Vad är kommunikation? Hur har synen på den förändrats genom åren? Och vad händer när den inte fungerar?
Välkommen att titta på de fyra filmer som vi har gjort med Per Nyling, som i trettio år arbetat med personer med medfödd dövblindhet
— Att få social kompetens är lätt för ett normalt barn men när varken syn eller hörsel fungerar blir världen så mycket mindre. Det första som går förlorat är den sociala samspelskompetensen som är grunden för kommunikation, säger han.
Intervjun gjordes i ett svep men har klipps i fyra delar för att bli lite mer lätthanterlig. Det går bra att börja var som helst men det är självklart en fördel att starta med Del 1 och fortsätta vidare. Filmerna är textade, tryck på CC i nederkanten för att få fram texten. De spänner över ett brett fält. Här är ett axplock av det vi pratade om en decemberdag, strax innan Per Nyling gick i pension från Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Vi ser inte ens uttrycken som finns
— Ett av de stora hindren för oss är att det här är personer som inte uttrycker sig på ett konventionellt sätt, säger Per Nyling.
— Då ser vi inte ens uttrycken, fast de finns där. En av de första jag arbetade med hade ett ”stone face”, ett uttryckslöst ansikte. När vi tittade närmare såg vi att han faktiskt hade en hel del uttryck. När han var intresserad kunde han visa något med foten, ge ifrån sig ljud som var lite annorlunda eller andas på ett speciellt sätt.
Det kom upp många frågor under den drygt timslånga intervjun. På frågan ”Går det att gå från att inte ha ett språk till att ha ett?” kontrade Per Nyling med motfrågan ”Vad är ett språk?”
— Det viktiga är inte formen för kommunikation utan att man kommunicerar.
Även om många med medfödd dövblindhet inte utvecklar ett konventionellt språk finns det de som gör det. Som Bengt, en av personerna på Mo Gård, där Per arbetade som specialpedagog.
— På 1990-talet var vi väldigt bra på att lära folk imitera. Det var ett slags papegojspråk men ingen riktig kommunikation. Bengt satt i sin rullstol under en hängväxt. När jag kom sa jag hej och så kände vi tillsammans på växten samtidigt som jag tecknade ”blomma”.
— En dag hann jag inte ens säga hej innan hans hand flög upp och tecknade blomma. Han hade knäckt koden. Idag kan han säga att han vill lägga sig i hängmattan eller ta en pilsner.
— Får man dövblindspecifika insatser händer det saker. Det är aldrig för sent.
Hitta barnen
De sista åren av sitt arbetsliv var Per Nyling engagerad i ett projekt i Kalmar län för att identifiera barn med dövblindhet.
— Det är ju en skämskudde att vi i Sverige inte haft någon strategi för att hitta barnen. Tillfälligheter har avgjort vem som fått insatser och inte. Det är en stor ojämlikhet. Det är roligt att se effekterna av projektet. Inte bara för att man hittat barn utan också för att personalen fått en ökad medvetenhet. Läs mer om Kalmarprojektet här.
Om det är något Per Nyling inte tycker om är det föreställningen att man själv bara är en liten kugge i sammanhanget.
Som professionell kan jag påverka
— En av de viktigaste insikterna är att jag som partner kan påverka, att jag är helt avgörande i detta. Som professionell måste jag inse att jag faktiskt kan påverka utvecklingen. Och se att det handlar om att bygga relationer.
Från sina många resor och handledningar runt om i landet vet Per Nyling att de som möter de här personerna vill göra ett bra jobb.
— Problemet är att mycket av det man lärt sig under sin utbildning inte funkar med den här gruppen. Här krävs en annan form av kunskap. Det som hänt efter temadagar och annat vi haft på Nationellt kunskapscenter, dit jag kom när det startade 2003, är att det händer saker när man får kunskapen. Då förstår man att det inte är ens egna grundkunskaper som är fel utan att man behöver tillämpa dem på ett nytt sätt.
Att arbeta med dövblindhet handlar om att vara fysiskt nära. Det är enkelt med små barn men inte lika självklart med en tonåring eller en vuxen. Och kanske lite extra komplicerat i en tid som inte premierar kroppslig närhet.
— Det är ett bekymmer. Men om jag skulle vara blind och inte höra, hur skulle jag då veta att du är där. Den informationen måste ju jag få taktilt, nära och kroppsligt. Det finns inga genvägar.
Vi hoppas att filmerna ska vara till nytta och glädje, både för alla er som träffat Per Nyling genom åren och för er som inte gjort det.
ANNE JALAKAS, text och foto. MONIKA ESTENBERGER, filmredigering