Att inte kunna gå utanför dörren när det är vinter och halt för att man varken ser eller hör. Eller när det är skarpt solljus på grund av bländningskänslighet. Att inte kunna laga mat. Att inte ha någon att kommunicera med. Är det ett värdigt liv?
Evelina Lindberg, som är 30 år och har dövblindhet, tycker inte det. Men så är det ofta för henne sedan den personliga assistansen drogs in efter Högsta Förvaltningsdomstolens utslag.
— Jag mår inte så bra. Jag har svårt att somna och svårt att stiga upp. Jag har fått sömntabletter och ångestdämpande, säger hon. Man kan nog säga att jag är deprimerad.
För ett år sedan såg allt så mycket ljusare ut. Flytten från Umeå till Piteå, där mamma Ingela och lillasyster Stina bor, hade varit jobbig, inte minst för att Evelina tvingades överklaga för att få lika mycket personlig assistans som hon haft i Umeå. Men nu hade hon fått 43 timmars assistans i veckan.
— Jag kände att livet skulle börja. När assistansen äntligen var på plats, vilket tog nästan hela hösten, fungerade det bra. Jag trivdes jättebra med min assistent som bland annat lärt mig socialhaptiska signaler , det är ju helt fantastiskt! Jag hade kontaktat handikappidrotten och tänkte börja träna. Men det har inte blivit nånting med det.
Kommunikation med taktilt teckenspråk räknas inte
Dråpslaget kom i augusti förra året och orsaken är Högsta Förvaltningsdomstolens dom i juni, mål 4667-16. Den säger att taktilt teckenspråk inte är ett grundläggande behov. Domen gällde Eva Smedberg i Kumla, som vi skrivit om tidigare, men eftersom den är prejudicerande riskerar alla som behöver taktilt teckenspråk att drabbas. Domstolen ansåg att behovet kan tillgodoses genom tolkar. Man bedömde alltså inte taktilt teckenspråk som kommunikation utan som en fråga om tolkning.
När vi möts i Evelinas ljusa marklägenhet i Piteå är två dövblindtolkar från Luleå, fem mil bort, på plats för att Evelina och jag ska kunna prata med varandra. De har bokats långt i förväg och har bara en viss tid till förfogande, därefter måste de åka iväg på andra uppdrag. Att de skulle vara med Evelina i hennes vardag, laga mat med henne, gå och handla tillsammans eller åka till bowlingen är helt omöjligt. Så fungerar inte tolktjänsten men just sådant kan en personlig assistent hjälpa till med.
Evelina Lindbergs dövblindhet beror på en mycket sällsynt genetisk mutation (se faktaruta). Hon är helt döv och synen har försämrats så mycket att hon inte längre kan uppfatta ”vanligt”, visuellt teckenspråk. Tack vare ett litet synfält åt sidan kan hon med förstoringshjälpmedel läsa lite på en surfplatta, dock inga långa meningar.
— Jag lärde mig punktskrift på specialskolan i Härnösand men när jag började på riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro föll det bort. Nu har jag fått en punktskriftsdisplay till surfplattan och försöker öva upp hastigheten, säger hon.
Evelina flyttade till Piteå i augusti 2017. 13 augusti 2018, några månader efter den ödesdigra domen kom beskedet från kommunen om trolig indragning av den personliga assistansen.
”Blev nertystad direkt”
Mamma Ingela Lindberg beskriver hur de förberedde sig inför mötet med handläggarna:
— Kvällen innan satt vi i fem timmar och gick igenom alla intyg och papper som vi fått genom åren. Vi beräknade också tid för allt som Evelina behöver hjälp med och kom upp till 50 eller 60 timmar i veckan.
— På mötet började jag säga vad Evelina behöver och vad som är viktigt för henne men blev nertystad direkt. Jag fick höra att det jag pratade om var personlig assistans men att det vi nu skulle prata om var insatser enligt socialtjänstlagen, SoL. De sa att Evelina hade rätt till hemtjänst, ledsagning och eventuellt en kontaktperson.
— Vi satt bara och gapade och försökte fråga vad som skulle hända med Evelinas sociala liv. Hur skulle hon kunna träffa vänner, få frisk luft och vara med på olika aktiviteter?
Evelinas kommentar efter mötet:
— Det känns som om kommunen tycker att jag är 80 år och ska sitta och rulla tummarna och vänta på matlåda.
Inte längre råd att träffa vänner
Skillnaden mellan hjälp enligt LSS och SoL är mycket stor. LSS ska ge goda levnadsvillkor, SoL bara skäliga. LSS är gratis för den enskilde medan en avgift tas ut för SoL. För Evelina, som idag har full sjukersättning betyder det att hennes redan magra inkomst minskat med 1.433 kronor per månad.
Det betyder bland annat att hon sällan har råd att boka färdtjänst för att åka iväg och träffa vänner eller fika på stan.
När den första chocken efter kommunens besked lagt sig kallade Evelina och Ingela till akutmöte med hennes nätverk där även dövblindteamet var med. Och LSS-handläggaren gjorde vad hon kunde för att få till det hela så bra som möjligt. Hon beräknade mer tid än normalt för städning och inköp men gav bara 8,75 timmar per vecka för ledsagning och noll timmar för kommunikation.
Resultatet blev 20 timmar personligt stöd enligt SoL. Insatsen utförs av samma person som tidigare var Evelinas assistent. Dessutom beviljades fyra timmar för att delta i daglig verksamhet på Savo i Öjebyn utanför Piteå.
— Där monterar vi ihop olika produkter och eftersom jag är ganska fingerfärdig passar det mig. Och de andra brukarna är trevliga även om vi inte kan kommunicera. Det blir bara några ord via paddan, typ ”hur mår du”.
Nu är det inte alltid det finns arbetsuppgifter för Evelina på Savo. Dessutom kostar färdtjänsten dit 50 kronor – dryga pengar för den som inte får ett öre i lön.
Vintern har varit tung. Hennes personliga stöd har varit sjukskriven i två månader och då har Evelina inte haft någon hjälp alls.
Hemtjänsten kan inte teckenspråk
— Jag fick veta att jag kunde be om hemtjänst. Men den personalen behärskar inte teckenspråk. Det går ju inte att ha folk i lägenheten som man inte vet vad de gör och inte kan prata med. Och deras matlådor vill jag inte ha, säger hon.
Någon gång åt Evelina hemma hos mamma men för det mesta blev det rester ur frysen eller mackor.
— Jag blev väldigt isolerad. Orkade inte ens träffa mamma så mycket, säger hon.
Nu är det personliga stödet tillbaks men Evelina får fortfarande alldeles för lite hjälp. Ett stort problem är att timmarna inte får överföras från en månad till en annan. De två månader som Evelina inte haft någon hjälp ger alltså inte rätt till fler timmar nu när stödpersonen är tillbaks. Och när hon ska åka på läkarbesök till Umeå, vilket hon måste göra regelbundet, ryker en hel veckas timmar eftersom resan kräver övernattning.
— Det man erbjuder är överlevnad, säger Ingela. Det är inte att utvecklas och ha ett socialt liv. Evelina behöver ju både träffa vänner och motionera. Det visar både den utredning som är gjord av Nationellt kunskapscenters expertteam 2010 och den som dövblindteamet i Västerbotten gjorde 2017. Båda är tydliga med hur viktigt det är att hålla igång både hjärna och kropp.
Nära att tvingas ställa in efterlängtad resa
I september förra året skulle Evelina vara med på Dövas dag, en kryssning med färja från Stockholm till Helsingfors.
— Jag hade bokat allt ett helt år i förväg och räknat ut att assistanstimmarna skulle räcka bra. Men så kom det här beslutet, berättar hon.
— Jag ansökte om extra timmar men fick avslag. Motiveringen var att all ledsagning ingår i de 20 timmarna i veckan som Socialtjänsten beviljat. Det var nära att jag fick ställa in hela resan. Men till slut kom jag på att jag kanske kunde beställa tolk.
Tolkcentralen dammsög hela norra regionen och lyckades till slut hyra in två frilanstolkar. Evelinas helg var räddad — och blev precis så glädjefull och lyckad som hon hoppats.
Under hösten har Evelinas sociala liv inskränkts till ett minimum. Dövföreningen har hon till exempel bara besökt en enda gång. När hon hade assistent var det annorlunda. Timmarna under en dag räckte både till att städa, laga mat och åka till stan en sväng för att gå på biblioteket eller fika. Till den typen av aktiviteter går det inte att beställa tolk.
— Under tiden som jag varit ensam har jag varit tvungen att avboka alla möten. Jag behöver till exempel sjukgymnastik och skulle få akupunktur mot min migrän. Det har inte blivit av. Och nu kommer alla timmar att gå till sånt, det blir ingen tid alls för något socialt liv.
Det är snö i Piteå och även om affären ligger nära är vägen dit svår för en person med dövblindhet. Det har hänt att Evelina halkat och ramlat och en gång gick hon rakt in i en snödriva när snön rasat ner från ett tak. Det kan också stå både bilar och cyklar i vägen.
Har varit deppig
— Det kräver så otroligt mycket energi att ta mig dit på egen hand att jag är totalt slut när jag kommer tillbaks. Men jag gör det ändå ibland. Jag hittar enkla saker som jag vet var de finns, som bröd och mjölk. Jag kan också skriva på mobilen eller försöka förklara med kroppsspråk. Personalen känner mig och försöker hjälpa mig så gott de kan.
På frågan om hur det varit de senaste månaderna försöker Evelina behärska sig men kan inte hindra tårarna från att börja rinna.
— Jag har varit deppig, säger hon till slut.
Evelinas situation är extremt sårbar. Så vitt hon vet finns det ingen teckenspråkig personal i hemtjänsten. Någon inventering har inte gjorts, heller ingen plan för den händelse hennes personliga stöd skulle sluta eller bli sjukskriven igen. Och när hon var helt utan hjälp under dennes sjukskrivning var det ingen som hörde av sig för att höra hur hon hade det.
Evelina har gett sitt medgivande till att socialtjänsten bryter sin sekretess för att diskutera hennes ärende med Nkcdb. Såväl LSS-handläggaren som dennes chef har avböjt. Den ena för att det inte ligger inom arbetsuppgifterna, den andre utan motivering.
ANNE JALAKAS, text och foto
FAKTA/ YARS
Levande celler omvandlar vår genetiska massa (DNA) till RNA som sedan tillverkar proteiner av olika slag som kroppen behöver för att fungera. Det finns många olika proteiner och de är uppbyggda av aminosyror. En sådan aminosyra är Tyrosin-tRNA ligase som kroppen behöver. Genen som kodar för denna aminosyra heter YARS.
Om man har en mutation i YARS-genen kan man ha många olika sjukdomar, där den mest kända heter Charcot-Marie-Tooth. Men YARS genen kan också orsaka andra sjukdomar där en mycket ovanlig variant är den som Evelina har.
Vid denna variant kan man ha medfödd dövhet, svår progressiv näthinnesjukdom (retinitis pigmentosa) som ger nattblindhet , kikarseende och ljuskänslighet. Vidare förekommer leverproblem. Forskning pågår för att vi skall lära oss mer om genens funktion för att kanske en dag kunna erbjuda behandling.
Här kan du läsa en forskningsartikel om YARS publicerad i tidskriften Genes 2017. Klicka på pdf:en för att öppna den i fulltext
Text, CLAES MÖLLER, audiolog och professor emeritus vid universitetet i Örebro samt grundare av det expertteam som tidigare fanns hos Nkcdb.
FAKTA/Evelina Lindberg
Evelinas näthinnesjukdom innebär i dag nedsatt mörkerseende, ökad bländningskänslighet och ett mycket litet synfält som på grund av förändringar i gula fläcken lett till nedsatt synskärpa. Hon kan inte längre ta promenader på egen hand.
Den utredning som dövblindteamet i Umeå gjorde inför flytten till Piteå visar att hon är att betrakta som blind när ljuset förändras. När hon går in i en affär eller stiger på bussen tar det tid innan ögonen anpassar sig så att hon kan se igen. Synen försämras ytterligare av nystagmus, ögondarr.
”Att leva med dövblindhet leder alltid till bristande delaktighet och isolering. Den personliga assistentens uppgift är att syntolka all som händer runtomkring, både i hemmet, om det ligger något på golvet som man kan ramla över, smuts på golvet, när posten kommer i brevlådan eller för att informera om att en granne går förbi och säger hej. Utan assistent missar brukaren alla dessa händelser” skriver man i utredningen.
Dövblindteamet slår fast att alla verksamheter måste hjälpas åt så att de insatser som Evelina får leder till ökad delaktighet och självständighet. Det är nödvändigt att försöka förebygga isoleringen så mycket som möjligt och därför är personlig assistent den viktigaste insatsen. För att förebygga isolering är det även viktigt att hon beviljas kontaktperson.
Kommunens utredning kom fram till att Evelina behöver hjälp med dagliga sysslor som städ, tvätt och så vidare men även ledsagning. Men man säger nej till assistent enligt LSS och beviljar stöd enligt Socialtjänstlagen.
Insatserna har beräknats timme för timme. Så här blev beslutet per vecka:
- Städning, en timme (mot normalt 30 minuter för den som ser och hör)
- Tvätt, 30 minuter
- Matlagning, 7 timmar
- Handräckning, det vill säga hjälp att plocka upp saker hon tappat eller städa upp efter olyckor, hjälp att sortera varor och hjälp att boka färdtjänst. En timme.
- Personlig hygien. Hjälp att klippa naglarna och raka benen, 15 min
- Ledsagning, 8,75 timmar
Summa 20 timmar. Det är mer än en halvering jämfört med tidigare.
Text, ANNE JALAKAS
Skriv ut