I dag, den 28 februari, är det Sällsynta dagen . The European Organisation for Rare Diseases instiftade dagen 2008 för att öka medvetenheten om okända eller förbisedda sjukdomar.
Årets budskap är att sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men att kunskapen om dem är sällsynt. Och det långsiktiga arbetet för att förbättra tillgången till behandling och medicinsk representation för personer som har sällsynta sjukdomar och deras närstående fortsätter.
Under den senaste veckan har det funnits en rad olika aktiviteter på webben för att sprida fakta, intervjuer och livsberättelser om sällsynta diagnoser. På Nationellt kunskapscentrum för dövblindfrågors Facebook-sida har vi den senaste veckan delat ett antal filmer där Claes Möller föreläser om olika dövblinddiagnoser. Alla filmer i samma serie finns att titta på här.
På Sällsynta dagen vill vi också puffa för de två medicinska vårdprogram som Claes Möller har skrivit, ett om CHARGE syndrom och ett om Alströms syndrom. Båda vårdprogrammen går att ladda ned här. Längre fram i vår kommer Claes att komplettera utbudet med ytterligare ett vårdprogram om Ushers syndrom. Håll utkik!
Vårdprogrammen går också att beställa som tryckta publikationer i vår webbutik.
Skriv ut