Om Ibrahim fötts i Sverige hade virusinfektionen enkelt kunnat botas. Men i Libyen, dit familjen flytt undan kriget i Syren, fanns inte kunskapen. Ibrahim förlorade både syn och hörsel.
− För att han skulle få hjälp fortsatte vi mot Europa och Sverige, säger pappa Abdallah Alzoubi när vi träffas i den lilla tvårumslägenheten i Mönsterås.
I dag är Ibrahim 3,5 år och lillebror Saleem har nyss fyllt ett. Vardagslivet äger till stor del rum på golvet. Ibrahim är mycket rörlig och kan snurra iväg långa sträckor. Men han har mycket dålig balans och kan lika lätt ramla omkull och slå sig. I hallen står en gåstol från habiliteringen men när mamma Sawsan alNasri sätter pojken i den börjar han gråta. Lugnast är han när han blir bure
— Då gråter han inte. Men han växer och blir bara tyngre. Jag har ofta ont i armarna, säger Abdallah.
Det är bara några år men en hel värld mellan den lyckliga bröllopsvideon från 2011 som vi tittar på och dagens Syrien. Läget var spänt redan då och ett halvår senare föll bomberna över Daraa, staden där upproret mot regimen började. Abdallah och Sawsan tog sig via Libanon och Egypten till Tobruk i Libyen där Sawsan så småningom blev gravid.
— När jag var i vecka 34 åkte vi till sjukhuset eftersom jag inte kände barnet röra sig, säger hon.
— Det blev akut kejsarsnitt och Ibrahim lades i kuvös. Jag fick inte se honom och inte amma honom. Det var hemskt. Jag var sjuk efter kejsarsnittet och såg inte Ibrahim förrän han fick lämna sjukhuset efter 2,5 månad. Då grät vi. Han var liten och sjuk men han var vårt barn som vi älskade.
Ibrahim hade blivit infekterad av CMV-virus som – om det inte behandlas – kan leda till svåra skador.
Föräldrarna fick rådet att åka till Tunisien eller Egypten för att få vård. Men det var omöjligt, syrier släpptes inte in där.
Till slut lyckades Abdallah ta sig till Benhghazi, 50 mil bort, med det fågeltunna barnet. En läkare förklarade att sondmatning var bäst för pojken. I dag är föräldrarna inte så säkra på att det var ett så bra råd.
— Han hade problem att svälja men i början gav vi honom mjölk, pytteli i taget. Det gick bra men sedan han fått knapp på magen fungerar inte sväljreflexen alls, han kräks direkt.
Knappen är en ständig källa till oro. Ibrahim vaknar ofta på nätterna och då rusar någon av föräldrarna upp för att kontrollera att han inte slitit ut knappen. Det har redan hänt femton gånger.
Pojken är i ständig rörelse. Antingen snor han runt i famnen på någon av föräldrarna eller så far han runt på golvet. Ett tag snurrar han sig sittande runt, runt – tyst och koncentrerat. Då och då stannar han till med ett förundrat uttryck i ansiktet. När han blir trött lägger han sig ner och stoppar tummen i munnen.
Saleem är ännu inte så rörlig men mycket intresserad av storebrors chochleaimplantat vars yttre del glittrar så inbjudande. När han rycker ut det blir Ibrahim ledsen.
— Implantatet betyder mycket för honom. Vi vet inte vad och hur han hör, han reagerar inte när vi pratar med honom. Men han visar att han tycker om sången som spelas nu. Och när han vill sova tar han av det.
— Vi är så tacksamma över att han fått det. Hade vi stannat i Tobruk hade det varit helt omöjligt.
Resan från Libyen såg till en början ut att gå bra. Solen sken och havet låg lugnt när de sammanlagt 240 flyktingarna en tidig oktobermorgon äntrade gummibåtarna som tog ut dem till det större fartyg som skulle föra dem till Italien.
Efter fyra timmar stannade motorn. Sawsan grät och ångrade allt. När ett tillskyndande fartyg erbjöd sig att hjälpa till med att föra tillbaks flyktingarna till Libyen ville hon säga ja. Abdallah satte sig emot.
— Jag visste att vi inte skulle få någon hjälp för vårt barn där. Dessutom skulle vi få problem med polisen.
Timmarna gick. Kaptenen föreslog att passagerarna skulle använda sina filtar som segel. Med lite tur skulle skeppet föras tillbaks till land med hjälp av vindarna.
— Förstår du så dumt, säger Abdallah.
Till slut kom ett handelsfartyg till undsättning . Vid midnatt var flyktingarna framme i Italien. Familjen fortsatte till Frankrike där en av Abdallahs bröder redan fanns. Man diskuterade vad som var bäst för Ibrahim och kom fram till att pojken skulle ha bäst chanser i Sverige. I Mönsterås fanns dessutom redan en av Sawsans bröder.
Och hur har det gått?
— Vi är så väldigt tacksamma, säger Abdallah. Habiliteringen har hjälpt oss jättemycket. Vi har också fått mycket hjälp av läkare. Det svenska systemet är fantastiskt – tänk att det bara kostar 1100 för ett helt års sjukvård!
— Och på förskolan där Ibrahim går fyra timmar om dagen har vi hjälp från Specialpedagogiska skolmyndigheten som var sjätte månad samlar alla till ett möte där vi diskuterar vad som är bäst för honom.
Att hitta rätt insatser för att utveckla samspel och kommunikation är inte enkelt. Abdallah går på teckenspråkskurs i Kalmar varannan vecka. Men Ibrahim reagerar ännu inte på tecken. Sawsan visar de tecken hon lärt sig utföra på sonens kropp och som ska signalera ”mamma”, ”pappa” och ”sova” men är inte säker på att Ibrahim förstår dem.
Att pojken inte ser mer än möjligen skillnad mellan ljus och mörker vet de efter en omfattande undersökning som gjordes i Göteborg. Och hur det fortsatta livet ska se ut har de ingen aning om. Försäkringskassan har sagt nej till familjens ansökan om personlig assistans.
— Kanske kan assistansbolaget vi fått kontakt med hjälpa, säger Abdallah och visar ett papper från FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda.
— Jag har bett att få bli medlem. Är det bra?
Absolut, säger jag och tipsar om förbundets kontaktföräldrar som gärna delar med sig av sina erfarenheter.
Vad hoppas ni för Ibrahims framtid?
— Att han får gå i en specialskola som passar honom. Kanske i Lund eller Örebro. Vi väljer det som är bäst för vårt barn, säger Abdallah.
ANNE JALAKAS, text och foto
FAKTA/CMV-virus
Cytomegalovirus (CMV) är ett DNA-virus som tillhör herpesvirusgruppen. CMV kan spridas under graviditet från mor till foster och orsaka svåra medfödda infektioner med framför allt neurologiska symtom som följd. Det finns inte någon medicinsk behandling, som kan förebygga eller ta bort CMV under graviditeten. Däremot finns det läkemedel som kan ges till det nyfödda barnet om det är svårt sjukt av CMV-infektionen.
FAKTA/Syrien
I mars 2011, ett halvår innan Abdallah och Sawsan gifte sig, började protesterna mot regimen spridas. Regimen svarade med våld. I maj började människor fly. I dag har kriget pågått i sex år. Enligt FN:s flyktingorgan UNHCR har 4,8 miljoner människor flytt landet och 6,5 miljoner är på flykt inom landet.
Skriv ut