Nytt forskningsanslag för att belysa pandemins konsekvenser för personer med dövblindhet

Den 30 september beviljade Forte nästan 750 miljoner kronor till ny forskning inom hälsa, arbetsliv och välfärd. I den utlysning som var särskilt riktad mot funktionshinderområdet blev Mattias Ehn tilldelad ett anslag på 4 160 000 kr för projektet ”Personer med dövblindhet – hälsa och insatser under Covid-19 pandemin”.

Hallå där, Mattias Ehn!

 

Stort grattis till de forskningsanslag du just har fått förtroendet att förvalta! Vem utöver du själv jublade när beskedet kom?
Mina forskarkollegor och medsökande i projektet, Moa Wahlqvist och Agneta Anderzén-Carlsson. De har varit ett ovärderligt stöd under ansökningsprocessen. Utan deras kloka inspel och synpunkter på ansökan hade vi inte fått några pengar. Jag ser mycket fram emot att få dra i gång projektet tillsammans med dem. Även min chef Gunilla Kvist och mina kollegor på Dövblindteamet i Stockholm stämde in i jubelkören.

Hur firas ett beviljat anslag på ett värdigt sätt?
Vi kommer förstås att fira med tårta, både på Audiologiskt forskningscenter i Region Örebro och på Dövblindteamet i Stockholm. Det är svårt att få forskningsanslag, så när det händer är det viktigt att passa på att fira!

Varför behövs den här forskningen?
Det saknas studier om hur Covid-19 pandemin har påverkat personer med dövblindhet. I min profession som psykolog har jag träffat många personer med olika erfarenheter. Många beskriver en paradox. Den som har dövblindhet behöver fysisk närhet för kommunikation, information och förflyttning, men har samtidigt varit tvungen att hantera restriktioner som att hålla fysisk distans. Det är viktigt att synliggöra de hälsoeffekter som uppkommit hos personer med dövblindhet. Deras erfarenheter blir en viktigt grund för att skapa så bra insatser som möjligt, nu när vi förhoppningsvis går ut ur pandemin.

Vad händer nu?
Det är viktigt att vi har bra representation från intresseorganisationerna i projektet. Jag kommer därför börja med att kontakta viktiga samarbetsparter som DBU (Dövblind Ungdom), FSDB (Förbundet Sveriges Dövblinda), Nkcdb (Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor) med flera för att etablera en gedigen referensgrupp till projektet. Så småningom ska vi komma i gång med intervjuer, såväl enskilda som i grupp. Jag ser fram emot många givande samtal med personer som har dövblindhet, men även professionella som i sitt arbete möter denna grupp.

Hur kommer vi att kunna följa arbetet?
Tanken är att projektet ska leda till ett antal artiklar som kommer att publiceras i internationella tidskrifter. Jag hoppas få möjlighet att diskutera frågor och resultat med intresseorganisationer, i olika kanaler som når personer med dövblindhet och på olika konferenser både nationellt och internationellt.

Kort fakta om projektet

Målet för projektet ”Personer med dövblindhet – hälsa och insatser under Covid-19 pandemin” är att identifiera hur insatser från hälso- och sjukvård samt annat stöd som samhället erbjuder behöver vara utformade för att vara tillgängliga för personer med dövblindhet under och efter Covid-19 pandemin.

Projektets syfte är därför att utforska hur Covid-19 pandemin har påverkat personer med dövblindhet, när det gäller hälsa, behov av stöd i vardagen och insatser från rehabilitering. Tre frågor kommer att lyfta fram olika aspekter:

1. Hur har rekommendationen om att hålla fysisk distans påverkat personer med Ushers syndrom (USH)*, som är i behov av fysisk närhet för kommunikation, information och förflyttning?
2. Vilken är den levda erfarenheten av hälsa i relation till Covid-19 för unga personer med USH syndrom, som finns inom gymnasiet eller högskolan?
3. På vilket sätt har professionella inom habiliteringen hanterat Covid-19 restriktionerna för att kunna möta behov hos personer med dövblindhet?

*Den vanligaste orsaken till dövblindhet är Ushers syndrom (USH). Diagnosen innebär medfödd hörselnedsättning, från måttlig till dövhet, samt en progressiv ögonsjukdom, Retinitis Pigmentosa. Mattias Ehns och Moa Wahlqvists tidigare forskning har visat att personer med USH har sämre hälsa än befolkningen i övrigt. Deras forskning har också visat att personer med USH utvecklar en mängd strategier för att hantera utmaningar i vardagen.