Familjestudie, lärande och prat om sexualitet – många svenska bidrag till dövblindkonferensen

—  Vi ser att båda föräldrarna är starkt påverkade av dövblindheten. Den som har dövblindhet vill ta fullt föräldraansvar men tvingas ibland avstå. Partnerns uppfattning är att konsekvenserna av dövblindheten styr familjelivet, säger docent Agneta Anderzén Carlsson från universitetet i Örebro som gjort studien tillsammans med Moa Wahlqvist, forskare vid samma universitet samt FoU-samordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten, medverkar i fem seminarier som bland annat handlar om taktil språklighet, vikten av psykologiska bedömningar och flerpartskommunikation som ett sätt att diskutera sexualitet med personer som har medfödd dövblindhet.

I projektet ”Hälsa och familjeklimat i familjer där en förälder har dövblindhet” finns även forskarna Karina Huus och Maria Björk, båda docenter inom CHILD vid Jönköping University, som samarbetsparter. Förhoppningen är att studien, som ännu inte är publicerad, ska kunna användas för att ta fram insatser som stöttar familjerna.

En uppmaning att agera

Deafblind Internationals världskonferens hålls vart fjärde år. Den förra ägde rum i Bukarest, Rumänien, 2015 och upplägget är detsamma i år. Under en vecka samlas forskare, professionella och personer med dövblindhet för att utbyta kunskap och erfarenheter och – framför allt – hitta lösningar. Årets övergripande tema är  tillgänglighet, kommunikation och teknik;  accessibility, communiaction and technology, vars engelska begynnelsebokstäver bildar förkortningen  ACT, en uppmaning att agera, handla.

Många svenska bidrag

Ett förhållandevis stort antal presentationer kommer i år från Sverige, både i form av föreläsningar och posterpresentationer.

Moa Wahlqvist kommer även att föreläsa på förkonferensen om Ushers syndrom. Hennes doktorsavhandling handlade om hälsa hos personer med Ushers syndrom och visade att personer med Ushers syndrom typ 2 på många områden mår sämre än ett tvärsnitt av befolkningen i Sverige. De handlar bland annat om problem med huvudvärk och smärta i axlar och nacke, trötthet på gränsen till utmattning  och känslor av otillräcklighet.
Avhandlingen var den första i den  tvärvetenskapliga forskning som sedan tio år bedrivits vid universitet i Örebro och den har fått efterföljare. Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand i Örebro, har gått vidare och i samma material undersökt sambandet mellan arbete och psykisk hälsa. Den studien, som ingår i hans pågående avhandlingsarbete,  visar att arbete är en skyddsfaktor mot ohälsa.

Strategier kring tillgänglighet

Ytterligare  en studie av Mattias Ehn kommer att presenteras av Moa Wahlqvist på konferensen. I gruppintervjuer har 14 personer med Usher typ 2 tillfrågats om sina strategier kring just tillgänglighet, kommunikation och teknik. Svaren visar att det är viktigt att  fortsätta vara aktiv,  bibehålla en positiv livssyn och hitta sätt i vardagen som ger  energi.  Studien visar också att personer med Usher typ 2 har stor förmåga att hantera svåra livssituationer.

Moa Wahlqvist kommer även att föreläsa om hur Nkcdb:s forskningsöversikt kan användas som kunskapsbas för professionella.

Pedagogik och lärande

Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, deltar med fem workshops och två posterpresentationer. Av förklarliga skäl ligger fokus på pedagogik och lärande.

• Berit Rönnåsen, SPSM, ska föreläsa om möjligheter och hinder för lärande hos personer med Alströms syndrom, ett ämne som hon skrivit sin licentiatsavhandling om. Studien omfattade elva elever med syndromet och visade att deltagarna hade ett starkt behov av självständighet och en uppfattning om sig själva som kapabla personer, villiga att lära sig olika saker. Samtidigt var de i behov av konstant stöd.
• Hans-Erik Frölander är psykolog vid SPSM  och forskar om mentalisering, förmågan att förstå hur andra människor tänker och känner. Hans doktorsavhandling  handlade om elever med Alströms syndrom, barn som oftast har mycket stora hälsoproblem. En färsk studie som  jämför elever med Alströms och elever med Usher typ 2 (som har bättre hälsa)  visar att elever med Alströms,  har en lägre nivå på mentalisering. En konsekvens är att de har svårare att få vänner. Därför behövs  stöd också i vuxen ålder för att etablera och behålla ömsesidiga sociala relationer. Här kan  teknik vara till hjälp.
• Jenny Näslund, SPSM som också är verksam inom det Nordiska nätverket för taktil språklighet, ger en presentation med titeln ”If you see it, you can support it” (om du ser det, kan du stödja det). Det handlar om att lära sig se och förstå vad personer med medfödd dövblindhet kommunicerar. Det är inte lätt och många personer med medfödd dövblindhet riskerar att inte bli förstådda och därmed isolerade. Om man däremot ser och förstår olika kroppsliga uttryck som sätt att kommunicera, som språk, minskar risken för isolering.
• Jessica Jägryds och Sofi Malmgrens presentation handlar om flerpartskommunikation för att stötta och utveckla taktil kommunikation om känslor och sexualitet hos personer med medfödd dövblindhet. Det är något de har lång erfarenhet av i sitt arbete. Under sitt seminarium vill de, tillsammans med deltagarna diskuterar erfarenhet av att kommunicera om dessa, långt ifrån enkla, frågor.

• Vukko Einarsson, psykolog vid SPSM ska tillsammans med Maria Creuz, Nordens välfärdscenter, diskutera betydelsen av psykologiska bedömningar av barn med dövblindhet och på vilket sätt dessa ökar medvetandet om barnet situation och förståelse för dess utmaningar och styrkor. De menar att psykologisk bedömning är en förutsättning för att stötta lärande, hälsa och utveckling hos barn med dövblindhet. Med den som utgångspunkt går det att se vilken effekt olika insatser har.
• Annika Boström och Berit Rönnåsen ska presentera den modell för att undersöka miljöfaktorer som använts av Specialpedagogiska skolmyndigheten sedan 2016. Den  utgår från ICF som är ett system för att  klassificera funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, i det här fallet  anpassat för barn och unga. Goda exempel på vad undersökningarna lett till kommer att ges och de som deltar i workshopen får en chans att berätta vad de gjort för att anpassa och tillgängliggöra omgivningen så att den blir bättre för eleven.
• Catrin Andersson ska visa hur teknik kan hjälpa elever med medfödd dövblindhet att utveckla sin förmåga till lärande och kommunikation. Inte minst surfplattor har visat sig användbara för att väcka intresse och öka motivation. Barn som har problem med tal- och eller teckenspråk har kunnat visa sina färdigheter tack vare ny teknik. Under workshopen kommer även en ny film på temat att presenteras.

ANNE JALAKAS, text