Anhörigvårdare är ofta utmattade. Depression och ilska är vanligt. Att leva med kronisk stress försämrar också den fysiska hälsan, bland annat genom försämrat immunförsvar.
Men det finns bot.
– Medicinen heter avlastning. Vår forskning visar på stora effekter på både fysiskt och psykiskt välbefinnande, säger Steven Zarit, professor vid Penn State University i USA.
Att gå bredvid sitt barn och inte veta hur det mår. Så har det varit för Stefan Wiik och hans hustru Nina ända sedan sonen Martin föddes för 23 år sedan. Han föddes alldeles för tidigt, i vecka 24.
Efter en dramatisk tid på neonatalavdelningen räddades Martin till livet men priset blev en hjärnblödning och en grav cp-skada som bland annat ledde till dövblindhet.
— Vi antar att han har en utvecklingsstörning men graden är svårt att avgöra eftersom han inte har någon kommunikation, säger Stefan Wiik.
För Emma Varga är dövblindhet inget konstigt utan det normala. Det har funnits i hennes liv sedan födseln och var inget hon funderade över som barn. Teckenspråk var hennes första språk eftersom både föräldrarna är döva och hennes två yngre syskon har dövblindhet.
Både Emma och hennes bror tog ett stort ansvar. De gick ofta in och tolkade åt föräldrarna. Ibland spontant men ibland också vid möten med olika myndigheter.
Allt vi känner, känner vi i och med kroppen. Det låter som en självklarhet. Det är en självklarhet. Och ändå så svårt att ta in.
− När vi förstår hur kroppen fungerar och kommunicerar, med oss själva och med andra, kan vi få en större trygghet, säger Lars-Åke Hägglund, fysioterapeut och verksam inom dövpsykiatrin.
Psykiatrisk fysioterapi handlar om att upptäcka/återupptäcka kroppen, att skapa trygghet i sig själv och att acceptera sin kropp och dess uttryck.
En enda helg kan göra skillnad. Det är psykolog Christina Renlunds fasta övertygelse efter många års arbete med syskon till barn med funktionsnedsättningar. − De behöver sätta ord på sina upplevelser och känslor. Och det går inte att se tiden an och vänta tills barnen själva frågar, säger hon.
Skriv ut