppdateringar är tröttande. Precis som landstingen har brukarna svårt att hänga med. De senare har dessutom svårt att kommunicera med människor som inte kan teckenspråk. Dessutom är det ytterst få landsting som använder ”fasta” tolkar i samband med utbildning i och support av tekniska hjälpmedel för personer med dövblindhet. Därmed riskerar man att gå miste om den vinst det innebär att ha tolkar med särskild erfarenhet av detta område.
Fördelarna överväger
Trots problemen överväger fördelarna med IKT. 68 personer räknade upp 145 fördelar som tekniska hjälpmedel ger dem, inte minst kommunikation och information. Och frihet.
Att få kontakt med både myndigheter, släkt, vänner och andra är viktigt och det är bra att datorer i dag kan användas utan förstoringsprogram. Att koppla en punktdisplay till en Iphone eller Ipad och därmed kunna ta sig ut på nätet ökar friheten.
− Man hänger med i det sociala livet – urviktigt!, säger en av dem som svarat.
IKT underlättar helt enkelt vardagen och ökar oberoendet. Som en brukare säger:
− Att man på ett någorlunda vettigt sätt kan leva på nästan samma villkor som en icke funktionshindrad individ!
ANNE JALAKAS, text