— En liten men viktig seger även om jag vet att det är lång väg kvar tills jag kan få det stöd jag behöver.
Torbjörn Svensson, som har Ushersyndrom, är glad över att förvaltningsrätten gett honom rätt.
Men än har han inte fått den ledsagning han begärt.
Torbjörn Svensson bor med sin familj i skånska Viken. Efter att ha arbetat som lastbilschaufför fick han för några år sedan diagnosen Ushers syndrom typ II. Det innebar att livet förändrades över en natt. När körkortet drogs in förlorade han sitt jobb och i takt med att synnedsättningen försämrats har problemen i vardagen ökat.
Kommunen sa nej
I februari 2014 ansökte han för första gången om ledsagning. Höganäs kommun sa nej med motiveringen att han inte tillhör den personkrets som omfattas av LSS, Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade. Man ansåg inte att funktionsnedsättningen var ”av den karaktären som utgör betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service”, det vill säga det som krävs för att tillhöra LSS personkrets 3.
Bedömningen av vem som tillhör personkretsen kan bli helt olika. Vilken kommun man bor i spelar in. Vem som handlägger ärendet kan också ha betydelse. Liksom när ansökan görs. Socialstyrelsens färska lägesrapport om tillståndet och utvecklingen inom stöd och service till personer med funktionsnedsättning visar att just ledsagning är en av de insatser som minskat.
I Laholms kommun har man sedan årsskiftet slopat taket för dem som har ledsagning enligt LSS sedan ett pilotprojekt visat att det inte blev dyrare. När Lars-Ingvar Persson ansökte om ledsagning var det ingen som ifrågasatte att han skulle omfattas av lagen. Det var för fjorton år sedan när han förlorat sin syn. Hörseln har han inga problem med.
”Ses som en utgift”
— Det var syncentralen som rekommenderade mig att ansöka och det gick igenom. Däremot har jag fått överklaga så gott som varje år när kommunen bestämt sig för nya nedskärningar och velat minska antalet timmar ytterligare. Jag har fått hjälp av juristerna på Synskadades riksförbund men det har ändå varit fruktansvärt jobbigt. Det känns som om de inte ser oss som människor utan som utgifter.
Just i Laholm har man dock helt förändrat sin policy . De som beviljats ledsagning enligt LSS får så mycket de behöver. Bara några mil bort, i Höganäs kommun, är det helt annorlunda.
— Ett drygt år efter att jag fått nej gjorde jag min andra ansökan. Den fick jag också avslag på, med samma motivering. Men den här gången överklagade jag till förvaltningsrätten, säger Torbjörn Svensson.
— Det kändes förnedrande att behöva göra det. Den där känslan av att inte bli trodd och inte ha något värde som individ. Vi som har den här typen av funktionsnedsättning där det finns många gråzoner hamnar lätt utanför den fyrkantighet som finn inom LSS. Dessutom tillkommer ekonomiska faktorer, okunskap och politiska beslut som alla påverkar hur man behandlas.
Synfältet krymper
Ushers syndrom innebär att man förutom en hörselnedsättning eller dövhet också har näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa. Den innebär att synfältet gradvis krymper, så som bilderna nedan visar. Dåligt mörkerseende och bländningskänslighet följer också med sjukdomen. Fyra av fem har även grå starr, vilket försämrar synen ytterligare. Här kan du läsa mer om retinitis pigmentosa
Torbjörn Svensson har enbart ledsyn centralt i synfältet och kan inte längre förflytta sig i okända miljöer. Om belysningen är bra inomhus kan han avläsa teckentolk men i mörker utomhus är han helt blind. Även starkt solljus gör honom blind på grund av kraftig bländningskänslighet.
Rädd att snubbla över barnen
Han har små barn och är rädd att snubbla över både dem och deras leksaker och har ansökt om ledsagning femton timmar i veckan. Ledsagning behövs för att kunna ta sig fram och tillbaks till affären och hitta det som ska handlas men också för resor, föreningsliv och fritidsevenemang.
Förvaltningsgsrätten skriver i domen att de svårigheter som Torbjörn Svensson beskrivit får
anses betydande och innebär att omfattande behov av stöd och service. Slutsatsen är att uppfyller samtliga kriterier för att tillhöra personkrets 3 i LSS.
Höganäs kommun har inga planer på att överklaga rättens beslut. Nu blir det socialnämnden som får tillbaks ärendet för att åter pröva frågan om ledsagarservice.
ANNE JALAKAS, text och foto