Hur kan vi uttrycka vad vi vill? Hur ska andra förstå oss? Vad behövs för att det ska bli bra? När Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, samlade medlemmarna till möte gjorde man det i form av dialogkafé. Under två dagar diskuterades kommunikation med familjen, med samhället men också inom organisationen.
Betydelsen av att ha tillgång till tolk löpte som en röd tråd genom helgen. När tolken fungerar, fungerar livet. I den bästa av världar behöver man inte beställa tolk fjorton dagar i förväg. Tolken finns när man behöver och är dessutom flexibel, avbryter till exempel inte om aktiviteten råkar pågå lite längre än man trott.
Flera av de nio grupperna tog upp problem med släktträffar. Den som har dövblindhet hamnar ofta ensam i ett hörn.
– Det vore bra om professionella, till exempel dövblindteamen, kunde ordna en kurs för anhöriga under en kväll eller en helg. De kunde få lära sig lite tecken och få tips om vad de ska tänka på när det gäller belysning och annat, sa Pontus Degsell.
Anita Örum föreslog självhjälpsgrupper för både medlemmar och anhöriga. Hon pekade också på vikten av ärlighet, både gentemot de närmaste och i kontakter med samhället:
– Vi kan känna krav på oss att inte säga hur det faktiskt är. Men jag tror att det är viktigt att vi är uppriktiga om vårt funktionshinder och inte döljer det, så som vi blivit uppfostrade att göra.
– För att fungera i vardagen behöver man stunder på dagen för att ladda batterierna. Det talar vi inte om, men det borde vi göra. Helt enkelt säga ifrån att nu behöver jag vila en stund.
Ulrika Ahlqvists grupp hade liknande tankar:
– Det är bra att ge boken ”Dövblindhet i ett livsperspektiv” till sina anhöriga så de förstår att det inte bara är jag som hittar på utan att problemen är generella.
– De anhöriga behöver också hjälp så att de kan använda de socialhaptiska signalerna i vardagen.
Här hittar du material om socialhaptisk kommunikation >>
Kompetens hos handläggarna
Större kompetens hos handläggarna var ett krav från alla grupper. Om myndighetspersoner inte förstår funktionsnedsättningen och vad den innebär är det lätt att de fattar fel beslut. Franck Gaginard berättade om hur han länge och förgäves ansökt om stöd och hur det plötsligt vände när LSS-handläggaren kom på oväntat besök:
– Det var en solig sommardag och jag arbetade i trädgården, med bara boxershorts på mig. Jag varken såg eller hörde handläggaren som i stället gick och letade på andra sidan huset. Där stod min sambo som också har dövblindhet. Hon hörde inte heller men tittade så småningom upp, fick syn på handläggaren och bjöd in henne. Så småningom kommer jag, fortfarande halvnaken, in i köket, får syn på den främmande människan och undrar vem sjutton det där är. Då förstod handläggaren vilka problem vi har i vardagen. Vi fick det vi sökt om beviljat på rekordtid.
De flesta har upplevet det rakt motsatta. Att den hjälp de fått har minskat, ofta drastiskt. Den som i stället för 30 timmar får 7 timmars hjälp i veckan kan inte på långa vägar leva samma liv som tidigare. Flera berättade om hur de inte längre kommer ut som förr, hur de få timmarna inte räcker till för promenader och hur besök till anhöriga som bor en bit bort inte ryms inom den beviljade tiden.
Antje Witten berättade om hur det var innan hon själv hade någon hjälp över huvud taget. Hur handläggaren från kommunen ringde och erbjöd olika former av hjälp, bland annat med ledsagning.
– Hon bad att få komma hem och tog även med sig en biståndsbedömare. Sen ringde en annan och berättade att jag även hade rätt till färdtjänst. Alla gick på som om de var försäljare.
Antje Witten använder sig inte av ledsagning så ofta men när FSDB hade årsmöte utnyttjade hon möjligheten. Detta enda tillfälle slukade nästan hela månadsransonen. När maken blev sjuk behövde hon ledsagning vid ytterligare ett tillfälle.
– Men det gick inte och jag kunde absolut inte få ta timmar från nästa månad. Och sen visade det sig att man tagit bort ledsagningen helt och hållet, jag hade inte rätt till någonting. Jag fattade ingenting, det var ju samma handläggare som bara några år tidigare varit så entusiastisk.
En tid senare läste Antje Witten att hennes kommun varit en av dem som använt sig av det konsultföretag som rest runt och lärt handläggare hur de ska säga nej.
Andra har lyckats få tillbaks hjälpen när de överklagat. Ibland har det fungerat att vara lite fiffig. Om hemtjänsten inte får ta ut mattor ur huset kanske de ändå kan hjälpa till och ta in dem?
Tips
Att vara väl insatt i reglerna var ett tips. Det gavs fler. Att vara tydlig och förklara sina behov, inte ljuga men vara väldigt, väldigt tydlig med vad man behöver kan leda till att handläggaren förstår. En deltagare berättade om hur han fått nej på allt han ansökte om. Men när han, av en ren slump, råkade nämna att han haft problem med ångest och depression blev hjälpen plötsligt beviljad.
Den strategi som många haft, att dölja sina problem, att till varje pris klara sig själv, har kanske haft en del fördelar men också många nackdelar.
– Det har suttit så hårt, att man skulle klara sig själv. Jag skulle haft det så mycket lättare om jag oftare bett om den hjälp jag har rätt till, exempelvis tolk, sa Solveig Rask.
Ökad kunskap
Men viktigast är ändå att öka kunskapen om dövblindhet på alla nivåer i samhället. Redan i skolan skulle eleverna få prova på hur det är att vara både syn- och hörselskadad. Familjer och vänner, liksom alla professionella, behöver också veta mer om funktionsnedsättningen som är mycket mer än ett plus ett som många tänker. När två av våra viktigaste fjärrsinnen inte fungerar bra blir summan inte två utan sju. Eller nio.
– Jag vill inte bli betraktad som ett ufo var gång jag tar fram blindkäppen eller säger va? för att jag inte hör, sa Franck Gaginard.
Även personer med dövblindhet behöver mer kunskap, inte minst om vad det finns för hjälpmedel. Gurli Wåglund berättade hur hon nu kan skicka sms tack vare en liten punktdisplay, lagom stor för handväskan, som hon kopplar till mobilen. Hon använder också bildtelefonen tillsammans med tolk.
Den tekniska utvecklingen går snabbt, men det gäller också att få del av den. Hur ska det säkras, undrade någon.
Att fler behärskar teckenspråk skulle naturligtvis också förenkla livet.
– I vår drömvärld kan alla teckna, även ni som inte är hörselskadade, sa Amanda Lindberg. Och all information finns tillgänglig på punktskrift.
Dra in anhöriga
Att vara tillsammans med andra med dövblindhet är en stor lättnad. Och ibland ett avbrott mot den ensamhet som kan uppstå i den egna familjen. Att dra in vänner och anhöriga i FSDB:s verksamhet föreslogs av flera. Vikten av god rehabilitering underströks också. Britt-Marie Bjelvestad tycker att den hon själv fick på Danderyds sjukhus i början på 2000-talet kan tjäna som föredöme. Den bestod av tre veckolånga rehabiliteringstillfällen.
– Under en av veckorna fick vi ta med anhöriga som fick lära sig ledsaga, titta med olika glasögon för att förstå hur världen ser ut med olika typer av synskador och lyssna på hur världen låter med olika typer av hörselnedsättningar. Mina ungar fick en aha-upplevelse.
Framtiden
Vad behövs inför framtiden? Kanske skulle FSDB bjuda in den konsult som rest runt i landet och lärt kommunerna att säga nej. Han kunde i stället få hjälpa brukarna.
En annan idé var att bilda regionala grupper där medlemmarna stöttar varandra när det gäller att söka LSS, sjukersättning, handikappersättning och vad det nu kan vara. Bra inte minst för nya medlemmar som slipper kämpa på egen hand.
Ewa-Helen Rydmark kämpade i tolv år för att få personlig assistans. Till slut fick hon tips om ett företag som hjälpte henne med nya ansökningar, något som till slut ledde till att hon fick den hjälp hon behöver.
Många klagade över det hackiga system som till exempel kan innebära att man får ledsagning från hemmet till affären. Där möter hemtjänsten upp och hjälper till att handla. För att komma hem igen måste man åter anlita ledsagaren – som alltså är sysslolös så länge brukaren är i affären. En första åtgärd är att överklaga, det kan fungera. Ett annat sätt är att begära dövblindtolk när man behöver det. I dövblindtolkning ingår även ledsagning och syntolkning enligt FSDB:s definition.
ANNE JALAKAS, text och foto
FAKTA/Dialogkafé
Dialogkafé är en metod för att lyssna och tänka tillsammans kring viktiga frågor. Det handlar om att utbyta erfarenheter, lyfta fram den gemensamma kunskapen och stärka gemenskapen. Eva Broms och Gunilla Kajrup ledde kaféarbetet på höstmötet, samlade in de anteckningar som gjordes under gruppdiskussionerna och såg till att redovisningarna efter varje arbetspass löpte smidigt.
Skriv ut