Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd samt sprida information om dem. Målgrupperna är professionella inom vård, omsorg, skola, socialtjänst och myndigheter, men även den som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och till denne närstående personer.
I databasen finns utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 300 sällsynta hälsotillstånd. Nya diagnostexter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet.
Kriterierna för att en diagnos ska tas upp i databasen är att den är ett sällsynt hälsotillstånd enligt den svenska definitionen, att den går att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd samt att det finns en eller flera personer i Sverige som har diagnosen.
Här hittar du Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Med sällsynt hälsotillstånd menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten.
Skriv ut