Portrtt Andera i kort ljust hår med mittbena, Hon ler och har en blåprickig sjal runt halsen.

Collagetekniken öppnar för djupa samtal om dövblindhet

Vad tänker tonåringar och unga vuxna om sina liv? Det är inte alltid så lätt att veta och när det finns funktionsnedsättningar med i bilden kan det vara ännu svårare.  Andrea Wanka  har använt sig av bildcollage i diskussioner med  ungdomar som har Charge syndrom.

_Christian är en vän. Ändå har jag aldrig haft en så djup dialog med honom som när vi pratade kring bilderna, säger Andrea Wanka  som är professor i specialpedagogik vid universitet i tyska Heidelberg och ordförande i Deafblind Internationals Chargenätverk.

Lisbeth Tranebjærg diskuterar med föräldrar till två barn med Charge syndrom, Eva Winberg och Mimy Ismail.

Skåne planerar team för samordning kring Charge

Charge syndrom är ärftligt, mycket sällsynt och mycket allvarligt. Barnen måste ofta opereras många gånger under sina första år och stressnivåerna är höga hos både dem och föräldrarna. I Skåne har man sedan Chargekonferensen i Stockholm 2013 arbetat med att förbättra situationen.

Nästan hela familjen. Pappa Lars, lillebror Simon, åtta år och mamma Eva.

– Livet med Charge syndrom är en berg- och dalbana

En massa apparater och slangar. Och i mitten ett pyttelitet knyte. Så är ofta den första tiden med ett barn som har Charge syndrom ut. Så var det också för Eva och Lars Winberg när Tobias föddes, sex veckor för tidigt.

I dag är han tolv år. Men resan genom ett komplicerat vård- och utbildningssystem där samordningen ofta brister är långt ifrån över.

Sofi och Daniel Jakandré, föräldrar till Milton, nio år, Åkarp

Röster om Chargekonferensen

Lyssna För att öka kunskapen om Charge syndrom bjöds både anhöriga och professionella in till den konferens som region Skåne arrangerade tillsammans med region Skåne i oktober. Många tog tillfället…
två små pojakr vid ett matbrod med mat på varsin tallrik

Vilken framtid får min son?

Lyssna Kommer Albert att få en flickvän? Ett liv med god livskvalitet? Vänner? Thomas Aue Sobol är pappa till Albert, 3,5, som har Charge och hans lillebror Bertram, två, som…