Helene Engh är ny verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) sedan 1 juli 2023. Hennes erfarenhet inom hörsel-, döv- och dövblindområdet är lång och gedigen. De senaste tio åren har hon varit biträdande verksamhetschef på Nkcdb och hennes önskan är att organisationen ska fortsätta att utvecklas i den riktning man haft under denna tid.
– Jag är stolt över allt vi gör och jag tror att vi gör skillnad för personer som lever med dövblindhet i Sverige. Kan jag bidra så vill jag göra det, tillsammans med alla kompetenta människor som idag är knutna till oss, säger Helene.
Nkcdb har nio anställda och ytterligare ett tjugotal arbetar på konsultbasis.
Helene brinner för att alla människor ska ha rätt till delaktighet och få möjlighet att leva och fungera utifrån sina förutsättningar.
– Rättvisa är inte att alla ska få samma eller lika mycket. Vissa behöver och ska få mer från samhället. Det kan handla om hjälpmedel, personligt stöd som ledsagare eller assistans, olika typer av anpassningar av miljön och så vidare.
– Jag upplever att utvecklingen har varit negativ de senaste 10–15 åren, och tänker att det till viss del grundar sig i attitydförändringar. Jag brinner för att försöka påverka så att vi åter kan känna oss stolta över det svenska välfärdssystemet.
Tidiga erfarenheter väckte intresse
Helene är socionom och Steg 1-utbildad i kognitiv psykoterapi. Hon har även läst kortare kurser i bland annat dövblindkunskap och handikapprätt.
– Min första kontakt med dövblindhet fick jag när jag var 18 år och fick möjlighet att, trots min egen hörselnedsättning, arbeta som tolk till tre tjejer som alla hade dövblindhet. Redan där väcktes mitt intresse för dövblindfrågorna.
– Andra viktiga erfarenheter fick jag som ordförande för Unga hörselskadade i slutet av 80-talet. Där lärde jag mig mycket om mig själv, andra och samhället. Som ordförande i en riksorganisation får man inblick i hur samhället fungerar och hur man kan påverka. Det har varit viktig kunskap för mig i mitt fortsatta yrkesliv.
Helene har varit föreståndare på gruppbostad för döva, projektledare på Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB), dövblindkonsulent, samordnare på Östervångskolans kunskapscenter, kurator inom barn- och ungdomspsykiatrin för döva och hörselskadade, samt rådgivare inom det som idag heter Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM).
Åren innan Helene började på Nkcdb var hon med och drev dövblindprojektet i Region Skåne som senare blev en permanent verksamhet, Region Skånes Dövblindteam. Där var hon först kurator och senare enhetschef.
Stolt över att göra skillnad
Under sitt yrkesliv har Helene sett många konkreta positiva resultat.
– Det jag kanske är mest stolt över kan jag inte berätta om, eftersom sekretessen hindrar mig. Som kurator har jag gjort skillnad i människors liv enbart genom att använda samtal som verktyg. Det har funnits några fall där jag är väldigt stolt över att jag nådde fram och att vi tillsammans kunde åstadkomma förändringar som ledde till bättre mående.
Helene är också stolt över ett projekt hon var ansvarig för inom FSDB som bland annat ledde till att Dövblind ungdom (DBU) och Föräldrarådet bildades. Man letade aktivt efter barn och ungdomar med dövblindhet och ordnade helgträffar, sommarläger med mera där de fick möjlighet att träffas. Det ville de fortsätta med när projektet avslutades 1994, vilket resulterade i egna sektioner inom FSDB.
Lyssna, sammanföra och motivera
Att ha kompetens och erfarenhet på det område man arbetar med är givetvis oumbärligt för en chef för ett kunskapscenter.
– Man behöver dock vara ödmjuk inför att man aldrig kommer att kunna förstå hur det är att leva med dövblindhet. Det kan dessutom yttra sig på väldigt olika sätt. Därför är det viktigt att kunna lyssna utan att ha förutfattade meningar.
Jobbet som verksamhetschef kräver också mer än erfarenhet av dövblindfrågor.
– I den här typen av verksamhet leder man personal som har mycket hög kompetens inom sina områden, så man måste ha tillit till andras kunskap. Personer med dövblindhet har behov inom många olika områden och för att det ska bli bra behöver professionella jobba tillsammans. Chefsrollen handlar många gånger om att sammanföra olika kompetenser och motivera till samarbete.
Förebilder mötte med respekt och tillit
Som förebilder nämner Helene flera personer. Föräldrarna, som hade diskussioner hemma kring alla människors lika värde. Lena Bellman, en tolk som introducerade henne i ”dövblindvärlden” och lärde henne mycket om bemötande. Ett par tidigare chefer, främst Sven Sjöberg på FSDB och Christer Fleur på Östervångskolan.
– De hade tillit till min förmåga och hjälpte mig att utvecklas genom att nästan aldrig säga vad eller hur jag skulle göra, utan lyssnade och vägledde genom att ställa frågor. De mötte mig med respekt och tillit, och fick mig att växa som människa. Så vill jag själv möta andra människor.
Den förebild som kanske betytt allra mest är Lena Göransson, som Helene nu har efterträtt. Lena och Helene har arbetat nära varandra sedan 2002. Första gången var när Lena fick projektpengar för att titta på hur Region Skåne skulle kunna bygga upp en bra rehabilitering för personer med dövblindhet. De senaste 10 åren har de arbetat tillsammans på Nkcdb.
– Det jag direkt fastnade för hos Lena var att hon alltid lyssnar in den som lever med sin funktionsnedsättning. För mig har det alltid varit viktigt. Av Lena lärde jag mig att man också måste vara lyhörd för de professionella och vad politikerna har för mål och visioner för att skapa en bra helhet. Det är en konst och Lena är väldigt bra på det. Jag hoppas att jag ska lyckas lika bra med att få ihop dessa perspektiv.
Samhällsutvecklingen skapar utmaningar
Nkcdb står ständigt inför utmaningar när det gäller att sprida information och kunskap om dövblindhet.
– På ett sätt är Nkcdb:s utmaningar samma utmaningar som personer med dövblindhet möter. Vårt uppdrag är att verka för att personer med dövblindhet möter personal och tjänstemän med kunskap om dövblindhet så att de kan få rätt stöd.
Just nu är utmaningarna till stor del kopplade till samhällsutvecklingen. Den digitala utvecklingen gör att alla förväntas använda verktyg som BankID och myndigheters webbplatser; 1177, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen med flera.
– Många gånger är dessa inte helt tillgängliga om man har dövblindhet. Och även om de skulle vara det så kräver det att man har fått lära sig att hantera sin dator och smarta telefon. Det är inte alltid regionerna ser detta som rehabilitering. Vem ska då lära ut och träna med en person som behöver det?
Det har också blivit allt svårare att bedömas tillhöra personkretsen enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och det gör att det är svårt att få personligt stöd i form av ledsagare, assistans och dylikt. Isolering kan leda till ökad psykisk och fysisk ohälsa, vilket man såg bland annat under pandemin. Många med dövblindhet fick inte det stöd de behövde och blev mer isolerade än andra.
– Vi på Nkcdb behöver hela tiden ligga steget före och följa utvecklingen, även internationellt. Vi har mycket samverkan framför allt inom Norden, men även med andra länder. Det är värdefullt och min ambition är att fortsätta med det på olika sätt.
Samverkan utvecklar och förbättrar
Nkcdb slutförde häromåret en stor kartläggning av regionernas stöd till personer med dövblindhet. Den gav en tydlig bild av vad regionerna erbjuder idag och vad de av olika anledningar inte erbjuder. Det blev också tydligt inom vilka områden man önskar stöd från Nkcdb, som nu arbetar för att tillmötesgå dessa önskemål.
– Till exempel har vi byggt om vår webbplats för att kunna sprida kunskap på ett mer pedagogiskt sätt. Vi har anställt en psykolog och vi har börjat komplettera våra grundkurser med specifika inriktningar så att man kan få en fördjupad yrkesspecifik inriktning.
– Vi har tagit fram en digital föräldrautbildning med fokus på samspels- och kommunikationsutveckling. Vi har också lanserat slutna forum som riktar sig till professionella, där de har möjlighet att ställa frågor och diskutera både med varandra och oss.
Att träffa andra i liknande situation är en insats som man vet gör skillnad. Ett område som Helene skulle vilja titta mer på tillsammans med regionerna är att erbjuda digitala gruppinsatser till personer med dövblindhet och/eller deras anhöriga.
– Re-/habiliteringsansvaret ligger hos regionerna och det kan vi på Nkcdb aldrig ta över, men vi kan erbjuda insatser i samarbete med dem. Det innebär då att regionerna bedömer vilka som har behov samt journalför och följer upp, men att vi tillsammans utför insatserna.
På så sätt skulle personer som bor i en mindre region, där det kanske inte är möjligt att skapa en grupp, ändå kunna delta i en gruppverksamhet.
En viktig partner är Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) som Nkcdb har ett bra samarbete med. De medverkar på kurser och utbildningar och har representanter i olika referensgrupper. Det förs kontinuerliga samtal kring vilka frågor som bör prioriteras.
– För mig är brukarsamverkan otroligt viktigt, jag tror verkligen på uttrycket ”inget om oss utan oss”.
Ett samhälle för alla
Helene ser fram emot att fortsätta utveckla Nkcdb tillsammans med Caroline Lindström, som är ny biträdande verksamhetschef.
– Detta är inget enmansjobb. Jag och Caroline har förmånen att ha en mycket stabil och kompetent personalgrupp på Nkcdb och nära samarbeten med många olika verksamheter och enskilda professionella.
– En man med dövblindhet sa till mig för många år sedan att man behöver tid, mod och tålamod när man lever med dövblindhet. Jag har kommit fram till att vi som arbetar inom dövblindfältet också behöver det. Med gemensamma krafter kan vi få ett mer inkluderande och tillgängligt samhälle för alla, säger Helene Engh.
TEXT: Malin Sjöberg
FOTO: Karen Catalán
Publicerad 7 augusti 2023
Skriv ut