Lyckad rehabilitering med fokus på livsomställning

När Marina Andjelkovic Larsen var 34 år fick hon veta att hon har Ushers syndrom, något hon såg som en dom.
—  Min värld föll samman i miljoner bitar. Jag kämpade för att komma på benen igen men hade hela tiden en klump i bröstet, säger hon.
Efter ett projekt om meningsfull rehabilitering för personer med förvärvad dövblindhet försvann klumpen till slut.
—  Insikten att inte vara ensam var en befrielse. Att kunna prata om sina upplevelser med andra och komma vidare i livet är balsam för själen.

Rehabilitering är ett ord som för tankarna till att återfå de förmågor man hade före sjukdomen eller olyckan. Så fungerar det inte vid dövblindhet. Här handlar det ofta om progressiva förlopp där synen och/eller hörseln successivt försämras. Det leder till en livsomställningsprocess som kan vara både svår och utdragen.

När det danska projektet ”Kom igen!” hade slutkonferens i Korsør förklarade projektledare Anette Rud Jørgensen kungstanken:

— Vi ville utveckla ett psykologiskt rehabiliteringsförlopp. I dagens Danmark får fysisk rehabilitering mycket mer plats men vårt fokus har hela tiden legat på den psykosociala sidan.

Vi ser inte vad som händer i det fördolda

—  Det handlar om att greppa människa, inte bara diagnosen. När vi som professionella möter en person med dövblindhet är det lätt att fokusera på syn och hörsel. Det vi inte lägger märke till är vad som händer i det fördolda, i den inre världen.

Anette Rud Jørgensen är en av författarna till boken ”Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet – ett inre arbete över tid” som bygger på ett nordiskt forskningsprojekt.

— Det visade att brukarna framför allt saknade stöd i processen. De ville ha en koordinerad insats där de psykosociala aspekterna fanns med. I ”Kom igen!”  har vi tagit fasta på just det. Inte  så att man inte får prata om hjälpmedel, men fundamentet är det psykologiska.

Projektet riktade sig mot alla typer av förvärvad dövblindhet men av en slump har samtliga deltagare Ushers syndrom. Två rehabiliteringskurser arrangerades, en för teckenspråkiga och en för dem som har tal som förstaspråk. Totalt deltog elva personer som tillbringade tre gånger tre dagar i de olika ”hus” eller moduler som behandlar teman som tillsammans täcker hela livssituationen för personer med dövblindhet.

Teman som täckte hela livssituationen

• AV-huset handlade om hörsel och syn och hjälpmedel men också om det inre arbetet och hur deltagarna såg på sig själva.
• Energihuset tog upp gränser för det egna livet.  Vad orkar man och när går gränsen mellan att det är roligt och totalt utmattande?
• Nätverkshuset hade fokus på relationer till familj, kollegor, vänner och andra i ens nätverk.

Dövblindkonsulent Else Marie Jensen beskriver livsomställningens fyra faser:

—   I den första lägger man all energi på att hålla kvar vid det liv man levt. I fas två börjar man utforska sin sjukdom och fundera på hur man ska komma vidare. Fas tre handlar om att acceptera livet som det är nu och fas fyra om att leva med sjukdomen – den ovälkomna gästen i ens liv som aldrig går hem. Det här är ingen rak process utan den går upp och ner.

Målet för kurserna har varit att deltagarna ska ta sig igenom den första fasen och bli motiverade att utforska nya strategier för att bättre hantera sin vardag. Det har man lyckats med. Intervjuerna som gjorts före, under och efter kurstillfällena, visar att alla kommit längre i sin egen process.

Första kontakten med psykolog

Två psykologer fanns med i projektet. Ingen av deltagarna hade tidigare erbjudits kontakt med psykolog men alla förstod snabbt hur viktigt det är att ta hand om sina känslor

—   Processen är mycket ansträngande för individen, därför behövs psykologen, säger Else Marie Jensen.

Det är ingen slump att en hel modul handlar om energi. Den kombinerade funktionsnedsättningen är oerhört energikrävande och det är svårt att hitta balansen så att man inte blir helt dränerad på kraft. I projektet fick deltagarna lära sig identifiera de situationer där energin försvann och vad som behövdes för att ladda batterierna igen.

Bland de övriga ämnen som togs upp under de sammanlagt nio kursdagarna fanns ensamhet, progression, socialt liv och kommunikation, osäkerhet och sårbarhet och att dela erfarenheter med andra.

Alla kom vidare i sin process

Projektets centrala mål var att 75 procent av deltagarna efter kursens slut skulle ha startat nya aktiviteter, i eller utanför hemmet och ha ingått nya relationer, det vill säga utvidgat sitt nätverk.

Varje deltagare fick också personliga mål enligt smart-modellen (specifik, mätbar, realistisk och tidsbestämd). 80 respektive 100 procent av deltagarna på de två kurserna nådde dessa.

—   De beskriver själva att de fått mer självtillit och styrka och tänker mer positivt. Någon har förstått att han inte är en superman. Ingen håller längre fast vid att allt är som förr, alla är i full gång med livsomställningsprocessen.

Konkret visade sig effekterna i mer aktiva liv. Någon började springa med ledsagare, en annan började gå på gym, en tredje motionera utan ledsagare. Andra började delta i aktiviteter utanför hemmet.

”Männen glider bort”

Karsten Juel Pedersen var den ende manliga projektdeltagaren som var med på konferensen i Korsør. Han ser det som både symtomatiskt och problematiskt.

—   Det är något med män som gör att de har svårt att vara med i såna här sammanhang, säger han. Och även om de är med glider de liksom bort. När jag mejlar till kvinnorna i gruppen får jag ofta svar ögonblickligen. Men männen hör inte av sig.

Karsten Juel Pedersen älskar sitt jobb som energirådgivare på ett värmeverk. På frågan om vad som varit viktigast för honom i projektet kommer svaret som en blixt.

—   Psykologen. Definitivt psykologen. Och kontakten med de andra, det betyder verkligen mycket.

Under en period har Karsten förträngt sin sjukdom. I dag har han kommit till ett stadium där han inser att han behöver hjälp och inte kan leva det liv han vill utan att själv ta makten över det. Det gör han både genom goda förberedelser och genom att skaffa hjälp. På arbetet har han fått personlig assistent 30 timmar i veckan vilket är en enorm avlastning. Assistenten hjälper till att skriva rapporter och förbereder de powerpoint-presentationer som Karsten ger en gång i månaden.

—   Jag kan inte längre läsa liten text så presentationerna innehåller numera bara bilder, som assistenten trycker fram. Själv står jag hela tiden med ansiktet mot publiken, i stället för att som så många gör, ständigt vända sig om för att se vad som står på duken. Själva texten har jag på min surpflatta där jag kan förstora den tillräckligt för att kunna läsa.

”Som att få en örfil”

Anne-Katrine Jensen är 28 år i dag och fick sin Usher-diagnos som femtonåring. Det beskriver hon som att få en riktigt stor örfil.

—  Det går inte att säga att livsförloppet är stationärt. Man möter hela tiden nya utmaningar. Ibland har jag förstått det hela – men så händer något som gör att jag inser att jag inte förstått någonting alls.

—  Jag försöker vara positiv, samla på bra strategier och tänka att jag inte är min diagnos. Den är en tung väska som jag bär på men den är inte den jag är.

För Anne Katrine Jensen, som så många med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, som bland annat innebär att synfältet gradvis krymper,  är höst och vinter tunga perioder.

—  Då krymper mitt handlingsutrymme. Men nu när ljuset vänder åter är det fantastiskt. Det är ljust på morgonen och fortfarande ljust när jag slutar på jobbet. Jag ser var busshållplatsen är. Och personalingången.

Att vara öppen om funktionsnedsättningen har visat sig vara en bra strategi och något som Anne Katrine lärt sig.

—   Om det är mörkt säger jag till min väninna att jag behöver hennes arm. På jobbet berättar  jag att jag inte ser om jag spillt på tröjan eller – om det är mörkt – vem som sitter intill mig och att det är bra om de talar om det för mig.

—   Energibalansering är mycket viktigt i mitt liv. Jag tycker om mitt arbete men ibland kör jag på så mycket att jag måste sova hela helgen.

”Nu fick jag ordning på mitt inre liv”

Anne Petersen fick sin diagnos sent i livet. Hon körde bil till en medicinsk undersökning och berättade att hon hade problem.

—    Läkaren var uppmärksam och frågade om han fick skicka en remiss. Det fick han och det ledde till att jag  konstaterat att jag har Usher typ två. Det var en chock.

—   När jag blev erbjuden det här projektet tyckte jag ändå att mitt liv fungerade fint. Men jag tänkte att det nog ändå inte kunde skada att vara med. I dag kan jag säga att jag fått ordning på mitt inre liv på ett helt annat sätt. Och fått kunskap om sjukdomen som jag tidigare skjutit undan. I kursen blev jag konfronterad med den.

—   Vid ett tillfälle fick alla våra barn och några vänner vara med på en övning med fingerad optik och öronproppar för att få en uppfattning om hur min värld ser ut. Det var fantastiskt bra. I dag har min omgivning större förståelse för mig. Och själv har jag lärt mig ta emot hjälp.

Anne Petersen arbetar sedan 16 år på ett vårdhem. Hon beskriver jobbet som sin komfortzon. Hon känner alla kollegor och vet var varenda lysknapp sitter. Ändå tog det emot att be om en personlig assistent.

—   Min funktionsnedsättning skulle ju märkas ännu mer, tänkte jag. Men gud vad det är bra! Assistenten hjälper mig när det är dags för de boende att gå och lägga sig och kläderna ligger huller om buller. Det är kämpigt för mig att sortera dem. Och om jag skulle råka tappa någon liten tablett på golvet är det nästan omöjligt för mig att hitta den, men enkelt för assistenten.

—   Tack vare henne är jag inte lika utmattad när jag kommer hem. Projektet har verkligen betytt mycket för mig.

ANNE JALAKAS, text och foto

FAKTA/ Kom igen!

Projektet ”Meningsfull rehablilitering  för personer med förvärvad dövblindhet” har genomförts av CFD, som erbjuder stöd och service för personer med hörselnedsättning och dövblindhet, med ekonomiskt stöd av den danska socialstyrelsen. Det har pågått i 2.5 år och avslutas i april.
Rehabiliteringskursen kommer att ingå i CFD:s utbud och förhoppningen är att kommunerna ska köpa den. Kursen är inte bunden till någon speciell plats utan kan arrangeras var som helst i landet.

• Det är en dyr insats med psykolog och andra professionella inblandade. Men den är billig sett i ett längre perspektiv eftersom den hjälper människor att stanna kvar i arbetslivet och bidra till samhället, säger Trine Tangsgaard, chef för CFD Rådgivning.

Projektet redovisas i form av tre artiklar. Den första är publicerad och den andra hittar du här.

FAKTA/ Livsomställning

Boken ”Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet – ett inre arbete över tid” har skrivits av Ann-Christine Gullacksen, Lena Göransson, Gunilla Henningsen Rönnblom, Anny Koppen & Anette Rud Jørgensen. Både den och vägledningen för hur man kan arbeta med processen kan beställas här