- Skarvfri rehabilitering
- En idébörs på Nkcdb:s hemsida.
- Mer stöd till familjer och syskon.
Det rådde ingen idétorka när syn- och hörselpedagoger, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, ordinatörer och andra som i sitt arbete möter personer med dövblindhet diskuterade vilka insatser som behövs. Här är ett axplock av det som kom upp under dagen.
Samordning behövs
Samtliga grupper tog upp behovet av samverkan och av att någon håller ihop insatserna för den enskilde. I dag tvingas personer med dövblindhet och deras anhöriga till mängder med kontakter och övergången mellan olika faser i livet fungerar sällan smärtfritt. En kritisk fas är övergången från barnhabilitering till vuxenhabilitering, där är det inte alls självklart att kunskaper och erfarenheter förs över. En annan är övergången från skola till boende.
Ett förslag var en mall för hur det ska gå till när en person lämnas över till nästa instans. En checklista kan vara till hjälp för överlämnandet – som är viktigt både för den som lämnar en person man byggt upp en relation till och för den som får ta emot samma människa.
Flera grupper diskuterade kartläggning. Det finns olika metoder och material men tycks inte finnas någon enhetlig policy för hur och när en kartläggning ska ske.
Inte skrämma
Gruppen äldre diskuterade namnet på teamet. Dövblindteam kan låta skrämmande. En idé är att ibland byta namn till ”teamet för kombinerad syn- och hörselnedsättning”. Det kan kännas lättare att kontakta, Tjänstetitlar kan också skrämma. Ett bra sätt är att hänvisa till ”en Katarina som kan det här bra, hon kan hjälpa dej”. Just då har Katarinas profession ingen betydelse.
För alla som drabbas av dövblindhet gäller det att någon håller ihop insatserna som alla syftar till självständighet. Det kan handla om att få kunskap om olika copingstrategier, få tillgång till varseblivningssystem, slingor till både radio, teve och radiotidning och uppmärkning i hemmet, viktigt inte minst för äldregruppen.
Fingertoppskänslan är viktig
För att timingen ska fungera måste det finnas en relation. Ibland pressar anhöriga på och ”sabbar” timingen. En annan synpunkt på timing gällde brukarens mående. Sätt in insatser när personen mår bra, var rådet från gruppen som diskuterade LSS. För andra grupper kan en insats som ges när man mår dåligt vara precis vad som behövs för att väcka hoppet till liv igen.
Rensa och samordna bland aktörerna
Att det behövs många professionella, särskilt för komplicerade syndrom, är en självklarhet. Men det betyder inte att den enskilde individen måste träffa alla sextio. Tvärtom bör det rensas och samordnas rejält i skaran av aktörer.
Att veta hur det står till med syn och hörsel låter självklart men särskilt i gruppen med medfödd eller tidigt förvärvad dövblindhet är det vanligt att senaste undersökningen gjordes för många år sedan. Varför inte krav på regelbundna undersökningar?
I LSS-gruppen diskuterades film som ett sätt att hjälpa ny personal. På ett boende gjorde personalen en film om en man som hade egna tecken. De filmade hur han uttryckte mat, jag är trött, jag vill ha kaffe och så vidare. Det var till stor hjälp för sommarvikarierna.
Se hela familjen
Gruppen som diskuterade vuxna pekade på vikten av att se hela familjesituationen. Alla blir påverkade när en familjemedlem har dövblindhet och vid varje försämring behöver hela familjen stöd. Det kan också gälla anhöriga i en vidare mening, till exempel arbetskamrater.
Psykologstöd bör ingå i ett insatspaket. Tänk också på att alla inte bearbetar sin diagnos med ord utan behöver ett annat sätt, till exempel dans eller konst. Att knyta en sjukgymnast till dövblindteamet som kan hjälpa till med bland annat ergonomi och balansträning var ett annat förslag.
Stötta föräldrarna
Barns diagnos ställs vid olika tidpunkt, dessutom ser det olika ut beroende på var i landet man bor och vilken läkare man träffar. Det är ett stort problem.
Föräldrar behöver mycket stöd, liksom syskon och de som barnen möter i vardagen. Senare, när barnet går i skolan behövs direkt stöd till barnet.
Familjen behöver en person inom landstingets dövblindverksamhet som tar ansvar för samordningen.
Prova på livet med dövblindhet
Det är svårt att förstå vad dövblindhet innebär. Alla som arbetar med barnet borde själva få prova på hur det kan vara att ha dövblindhet. Det ger en tankestsällare och påverkar ofta positivt. Att även kompisar får uppleva kan också ge en positiv effekt.
Viktigt träffa andra
För ungdomar med dövblíndhet är andra ungdomar viktiga, ibland viktigare än föräldrarna. Lägerveckor är uppskattade och sociala aktiviteter viktiga. Att få träffa andra med samma eller liknande funktionsnedsättning är en förutsättning för att kunna skapa sig en positiv identitet som funktionshindrad.
Att bli vuxen är svårt för alla. Habiliteringen i Uppsala har en idé om en mentorsverksamhet för en annan målgrupp – men det kanske är något även för unga med dövblindhet. Att få träffa någon med liknande funktionsnedsättning är bra. Samma tanke kan tillämpas för familjen. Att låta den träffa en annan familj med äldre ungdomar kan göra det lättare att släppa taget om sin egen.
Paneldiskussion avslutade seminariet. Tavlan blev snabbt full av förslag.
FAKTA/Riktlinjearbetet
Nkcdb:s arbete leds av Helene Engh, socionom och biträdande verksamhetsansvarig, och Per Nyling, konsulent/specialpedagog.
För ett år sedan hölls en framtidsverkstad där 25 deltagare under två dagar arbetade fram en lista över områden som bör prioriteras. I den referensgrupp som knutits till arbetet ingår personer från hela landet som representerar olika erfarenheter och områden, både professionella och personer med egen erfarenhet av dövblindhet Kunskap hämtas in även på andra sätt. Kontakter med brukare och nordiska kollegor är ett, fokusgrupper ett annat. Forskaren Kerstin Möller arbetar med att ta fram en översikt över all dövblindforskning som finns, svensk och internationell. Den kommer att bli stor hjälp för att kunna ta reda på vad det finns för evidens, belägg, för att olika insatser verkligen fungerar.
Skriv ut