Resurser finns. Men de kommer inte alltid brukarna till del. Ibland för att personer med dövblindhet inte känner till dem. Ibland på grund av dåligt bemötande.
— Många beskriver att de blir ifrågasatta när de ber om insatser, säger synpedagog Ann-Britt Johansson vars färska doktorsavhandling ”Se och hör mig” handlar om hur det är att leva med dövblindhet.
Arbete, familj och sociala relationer är de viktigaste områdena i livet.
— Nästan ingen hade ett arbete men alla pratade om hur viktigt det är. Det som förvånade mig mest var hur dåligt arbetsrehabiliteringen fungerar.
Avhandlingen som lagts fram vid Sahlgrenska akademi, institutionen för neurovetenskap och fysiologi, bygger på djupintervjuer. De är gjorda över flera år, med åtta vuxna, tre kvinnor och fem män, som har förvärvad dövblindhet och har handlat om delaktighet, rehabilitering och medborgerligt liv.
En del vet inte vad de har rätt till, andra får inte den hjälp de ber om.
Adam fick inte ett lysrör under köksfläkten som bostadsanpassning trots att han inte riktigt kunde se maten på spisen. ”Använd en ficklampa”, var tjänstemannens råd.
Dubbla lojaliteter
— Jag tror att det handlar om att vi som professionella sitter på två stolar. Vi är både grindvakter och dörröppnare. Vi vill hjälpa men är ålagda att spara och hålla budget, säger Ann-Britt Johansson.
I vissa fall handlar det om ren okunskap. Som när en person som upplever att synen försämrats får höra att synen är som tidigare.
— Då har man bara mätt synskärpan men inte kontrastkänsligheten för att man inte förstår hur mycket det påverkar.
Jobbet var otroligt viktigt för alla. Men det var bara Emma, 42, som hade ett arbete.
— Hon hade dessutom lyckats byta jobb och säger själv att det beror på den goda kontakten hon hade med sin arbetsförmedlare, säger Ann-Britt Johansson.
De andra ger betydligt mörkare bilder av arbetslivet. Någon säger att den värsta dagen i livet var när han bryskt och utan förvarning fick besked om att han måste sluta på jobbet som vaktmästare efter 27 år. En annan beskriver hur hon inte fått gå de kurser hon bett om. En tredje att hon visserligen inte har jobb men ändå är stolt över att hon lyckades genomföra en utbildning till massör.
Ovilja hos både arbetsgivare och kollegor
Att arbetsrehabiliteringen fungerade så dåligt var det som förvånade Ann-Britt Johansson mest. Många berättade om en ovilja hos både arbetsgivare och arbetskamrater att anpassa arbetsplatsen.
— En person bad kollegorna skriva med bläck i stället för blyerts för att det var så svårt att se. Nä, varför det, jag har alltid skrivit med blyerts, blev svaret.
Flera av intervjupersonerna har Ushers syndrom vilket innebär hörselnedsättning eller dövhet från födseln, samt ögonsjukdomen retinitis pigmentosa som innebär att synfältet gradvis krymper. Det är inte ovanligt att försämringen sker så smygande att personen själv inte förstår hur dålig synen är.
Att inte längre få köra bil beskrivs av flera som en chock. Emma minns det som ett knytnävsslag. Hon körde själv till doktorn och fick efter undersökningen besked om att hon inte fick köra därifrån och aldrig mer sätta sig bakom ratten.
Möjligheten att vara delaktig inskränks drastiskt när syn och hörsel inte längre fungerar. Många beskriver isolering och ensamhet. Ellinor har haft många bakslag och fått nej på både ansökningar om hjälpmedel och utbildningar. Vid ett tillfälle förklarade hon:
Det finns inga möjligheter. Det är inget liv.
Oliver, en ensamstående man, talade mycket om ensamhet. Men när han fick en ledarhund förändrades livet. Det var mycket arbete med hunden. Men också stor glädje.
Även Ellinor upplever glädje. Som när hon får en samtalsförstärkare som gör det lättare att kommunicera med barnen. I stället för att prata i en mikrofon, vilket barnen inte tycker om, kan de prata som vanligt eftersom Ellinor får in ljudet i sina hörapparater genom en liten samtalsförstärkare som ligger mitt på bordet.
Isolering frestar på
Att grannar inte hälsar när de går förbi känns svårt. Sociala sammanhang kan också bli jobbiga. Emma undviker numera ofta fester:
Det är som att sitta in glasburk. Bara konturer och en massa mummel.
Ingen av de sex deltagare som intervjuades om politiskt deltagande hade positiva erfarenheter av att ens rösta i allmänna val och var tveksamma till om de skulle rösta i kommande val. Att gå in i det lilla båset och inte se riktigt och inte få ha sin anhöriga med upplevdes som ett stort hinder. Flera tyckte inte att de var tillräckligt insatta. Som Oliver:
Vad ska jag göra? Jag vet inte. Nej, jag kan ju inte argumentera. Handikapporganisationerna får ta den argumentationen med politikerna.
Talförståelse är en audiovisuell process där syn och hörsel samspelar. Emma berättar när hon insåg synens betydelse för att uppfatta tal.
Vad sa du? Hon upprepade. Vänta lite, sa jag. Så tog jag på mig glasögonen och så upprepade hon vad hon sa…Och då slog det mig ”Men herregud, jag måste alltså läsa på hennes läppar samtidigt för att höra henne”. Då slog det mig att det är inte bara hörslen utan jag måste se. Det hade jag inte förstått innan. Jag trodde det bara handlade om
Ann-Britt Johanssons avhandling bygger på teorin om livsvärlden och den levda kroppen. Livsvärlden är den värld vi lever i och delar med varandra. Den levda kroppen är mer än ett objekt.
Kroppen är mer än ett objekt
— Inom medicinen tänker vi på kroppen som ett objekt. Patienten är en hjärtinfarkt eller ett brutet ben. I det akuta skedet ser vi nog oss alla som ett objekt, som något som ska lagas.
— I en rehabiliteringssituation blir det annorlunda. Får jag en kombinerad syn- och hörselnedsättning blir jag påverkad som subjekt, som människa.
Det finns fler begrepp i livsvärldsteorin. Här är några:
Det levda rummet är det rum vi befinner oss i under olika situationer. Hemma kan det vara tryggt men i trafiken kan det levda rummet vara skrämmande.
Den levda tiden omfattar ett då, ett nu och en framtid som vi hela tiden förhåller oss till. Alla har känt att tiden stannar, att det inte finns någon framtid.
Horisontbegreppet används för att beskriva handlingsutrymmet. När horisonten krymper minskar detta.
Ann-Britt Johansson har också använt sig av forskaren Ingrid Berndtssona utveckling av begreppet den levda kroppen:
I den existentiella kroppen ställs frågor som Varför händer detta mej? Varför ska jag fortsätta leva om jag vet att jag ska bli blind? Ser andra på mig som ett missfoster? Hur ser jag själv på andra som har funktionsnedsättningar?
I den perceptuella kroppen handlar det i det här fallet om syn, hörsel och taktilitet men också om lukt och smak som kan kompensera för dövblindheten.
— Det är denna vi arbetar med på AV-kliniken på Eikholt, det norska kompetenscentret för dövblindhet. Vi optimaliserar syn- och hörselfunktion utifrån kroppen som subjekt. Det handlar inte alltid om att få de bästa hörselkurvorna och glasögonen för det kanske inte fungerar. Om du har dövblindhet måste du ha lite brus så att du hör ljudet från fläkten och kan orientera dig i rummet.
Aktivitetskroppen är den som rehabiliteringen och habiliteringen är bäst på. När man arbetar med den handlar det om att lära om och lära nytt.
— Här tänker jag att vi behöver prioritera lite bättre. Det viktigaste är kanske inte att börja med att lära sig städa på ett nytt sätt utan att lära sig att ta sig ut och träffa andra människor för att bryta isoleringen. Att ta sig till affären är jätteviktigt, då byter man några ord med personalen och kanske träffar en granne.
Vanekroppen är den vi känner igen oss i. Den som gör att vi borstar tänderna utan att ens tänka på det. Förlorar vi plötsligt synen vet vi inte var tandborsten är. Då har vanekroppen förvandlats till en nu-kropp.
Rehabilitering handlar om att hitta strategier
— Det vi gör i rehabiliteringen är att hitta strategier för att få tillbaks en vanekropp. Första gången man får en vit käpp i handen känns det jättekonstigt. Så småningom blir den en förlängning av ens hand.
Hela avhandlingen kan läsas här
På det norska kompetenscentret Eikholt arbetar man med att optimalisera syn och hörsel för brukarna. Läs mer om hur det fungerar.
ANNE JALAKAS, text och bild
Skriv ut