Den som känner sig älskad vågar börja utforska världen

Att ensam inte är stark är Helen Keller ett bra exempel på. Hon hade aldrig hittat ut ur det mörker som livet med dövblindhet ledde till utan hjälp och stöd. Keller erövrade språket fullt ut, tog en akademisk examen, skrev böcker och reste världen runt.
För Marie Heurtin, vars liv skildras i den franska filmen ”Marie’s story” öppnades världen genom syster Marguerite.
På Nkcdb:s konferens ”Vem får vara med?” diskuterades förutsättningar för delaktighet, inte minst för personer med medfödd dövblindhet.

Helen Kellers utveckling hade varit omöjligt om hon inte sett och hört fram till 19 månaders ålder. Det hade heller inte gått utan läraren Anne Sullivan som trädde in i hennes liv när hon var sju år. Miraklet inträffar när Helen förstår att det finns något mellan ordet och företeelsen.

— Det är något som är omöjligt att förnimma med våra sinnen, nämligen vår föreställning om det som ordet betecknar. Helen förstår att bakom ordet finns ett begrepp, säger Bo Renberg, retoriker och författare till boken ”Helen Kellers värld”.
För den som aldrig hört talas om schack eller inte vet vad ”spel” är går det inte att förklara vad ”kungen” är och hur den flyttas.  Läs mer om Helen Kellers liv här.

Alla vill ha kontakt med andra

— Den som är född med dövblindhet har inte alls samma förutsättningar som Helen Keller. Men strävan efter kontakt med andra människor finns hos oss alla.Det är inte meningsfullt att tala om kommunikation ur annat än ett relationellt perspektiv, säger specialpsykolog Anne Nafstad och beskriver miraklet som något annat än att förstå det kulturella, det talade och skrivna, språket.

— Det kan vara att det finns något tecken som gör att det går att kommunicera varandras tankar med varandra. Men då måste vi erkänna att språk också är något som inte erkänts som språk tidigare.

Utmaning när vi inte känner igen oss

Människor med medfödd dövblindhet utmanar oss eftersom vi andra inte känner igen oss i dem.

— Vi börjar se den andre som en främmande. Men om vi försöker närma oss dem på samma sätt som en socialantropolog som försöker förstå genom att leva med, och bli en del av, en främmande kultur händer något. Då blir den främmande inte längre främmande utan någon vars värld är begriplig och möjlig att vara delaktig i. Inte någon som ska ”normaliseras, alltså förändras eller behandlas för att bli mer lik oss.

— Personer med medfödd dövblindhet utmanar normalitetsperspektivet. Men när vi verkligen möter personen med medfödd dövblindhet förändras vi. Efteråt kommer vi att ha den människan som en del av oss.

Förstå ”annorlundaheten”

Anne Nafstad ser en risk i att bli alltför konkret i arbetet. Med det menar hon att arbeta utifrån metoder som syftar till att förändra den andres konkreta beteende i stället för att utgå från en teori som ger en djupare insikt i hur det går att förstå och förhålla sig till den andres ”annorlundahet”. Först när man gör det går det att möta varje enskild person och den faktiska mångfald av sätt att vara som finns i världen.

— Vi pratar om ”tidig utvecklingsnivå”, ett begrepp som vi ärvt från ett särskilt sätt att tänka och som kan vara helt fel. Det är absolut inte säkert att man är mindre symbolisk som människa innan man får kulturspråk, säger hon.

I stället för förspråklig dövblindhet föreslår Anne Nafstad begreppet förkommunikativ. Det är också ett sätt att rent tankemässigt vidga förståelsen för språk som något annat än det skriftspråkliga, det som i dag anses mycket finare än det kroppsliga språket. Ordet vilde och ”wild” betydde tidigare ”utan skriftspråk” och användes för både urfolk som indianer och för personer med dövblindhet.

— När vi möter en människa som är helt annorlunda än vi själva behöver vi vara öppna för att den människans röst kan vara helt annorlunda än något vi tidigare hört, säger hon.

Öppenhet och tillit

Den öppenheten och tilliten fanns mellan den franska flickan Marie Heurtin och nunnan syster Marguerite som skildras i den prisbelönta filmen ”Marie’s story”. Den är baserad på en sann historia och utspelar sig på 1800-talet, alltså före Helen Keller.

En förutsättning för att börja utforska världen är att känna sig värd att älskas.

— Om en person med medfödd dövblindhet utforskar världen på ett sätt som inte bara är repetitivt är det någon som känt sig värd att älskas, säger Anne Nafstad och uppmanar professionella att sluta fundera på varför någon uppför sig på ett visst sätt och i stället fokusera på hur han eller hon gör.

— Det finns inget skäl att tro att personer med medfödd dövblindhet inte söker mening, även om de inte har ett språk. I dag kan vi med hjälp av videoinspelningar studera hur de gör. När vi klipper upp filmerna i pyttesmå bitar kan vi se att språket grundas i vissa kroppsliga erfarenheter.

Miraklet i att bli förstådd

— När vi förstår hur personer med medfödd dövblindhete märker världen kan vi också prata med dem om vad de tänker på, så som de tänker. När de upptäcker detta blir de väldigt glada. Det är som ett mirakel att upptäcka att andra förstår vad man tänker på, även om man inte har kulturspråk.

Läs mer om Anne Nafstad och om vår strävan att försöka förändra människor med funktionsnedsättningar till att bli mer som vi, det som hon kallar för normalitetens tyranni.

ANNE JALAKAS, text och foto