För 14 år sedan ansågs det inte finnas en enda person med dövblindhet i Rumänien. Innan Tsega Selawem, forskare vid universitetet i Addis Ababa, började leta i Etiopien, ett land med 94 miljoner invånare, fanns det inga där heller.
− Familjerna gömmer undan barnen. Det var när jag mötte en flicka som gömts och vars muskler förtvinat så att hon inte ens kunde gå som jag förstod att jag måste göra något, sa Tsega Selawem när Deafblind International, DbI, höll världskonferens i Rumänien nyligen.
I Rumänien har över 500 barn identifierats och går i skola. Dövblindhet har skrivits in som en specifik funktionsnedsättning i lagen och en särskild läroplan för barn med dövblindhet har antagits.
I Etiopien har man av förklarliga skäl inte kommit så långt. Men exemplen visar både hur långt det är kvar och hur långt det går att komma även med små resurser.
Nya internationella nätverk
Världskonferensen blev en påminnelse om hur olika villkoren är i världen men också om att allt är möjligt. Flera nya nätverk bildades inom DbI. Ett av dem för att länder i Syd, framför allt i Afrika och Latinamerika, ska kunna dra nytta av varandras erfarenheter.
Majella Williams, lärare på en brittisk skola för elever med Charge, tog på sig uppgiften att lägga upp en sida på Facebook. Syftet med nätverket är att arbeta båda globalt och lokalt, dela idéer, praktiska tips och sprida information för att människor med dövblindhet och deras närstående ska kunna leva fullvärdiga liv. Sök UCAN – United Common Abilities Network på Facebook och läs mer.
Ett annat nätverk har som mål att knyta ihop forskare från hela världen men också att få igång lite mer jordnära forskning och metodutveckling. Anna McGee, forskningschef vid dövblindorganisationen Sense i Storbritannien, beskrev hur ett arbetslag kan se till att någon, eller några, under en period kan forska om något som är viktigt för det dagliga arbetet.
− Jag har ett exempel på en arbetsplats där några fick ägna en dag i veckan åt sitt projekt, tid som täcktes upp av kollegorna. När det var klart blev det kollegornas tur. För att resultaten ska bli användbara hjälper vi på Sense till så att projektet läggs upp på ett korrekt sätt. Det är viktigt eftersom vi alla behöver evidensbaserad kunskap. Det är praktikerna på fältet som sitter inne på kunskapen men vi måste kunna bevisa att det vi gör verkligen fungerar.
Jämställdhet i Afrika
Flera av de afrikanska seminarierna på konferensen tog upp konkreta och praktiska problem. Det enda seminariet om jämställdhet visade på mycket stora könsskillnader när det gäller tillgång till dövblindutbildning i Östafrika. Utbildningen, som startats av Sense International, går till så att lärarna åker ut till byarna och har hemundervisning för barn som aldrig tidigare fått i skola. Eleverna får också hjälpmedel som hörapparater, glasögon, rullstol eller vit käpp. Jämställdhet är en viktig del av verksamheten. Men där har man problem. En kartläggning visar på en kraftig könsobalans i Kenya och Tanzania. I Tanzania har mer än dubbelt så många pojkar som flickor fått utbildning, i Kenya cirka tio procent fler. I Uganda är det mer jämställt.
Könsblindhet ses som en av förklaringarna. Flickor i allmänhet har lägre status än pojkar och flickor med funktionsnedsättningar är praktiskt taget osynliga i samhället. De hamnar under radarn, både för utbildningsanordnare vars arbete inte omfattar barn med funktionsnedsättningar, och hos dem som arbetar med målgruppen men inte tycker att flickor är lika viktiga.
Hur ska nu detta åtgärdas? På seminariet presenterades en ambitiös åtgärdsplan med målet att vara i klara redan i september.
Alla som deltog i workshopen delades in i grupper för att granska planen och föreslå förbättringar. Ingen hade några invändningar mot samarbete med statliga jämställdhetsexperter, andra frivilligorganisationer, kvotering eller jämställdhetsutbildning av lokala hälsoarbetare. Däremot var det få som trodde det var möjligt att uppnå jämställdhet så snabbt.
Arbete för unga
En annan workshop, också från Östafrika, gällde yrkesutbildning och försörjning. 38 unga med dövblindhet fick yrkesutbildning och arbete som lärlingar. De som bedömdes ha tillräcklig kapacitet fick även bidrag för att starta småföretag.
Efter tre år finns det många positiva resultat.
− Fattigdom påverkar hur unga med dövblindhet uppfattas, sa Charles Odol från Sense International. Om de kan bidra till familjens ekonomi får de högre status. Gilbert är ett exempel. Han fick startbidrag för att köpa en ko och kunde sedan sälja mjölk. Det gjorde att familjen både fick högre inkomst och bättre hälsa. Gilbert blev en respekterad medlem i familjen.
För Daniel gick det också bra till slut. Han var 35 när han blev dövblind, något som ledde till att hustrun lämnade honom och tog dottern med sig.
− Han tappade självkänslan. Men tack vare projektet fick han hjälp att starta en lokal raksalong som drivs med solenergi. Det var den första i byn och alla kom dit för att bli rakade. Daniel fick pengar och blev plötsligt en person som också kunde låna ut pengar.
Mary fick också startbidrag för att köpa en ko. Den har nu kalvat och precis som för de andra har hennes status i både familjen och byn höjts.Det gemensamma för småföretagen är att idéerna kommer från ungdomarna själva. Men allt är inte problemfritt. Projektet hade två mål. Hjälpa ungdomarna att få jobb och självkänsla och samtidigt minska familjens fattigdom. Det kanske var att sätta ribban för högt.
− Problemet är att vissa familjer vill ta över företaget från ungdomarna. De vill själva ha åsnan som den unge använder för att frakta vatten eller lägga rabarber på den lönsamma kon. Vi har ännu ingen riktigt bra lösning på det.
Trummorna gav engagemang
Marianne Riggio, Perkins International, talade om ”design thinking”, en metod som är bra för att bryta konventionella tankemönster. I stället utgår man från ett användarperspektiv och experimenterar sig fram till nya lösningar. Under de 20 år som gått sedan Perkins startade sitt internationella arbete har det alltid handlat om att hitta lokala lösningar. Inte om att kopiera exempelvis västerländska skolor.
− I Kenya var det viktigt att låta de lokala lärarna förstå att det var okej att ta in den lokala musikkulturen i skolan. När trummorna väl var på plats i de tidigare så tysta klassrummen blev det ett helt annat engagemang bland både personal och elever, säger hon.
− Ibland kan det faktiskt vara så att lite mindre blir lite mer – förutsatt det inte är alltför lite. Ett exempel är en skola i Bhakti Luher i Malang, Indonesien.
Där fanns inga snabbköp utan folk handlade det de behövde i små kiosker. Elever med dövblindhet fick en chans att få väldigt användbar praktik genom att sälja populära varor som is och snacks. Samtidigt som de bidrog till samhället utvecklade de både kommunikation och självständighet.
Hitta dövblindhet i avlägsna byar
CBR, Community Based Rehabilitation, är en strategi som utvecklats av världshälsoorganisationen WHO för att funktionsnedsatta i utvecklingsländer ska få tillgång till re/habilitering. CBR bygger på att föräldrar eller andra familjemedlemmar utför den basala träningen med stöd av CBR-medarbetare. Det finns också en lokal kommitté som är ansvarig för planering och lokalt stöd och målet är att människor med funktionsnedsättning ska få hjälp där de bor och inte tvingas flytta till institutioner.
CBR-medarbetare i Asien har bland annat tränats i att identifiera barn med dövblindhet och ytterligare funktionsnedsättningar i avlägsna byar.
− I en indisk by ledde detta till att en lokal i tempelområdet uppläts för barnen och deras familjer. Samma sak hände i andra byar och lite i taget började något som liknade skolor växa fram, säger Marianne Reggio.
Familjehelger i Filippinerna
− I Filippinerna, där bristen på både arbetsterapeuter och sjukgymnaster är stor har man också använt sig av CBR-modellen och samlat till familjer till helger dit terapeuter kommit för att dels utreda barnen, dels lära ut träning som kan göras hemma.
Barnhem, inte minst de i Rumänien, betraktas ofta som hjärtlösa institutioner där barn inte får vare sig vård eller träning. Marianne Reggio anser att det i dag är en delvis felaktig bild.
Barnhem hjälper barn bo hemma
− På många håll har barnhemmen utvecklas till institutioner med spetskompetens när det gäller utbildning för barn med dövblindhet och andra funktionsnedsättningar. De arbetar också för att barnen ska behålla banden med sina familjer och stöttar familjenätverk. Dessutom har många av barnhemmen börjat erbjuda tidigt stöd vilket innebär att fler barn kan fortsätta bo hemma hos sina föräldrar.
Text och bild: ANNE JALAKAS
Skriv ut