Risken för depression hos personer med förvärvad dövblindhet är två-tre gånger högre än för normalbefolkningen och 20-40 procent av dem med medfödd dövblindhet har psykiska problem.
Det visar Jesper Dammeyers färska doktorsavhandling ”Living with dual sensory loss”.
Men det finns hopp.
− Det viktigaste för att förbättra den psykiska hälsan är att utveckla kommunikation och socialt samspel, säger Jesper Dammeyer.
När syn och hörsel är nedsatta blir det svårt att kommunicera med omvärlden. Det räcker med nedsättning på det ena sinnet för att det ska bli problem. Är båda drabbade blir resultatet inte ett plus ett utan mycket mer.
Första överblicken
Avhandlingen, som lagts fram vid Köpenhamns universitet, bygger på nio vetenskapliga artiklar och ger för första gången en överblick av situationen för samtliga identifierade personer med dövblindhet i Danmark. När det gäller personer med medfödd dövblindhet är detta de första befolkningsstudier som gjorts i världen.
Två resultat är särskilt viktiga:
- Olikheterna inom gruppen är mycket stora. Att två personer har samma diagnos behöver inte alls betyda att deras situation ser likadan ut eller att de behöver samma typ av stöd.
- Dövblindhet innebär stor risk för mental ohälsa, vare sig det handlar om medfödd/tidigt utvecklad eller förvärvad dövblindhet.
− Men det måste också sägas att variationen bland dem som har psykiska problem är stor. Det handlar om allt från allvarliga utvecklingsstörningar eller psykisk sjukdom till tillfälliga svårigheter, säger Jesper Dammeyer
Oklara samband
− Jag har inte funnit något samband mellan graden av dövblindhet och psykisk störning. Det har heller inte gått att länka nedsättning av syn och/eller hörsel till högre risk för mental ohälsa. Här behövs mer forskning. Och eftersom det handlar om så små grupper krävs internationell samverkan.
Studierna har gjorts i nära samarbete med dövblindkonsulenterna. I det danska systemet följer konsulenterna barn med dövblindhet från spädbarnstiden tills de blir vuxna och lär alltså känna dem väl. Konsulenterna har bland annat hjälpt till med att besvara de frågeformulär som använts i de olika studierna. En av dessa visar att 34 procent av dem med medfödd/tidigt utvecklad dövblindhet också har en utvecklingsstörning och att 13 procent har en psykos. Bara 25 procent har god psykisk hälsa.
Men vad är ägget och vad är hönan i sammanhanget?
I vissa fall råder inga tvivel. Samsjuklighet förekommer, exempelvis Downs syndrom och dövblindhet. Den psykiska sjukdomen kan också ha orsakats av för tidig födsel, syrebrist under förlossningen eller neurologisk skada av annat slag.
I andra fall kan den mentala ohälsan vara en konsekvens av dövblindheten och allt vad den innebär av svårigheter att kommunicera med omgivningen.
− Det är väldigt svårt att utreda och diagnosticera. Ett exempel är att symtom på dövblindhet ofta liknar symtom på autism vilket kan leda till en överdiagnostisering av autism. På motsatt sätt kan vårdpersonalen tänka att det inte är relevant att utreda annat än dövblindheten. Det kan innebära en underdiagnosticering, säger Jesper Dammeyer.
Falsk autism
Autism karaktäriseras bland annat av försämrat socialt sampel och ett begränsat och stereotypt beteende. Det är vanligt att vissa rörelser upprepas, som att sitta och gunga på en stol eller att oavbrutet röra händerna i ett visst mönster.
Barn med medfödd dövblindhet kan bete sig på samma sätt men i deras fall kan det lika gärna vara en fråga om självstimulering, frustration eller försök till kommunikation. Deras försämrade sociala samspel behöver inte bero på autism utan kan vara en följd av dövblindheten, som bland annat ger problem med att avläsa kroppsspråk och ansiktsuttryck. En noggrann diagnos är därför viktig.
− Annars går det inte att avgöra om beteendet är en följd av dövblindheten eller faktiskt orsakas av autism, säger Jesper Dammeyer som undersökt 71 barn med medfödd dövblindhet.
Resultatet visar att inte mer än tre procent har autism vilket är en andel som är i nivå med barn som har andra funktionsnedsättningar.
Överdiagnostisering
En studie från 2010 av de brittiska forskarna Hobson och Lee pekar på risken för överdiagnostisering. De undersökte nio barn som var mellan fem och åtta år gamla och uppfyllde de diagnostiska kriterierna på autism. Åtta år senare visade bara ett av dem tecken på autism. Den sannolika förklaringen är att barnen fått rätt stöd och hjälp genom åren.
− Detta visar hur otroligt viktigt det är med välutbildade lärare och annan personal.
Jesper Dammeyer har också tittat på personer med rubellasyndrom (orsakat av röda hund under graviditeten), Charge och Ushers syndrom. I alla grupper är andelen med mental ohälsa hög. Men inget tyder på att orsaken skulle vara medicinsk eller genetisk.
− Om så varit fallet skulle man sett ett betydligt mer enhetligt mönster. I stället tyder mycket på att den mentala ohälsan är en följd av dövblindheten, säger han.
Institutionsskador
Studien av 36 personer med rubellasyndrom är den första i världen där man också haft en kontrollgrupp att jämföra med. Alltså lika många personer vars dövblindhet inte orsakats av rubella. Resultatet visar att det snarare var institutionsskador än något annat som ledde till problemen.
En annan artikel tar upp sambandet mellan intellektuell funktionsnedsättning och att barnet lärt sig gå och tala sent. Dammeyers studie bekräftade att det finns ett samband men konstaterar samtidigt att 58 procent av barnen med Ushers och 18 procent av dem med Charge syndrom varken hade någon språkförsening eller intellektuell funktionsnedsättning.
Konsekvenserna ger ohälsa
Mycket talar för att det är konsekvenserna av dövblindheten, alltså problemen med socialt samspel och kommunikation, som är den viktigaste förklaringen till den mentala ohälsan. Kommunikationssvårigheterna finns vid alla former av dövblindhet, men är ofta allvarligare och mer komplexa för personer med medfödd dövblindhet.
Jesper Dammeyer är själv en varm förespråkare för satsningar på att förbättra det sociala samspelet och kommunikationen. För detta krävs kvalificerad personal men också tekniska hjälpmedel i form av exempelvis cochleaimplantat, CI. Även om implantat inte alltid leder till att ett språk utvecklas är det till hjälp för att förstå vad som händer i omvärlden.
Funktionella bedömningar
Återkommande funktionella bedömningar är också nödvändiga. De är resurskrävande och tar lång tid, men ibland går det inte att veta om det ens handlar om dövblindhet på annat sätt. Frågor som ställs i en funktionell bedömning kan vara:
Kan personen känna igen människor med synen? Kan hen känna igen platser eller saker? Reagerar hen på kända röster? På vilket avstånd uppfattas ljud? Går det att väcka personen genom ljud?
Av 190 barn och vuxna med medfödd dövblindhet hade sådan funktionell bedömning använts som komplement till den medicinska utredningen i 76 fall.
− Utan detta skulle många varken fått rätt diagnos eller rätt stöd, säger Jesper Dammeyer.
− Dessutom förändras syn och hörsel över tid och måste kontrolleras regelbundet
Att så inte alltid sker visar en studie av den österrikiske forskaren Johannes Fellinger. Han undersökte 253 personer med utvecklingsstörning som bodde på institution. Personalen ansåg att tre procent av de boende hade dövblindhet. När deras syn och hörsel undersöktes visade det sig att det handlade om drygt tjugo procent, alltså nästan tio gånger fler.
Jesper Dammeyer tar själv upp ett antal metodologiska problem med avhandlingen. Många beror på att gruppen är så liten. För att få säkrare svar behövs större underlag vilket i sin tur kräver samarbete med andra länder.
− Nu måste vi också satsa resurser på att utveckla metoder som gör att vi mer precis kan mäta vad som behövs för att den enskilda personen med dövblindhet ska må bra och utvecklas, säger han.
ANNE JALAKAS, text och foto
Skriv ut