Det finns gott om etiketter som gärna sätts på barn med Charge syndrom. Autism, adhd, tourette, depression, bipolär…
– Frågan är hur ofta vi träffar rätt. Risken är stor att det inte bara blir fel utan också att stämplarna fungerar som självuppfyllande profetior, säger neuropsykolog Jude Nicholas som föreläste vid Charge-konferensen i Stockholm.
– Vår uppgift är att förstå barnen utifrån deras perspektiv, inte från vårt eget. Och min utgångspunkt är att det inte är beteendet i sig som är problemet, problemet är att förstå det.
Jude Nicholas är verksam i Norge och har arbetat med att klassificera beteenden för att få en bättre förståelse för beteendeaspekterna. Vilka beteenden hör ihop med vilka?
– När vi har ett tillräckligt stort antal beteenden krävs ett system för att hålla ordning, annars blir det kaos.
Etiketter fungerar i vissa sammanhang, men när det gäller Charge finns det varken enkla eller snabba lösningar. Satsar man på sådana riskerar man att enbart behandla delar av problemet eller kanske till och med ge fel hjälp.
– Vi kanske ger medicinsk behandling fast det finns andra och bättre saker att göra.
Jude Nicholas har intresserat sig för självreglering, vår förmåga att hantera tankar och känslor. – När jag tittar på er just nu, full av spänning men med mina tankar och känslor i ordning och hög vakenhetsgrad självreglerar jag. Det är det normala beteendet. Kan vi utifrån detta förstå beteendet hos människor med Charge?
Det finns många aspekter som påverkar självregleringen, Jude Nicholas liknar det hela vid en förbränningsmotor. Bland det som påverkar finns förmågan att hantera motgångar, den genetiska bakgrunden och hjärnans funktion.
De flesta Charge-barn har svårigheter på många områden och måste genomgå många operationer. De har höga stressnivåer, vilket också föräldrarna har. Problem med sömn och andning är en aspekt av motgångarna och påverkar både barn och föräldrar. Familjerna blir både fysiskt och mentalt utmattade.
En studie av antal sjukhusbesök visar att bara 3,8 procent av barnen helt slipper sådana. De flesta tvingas genomgå flera operativa ingrepp. Vart fjärde barn genomgår 13 eller fler operationer. Det hela blir inte lättare av att det ofta saknas helhetsgrepp inom vården.
Risken är stor att familjerna blir isolerade. Inte minst därför är föräldragrupper och andra möten viktiga för att minska stressen och öka livskvaliteten.
– Om vi uppfattar en situation som farlig eller obehaglig reagerar kroppen med stress. Många hormonor är inblandade. Och om de mekanismer som ser till att slå av stressen inte fungerar som de ska riskerar vi att hamna i ett kroniskt stresstillstånd. En del barn med Charge har problem med att handskas med stress. Stresshantering är därför ett mycket viktigt inslag i habiliteringen.
Hur Charge-genen, som upptäcktes 2004, fungerar är ännu inte helt klarlagt. I dag vet man inte riktigt hur den muterade genen påverkar fostrets utveckling, däremot att den kan ha en effekt på hjärnans utveckling.
– Även om ingenting syns på magnetröntgen kan det vara så att hjärnans funktioner är förändrade, säger Jude Nicholas som också råder professionella att inte vara för snabba med att sätta en diagnos.
– Nöj er inte med ett enda test. Gör om det för att vara helt säkra på att ni får rätt resultat.
En förändrad hjärnfunktion kan leda till att människor med Charge får problem med självregleringen.
– Vid understimulering söker barnet stimulering. Men det kan lätt bli för mycket. Eller för lite. Det är svårt att få rätt balans.
– Att hantera det kognitiva systemet är också en utmaning. Vi kan alla tappa tråden, men hittar den igen. Om man inte får fatt på den blir det svårt. Den som har svag kognitiv kontroll och dessutom problem att hantera stress kan bli helt överväldigad av att ställas inför en ny situation. Óch den som inte kan reglera sina känslor förlorar lätt kontrollen över dem. En del som har Charge har svårt att hantera negativa känslor utan att bli överväldigade av dem. Då tar det tid att hämta sig.
Det finns barn som är ganska okänsliga för negativ förstärkning. Till dem går det inte att säga stopp, eller sluta med det där när de håller på med något olämpligt. Det kan tvärtom bli så att de tycker det är roligt att fortsätta med det kritiserade beteendet.
– Om man förstår detta utifrån dålig känlsomässig kontroll blir det annorlunda, säger Jude Nicholas.
Liksom flera andra föreläsare vid Charge-konferensen i Stockholm varnar Jude Nicholas för frestelsen att dra alla över en kam. Det finns inga enkla lösningar. Variationen mellan olika personer med Charge är stor.
– Hjärnan är ett plastiskt organ. Om vi är noga med att ta reda på exakt vilka problem barnet har och sedan skräddarsyr behandlingen kan vi få uppleva förbättringar, säger han.
Ett barn med Charge behöver mycket hjälp för att komma på rätt spår i livet. Det handlar bland annat om att skapa förutsägbarhet genom rutiner och scheman och om att hjälpa barnet att hitta balansen i tid, innan det tappar kontrollen.
– Genom att uppmuntra barnet att öppet diskutera situationer där känslonivån stiger kan man hjälpa dem att processa vad de känner. Barn med Charge kan ha svårt att förstå känslor, både hos andra och hos sig själva på grund av sensorisk nedsatthet, då får man lära barnet vad känslor är och hur de yttrar sig.
Show and tell, är en metod Jude Nicholas förespråkar:
– Var en förebild genom att visa dina egna känslor.
Text: Anne Jalakas, Foto: Michael Åhgren
Skriv ut