En enda helg kan göra skillnad. Det är psykolog Christina Renlunds fasta övertygelse efter många års arbete med syskon till barn med funktionsnedsättningar.
− De behöver sätta ord på sina upplevelser och känslor. Och det går inte att se tiden an och vänta tills barnen själva frågar, säger hon.
Under FSDB:s familjehelg i arvsfondsprojektet ”Verktyg för bättre hälsa” fick syskon möjlighet att träffas i grupp och prata om hur det är att ha ett syskon med syn- och hörselnedsättning/dövblindhet.
− En annorlunda syskonsituation behöver inte vara problematiskt, men den betyder att syskon i sin familj och i gemenskap med andra behöver samtal, kunskap och svar på sina funderingar och frågor, säger Christina Renlund.
− Om barnet inte får svar på sina ibland outtalade frågor skapas egna bilder och fantasier som kan vara värre än verkligheten. Som hos den pojke som längtat efter att bli storebror och får veta att lillasyster inte ser. Först som sjuåring frågar han en sjuksköterska ”var det jag som gjorde henne blind när jag pussade henne på ögonen?”
− Som föräldrar försöker vi skydda våra barn. Och barnen försöker skydda oss. Därför döljer en del barn vad de tänker, de berättar inte för föräldrarna för att inte oroa dem eller kanske för att de tror att då gråter mamma. Det behövs någon som säger att det gör inget om mamma gråter lite, det kommer att gå över.
Barn har några viktiga frågor:
- Vad är det med syskonet?
- Vad heter det?
- Varför blev det så här?
- Vad ska jag säga när andra frågar?
- Går det över?
Pratbart och begripligt
Det viktigaste är att sjukdomen/funktionsnedsättningen blir pratbar och begriplig i en så trygg situation som möjligt. Barn vet mer och ofta annat än vuxna tror, att vänta och se tiden an är därför ingen bra idé.
− Barn ska i första hand prata i sin familj. Det vill de också men ibland behöver både barn och föräldrar lite vägledning och hjälp, säger Christina Renlund.
Kasam, känsla av sammanhang och mening, är ett begrepp som utvecklats av sociologen Aaron Antonovsky, och centralt i sammanhanget. Den information barn får måste vara begriplig, hanterbar och meningsfull. Det är inte nödvändigt att använda diagnosord. Däremot måste det som sägs vara sant.
Det är också viktigt att sprida kunskap till förskola och skola och prata om syskonsituationen flera gånger under barnets uppväxt.
Hur tänker barn själva om sitt annorlunda syskonskap? Här är några exempel:
”Ibland är det jobbigt när andra tittar.”
”Jag hjälper min syster att läsa och skriva. När vi är på stan får jag tänka för två.”
”Min bror är den som är bäst på att sitta i rullstol. Jag tycker han passar så bra i rullstol.”
Outforskat område
Annorlunda syskonskap är ett område som det forskats väldigt lite på. Ingen vet hur många barn det handlar om. Den forskning som gjorts är dessutom både svårtolkad och motsägelsefull. I en översiktsartikel (Williams 1997) sammanfattas resultaten från fyrtio studier av friska syskon till barn med sjukdom och funktionsnedsättning:
− 30 procent av dem visar ingen ökad risk för psykisk ohälsa. I 60 procent framkom ökad grad av depression, oro, inåtvändhet och problem i kamratkontakter, säger Christina Renlund.
− Tio procent av studierna visade på både positiv och negativ påverkan. Positivt var en varmare syskonrelation, ökad empati, självständighet, större mognad och mindre självcentrering än hos jämnåriga barn.
En senare forskningssammanfattning finns att läsa här:
2009 gav Christina Renlund ut boken ”Litet syskon – om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning”. Hon har också arbetat med syskon och deras familjer i Arvsfondsprojektet ”Syskonkärlek – eller i skuggan av ett syskon”. Där skrev hon tillsammans med en förälder ett idéhäfte om syskon för intresse- och anhörigföreningar som kan laddas ner gratis.
Syskon reagerar olika
Familjesituationen avgör hur syskon reagerar. Ett syskon som föds efter det funktionsnedsatta barnet har inte upplevt kaoset när föräldrarna fick beskedet. Situationen är helt annorlunda för ett storasyskon som utan förvarning får veta att lillebror eller lillasyster är livshotande sjuk eller har en funktionsnedsättning.
− Så var det för Wilmer, fyra år. Han satt i pappas knä på sjukhuset och bebisen var i mammas famn när barnläkaren berättade om lillasysters svåra sjukdom och funktionsnedsättning. Pappa säger att det bara svartnade för honom och att han inte minns vad som hände efter beskedet mer än att både han och mamman grät. Han minns inte hur det var för Wilmer. När de väl kommit hem och ville prata med pojken var han så rädd att han sprang och gömde sig.
För Wilmer gick det bra. Han fick hjälp att berätta genom att göra en berättelse med djurfamiljer och björnbilder. Björnkort, pratkort och djurfamiljer är konkreta sätt att prata om olika känslor och situationer. Läs mer om syskonkompetens på Ågrenskas hemsida.
− Om barn får uttrycka sina tankar, känslor och frågor minskar risken för psykisk ohälsa, säger Christina Renlund.
Vuxna har huvudansvaret
Att syskon tar ett stort ansvar är inte ovanligt. Men det får inte bli för mycket. Föräldrar och personal måste vara tydliga med att det är de vuxna som har huvudansvaret.
Det händer att syskon blir avundsjuka och själva önskar sig svaga muskler eller en hörapparat i julklapp.
Känslor av skam och skuld är också vanliga, inte minst i tonåren.
− De går inte över av sig själv utan måste delas med andra, säger Christina Renlund, som varnar för två diken som vuxna kan köra ner i. I det ena finns tystnad och undvikande. I det andra pratas det och informeras det för mycket. Som förälder gäller det att hitta balansen. För professionen om att uppmuntra till samtal.
− När professionella säger vänta tills hon frågar, är det ett gigantiskt svek. Det är att lägga allt ansvar på barnet och familjen.
Stödverktyg
På webbplatsen Syskonkompetens finns exempel på stödverktyg som underlättar i samtalen med barnen. Det kan vara att göra en berättelsebok, använda sig av samtalsbilder eller hjälphanden för att öva på att beskriva hur det känns och vilka tankar som är till hjälp, respektive stjälp. Där har också Christina Renlund svarat på vanliga frågor från föräldrar. Under FSDB:s familjehelg arbetade de mindre barnen bland annat med att skriva sagor och några av de äldre valde att skriva brev med goda råd till sina föräldrar.
Målet med syskongrupperna under familjehelgen var att minska känslan av ensamhet och också ge syskon ökad kunskap. Christina Renlund använde olika former av samtalsverktyg.
− Med de yngre barnen ritade vi och pratade om vad det är som är särskilt med systern eller brodern som har syn- och hörselnedsättning/dövblindhet. Vi använde också björnbilder som är ett användbart samtalsverktyg för små barn. Vi pratade om vad barnen själva var bra på och vad deras syskon var bra på.
− Barnen hade alla mycket att berätta och hade alla många iakttagelser, tankar och funderingar.
I skolbarnsgruppen deltog fyra syskon. De började med att rita av sin hand och skriva olika saker i de olika fingrarna, bland annat vad de är bra på, vad andra tycker de är bra på och vad de drömmer om.
− Och så berättade barnen om sig själva för varandra. De ritade också en cirkel och pratade om det bästa, värsta och roligaste med syskonet. Det blev väldigt tydligt hur stor del sjukhus och vårdinsatser har i barnens tanker och värld.
De äldre var en stor grupp med nio deltagare mellan tio och sjutton år. De fick olika uppgifter. Några skrev goda råd till sina föräldrar, några skrev brev, till sig själv som liten och till sin syster/bror. Andra stannade i rummet och pratade med varandra och med Christina Renlund.
Syskon frågar om olika saker beroende på ålder
Små barn, tre-sex-åringarna undrar:
Vad är det?
Vad heter det?
Varför blev så här?
Är det mitt fel?
Går det över?
Skolbarn, 6-9 år undrar:
Varför och varför just min syster/bror?
Vad ska jag säga till kompisarna?
Vad gör jag med dem som frågar, undrar, stirrar?
Tonåringar undrar:
Varför?
Finns det någon mening?
Normalt? Onormalt?
Det är också vanligt med ”förbjudna” frågor om ansvar, skuld och arv.
Text och foto: ANNE JALAKAS
Skriv ut