Professionella som möter äldre med dövblindhet stressade av sina många roller

Professionella som möter äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning upptäcker ofta att de måste göra mer  än de är utbildade för. Plötsligt är de inte bara synpedagoger eller läkare utan också  socialarbetare, anhörigstödjare,  vårdguider, kuratorer eller psykologer.
Många känner sig både obekväma och stressade av detta, visar en färsk kanadensisk intervjustudie.

De flesta studier om personer med dövblindhet/kombinerad syn- och hörselnedsättning fokuserar på hälsa, både psykisk och fysisk. Personalens perspektiv kommer sällan fram men behövs för att kunna förbättra och utveckla rehabiliteringen. Det är bakgrunden till den nya studien som publicerats i ”Canadian Journal on Aging”.

Äldre utgör en stor grupp

Tretton professionella, många verksamma inom syn men också någon från hörselvården och en allmänläkare, har intervjuats om sin roll i mötet med äldre som har problem med både syn och hörsel. Det är en stor grupp. I yngre åldersgrupper är funktionsnedsättningen mycket sällsynt (0,74-5 procent), bland äldre mycket vanlig. En studie från Nederländerna beräknar andelen till 20-37 procent. Flera studier uppskattar att 69-85 procent av dem som får rehabilitering för kombinerad syn- och hörselnedsättning är över 65 år.

Medvetenheten låg

Samtidigt som gruppen är stor (och växande) är medvetenheten bland allmänheten låg. Det  ökar risken för förlust av självständighet, depression och begränsning av såväl kommunikation som socialt umgänge. Sjukvården har dessutom svårt att förstå den kombinerade funktionsnedsättningen och erbjuder ofta hjälp för antingen syn- eller hörselnedsättning. Både forskning och praktik, exempelvis på Eikholt i Norge, visar att många skulle få betydligt ökad livskvalitet om rehabiliteringen även tar hänsyn till syn- eller hörselrester som ofta finns och ser till att dessa används så bra som möjligt. Kunskapen om detta är dock fortfarande låg.

Hur ser då personalen på den här gruppen äldre? En studie från Nederländerna visade att sköterskor på äldreboenden hade en negativ inställning till att fråga de äldre vad de önskade och behövde. Efterhand ändrades deras attityd så att de blev mer positiva till att låta äldre själva bestämma. Men det krävde, som någon sa, ”en förmåga att tänka utanför boxen”. Läs mer om den holländska forskningen här.

Professionella ger sin syn

I den nya studien från Kanada har de professionella fått ge sitt perspektiv på mötet med de äldre. Intervjuarna visar att de fått ta på sig fler roller än de utbildats för. De har blivit rådgivare, guider till sjuk- och hälsovårdssystemet och socialarbetare,

När de äldre först kom till vården förstod de i allmänhet varken vad som hände med deras kroppar eller känslor. De visste inte heller hur de skulle ta sig framåt, vilken hjälp de behövde eller kunde begära. Det ledde till att de professionella fick ta på sig rollen som rådgivare/kurator och diskutera allt från känslor i samband med förlusten av syn- och/eller hörsel till progression och inställning till rehabilitering. Ibland blev även familjemedlemmar inblandade – de förstod inte alltid innebörden av diagnosen och stöttade ibland vare sig den äldre eller den rehabilitering som föreslogs.

Familjen kan både stötta och hindra

Här är några röster från studien:

”En hustru var som en påstridig gympalärare och tyckte att maken bara skulle stiga upp och gå. Men när han gjort det tidigare hade det slutat med att han ramlade på grund av sin dåliga balans, vid något tillfälle svimmade han. Båda var frustrerade och det hände flera gånger vid våra möten att han bara skickade ut sin hustru.”

”Familjen är ett stöd men kan också vara ett hinder för personen att komma framåt. ”Åh mamma kommer aldrig att gå utomhus igen. Hon kan ju inte se längre”. Men det kan hon, även om hon inte ser som tidigare. Barnen vill skydda sina föräldrar men håller i stället tillbaks dem.”

Flera deltagare beskrev hur stressade de blev av att tvingas ta på sig rollen som kurator. Någon blev helt överväldigad av alla känslor som var i omlopp. En annan beskrev svåra känslor som hen inte hade utbildning att hantera. En tredje tog upp problemet med timing:

”I början, när de får sin diagnos, är de inte alltid redo att acceptera diagnosen och kan inte ta emot den hjälp vi erbjuder. Det är som om de behöver lugna ner sig ett tag.”

”En del accepterar vad som hänt medan andra vägrar att ens diskutera saken.”

Att navigera genom hälso- och sjukvårdssystemet är svårt även i Kanada. Det blev de professionella som tog på sig uppgiften att guida sina patienter genom en vårdapparat som ofta hade problem att se helheten och ibland saknade tålamod. Som den läkare som tyckte kommunikationen var för långsam, lutade sig tillbaks och sa ”tala om för henne vad jag sagt” och därefter lämnade rummet.

I Kanada är hjälpmedel inte gratis och det skiljer sig dessutom från provins till provins. Professionella ägnade därför tid åt att skapa provisoriska hjälpmedel , söka finansiering och leta efter begagnade produkter som tidigare brukare skänkt. Det här var något som också hindrade rehabilitering.

Det kan lätt bli fel

En del äldre förnekade själva sina problem. Det var inte sällan som de professionella upptäckte den kombinerade funktionsnedsättningen. Som den specialist på förflyttning och orientering som plötsligt insåg att hennes patient inte bara hade problem med synen utan inte heller hörde trafiken i korsningen han just skulle korsa. Mannen förnekade detta.

Att i all välvilja överösa patienter med erbjudanden om olika former av hjälp kan lätt bli fel

”Att säga att du behöver hjälp med leverans av matlådor, städning, inköp och så vidare kan bli för mycket. Det är bättre att ta det ett steg i taget, annars ligger allt fokus på vad den äldre inte kan, i stället för på vad hen kan.”

Utbilda anhöriga

Att arbeta med rehabilitering vid ett  kronisk och progressivt tillstånd var ytterligare en svår roll att ta på sig. Det gällde att få fram hjälpmedel som skulle hjälpa den äldre att bibehålla sin självständighet samtidigt som denne var motvillig till att be andra, familj och vänner, om hjälp. Ofta handlade det om återkommande insatser, när ett eller båda sinnena försämrades måste nya strategier läras in. Ofta gällde det också att utbilda de anhöriga.

”Nu visar jag hur er mamma kan göra och ändå vara trygg. Och så hoppas jag att barnen kan tillåta sina föräldrar att ta kommandot över sin egen säkerhet.”

Annan personal inom vården kan också vara ett hinder. En av de intervjuade berättar om ett vårdhem där personalen inte ville att den äldre skulle använda sin vita käpp. När personalen fått utbildning har det gått bra och den äldre har fått behålla sin självständighet.

Tvärvetenskapliga team behövs

Många av deltagarna beskrev hur stressade de var av att göra sådant som de saknade utbildning för. Samtidigt såg de att de äldre själva hade ett motstånd mot att besöka exempelvis en psykolog eller kurator. Det var lättare att prata med den person som de lärt känna, ofta mötte de samma professionella många gånger i takt med att syn- och hörselnedsättningen förvärrades.

Forskarna bakom studien (Sarah A Fraser, Kennet E Southall och Walter Wittich) konstaterar att det behövs  läggas mer kraft på tvärvetenskapliga och patientorienterade team för den här målgruppen som har så stora och komplexa behov. De svenska dövblindteamen har tillkommit utifrån just den insikten.

ANNE JALAKAS, text och bild. OBS! Personerna på bilderna har inget samband med texten.