Machteld Cossees strategier för att hantera livet med Ushers syndrom


Öppenhet och acceptans.

Så beskriver Machteld Cossee sina två bästa strategier för att hantera livet med Usher II i den här videon på 13 minuter.

Machteld Cossee  berättar om hur hon långsamt förlorade sin identitet när hon på grund av sin kombinerade syn- och hörselnedsättning tvingades sluta sitt jobb och hur dokumentärfilmen som gjordes om hennes liv blev en ögonöppnare.

— Jag behövde hjälp men ville klara mig själv och bad därför inte om hjälp. Det ledde till att jag blev mer och mer ensam och isolerad och till slut fanns ingenting kvar av mig. Min osynliga funktionsnedsättning gjorde mig själv osynlig.

Drunknade i självmedlidande

— I slutet av dokumentärfilmen – där filmarna följde mig och min familj under flera år – är det som om jag drunknar i självmedlidande. När jag såg mig själv förstod jag att jag måste ta mig samman och förändra synen på mig själv.

Steg ett för Machteld Cossee var att börja prata och vara öppen om sina begränsningar. Hon skrev till alla föräldrarna i barnens skola och förklarade varför hon har vit käpp och kanske råkade snubbla över deras barn.

Responsen blev överväldigande.

— Några föräldrar ville själva prova på att lämna barn i skolan med glasögon som simulerar hur litet mitt synfält är och vit käpp. De blev helt utmattade och förstod nu att jag inte hade dåligt morgonhumör när jag kom med barnen utan såg så allvarlig ut för att jag var tvungen att koncentrera mig så hårt.

Acceptans var steget mot förändring

Den andra strategin handlar om acceptans. Machteld Cossee började be om hjälp och acceptera att allt hon krävde väldigt mycket mer energi än förr. Hon utbildade sig till coach för att hjälpa andra som hamnat i liknande situation och arbetar mycket för att öka kunskapen om Ushers syndrom.

Hennes råd till andra är enkelt:

— Var att inte vara rädd för att går fram till någon som ser ut att ha det besvärligt och fråga om det finns något du kan hjälpa till med.

I filmen pratar Machteld Cossee engelska. Det går också att få engelsk undertext genom att klicka på hjulet/inställningarna. Även  om översättningen är autogenererad och därmed bristfällig kan den underlätta.

ANNE JALAKAS, text