—Jag tappade taget om var jag befann mig. Plötsligt stod jag på grannens uppfart och skottade snö.
— Det är som att sitta i en dusch av ljus. Jag har inte berättat ens för min man.
— Jag försökte gå normalt så att folk inte skulle tro att jag var tokig.
Några röster om hur det är att leva med Charles Bonnets syndrom som ger synhallucinationer hos normalfungerande människor utan sömnproblem eller psykiatriska diagnoser. Line Hovland, synpedagog vid norska Eikholt har skrivit sin masteruppsats om dövblindhet och syndromet. Nu går hon vidare med en doktorsavhandling på samma tema.
Hennes intresse väcktes av en ung kvinna med Usher typ 2 som hade så starka hallucinationer att hon inte kunde kommunicera eller umgås med andra så länge de pågick.
Charles Bonnets syndrom är inte särskilt känt trots att det inte är sällsynt. Nästan hälften av alla med synnedsättning upplever någon form av hallucinationer. I lindriga fall handlar det om att se ljus, kanske som ljusa prickar som svärmar eller kommer emot en, enkla mönster eller att se världen i gult eller grönt. 11-15 procent drabbas av mer komplexa hallucinationer.
Ser människor som inte finns
— De kan se människor tydligt, fast dessa inte finns där, säger Line Hovland som presenterade sin masterstudie vid den internationella dövblindkonferensen i Australien i augusti.
Förutom synnedsättning är hörselnedsättning, stress, och isolering (social och fysisk) riskfaktorer för syndromet. Alltså bör personer med dövblindhet vara i farozonen. Men det vet man inte. Det finns inga vetenskapliga studier publicerade ännu.
— Min uppsats handlar om hur sjukdomen upplevs av personer med dövblindhet. Jag gjorde fokusgruppsintervjuer med fyra män och två kvinnor, alla med olika dövblinddiagnoser, som träffades två gånger.
En av deltagarna såg varje kväll svärmar av djur på lapptäcket när hon skulle gå och lägga sig men påverkades i övrigt inte av syndromet. Andra blev nyfikna på hallucinationerna och några blev allvarligt påverkade av dem. De blev glömska, irriterade, rädda och desorienterade. Och utmattade. Ofta blev det värre under dagen.
Vågar inte berätta för andra
Syndromet påverkade kommunikationen, krävde koncentration och ledde till att man drog sig tillbaka från umgänge. Liksom andra studier visar denna att man inte berättar för andra, utan bär på sina upplevelser som en hemlighet och är rädd för att man håller på att bli tokig.
Att mötas i grupp och höra andras berättelser blev därför en läkande upplevelse.
— I början ville jag nästan inte vara med andra. Nu har jag lugnat ner mig, kan släppa taget om det och återvända till det normala. Nu vet jag att jag inte är galen, säger en av deltagarna.
Alla beskrev hur syndromet påverkade nästan varje aspekt av det dagliga livet. En man hade ett tidsfönster på morgonen, tre-fyra timmar, då han fungerade normalt. Han hade bara berättat för sina syskon, ingen annan.
— För en annan deltagare fungerade jobbet några timmar, sen började hallucinationerna som han inte kunde skilja från verkligheten. Det var utmattande.
Plötsligt var snön grön och inte vit
— Någon berättade hur snön plötsligt var grön och inte vit. För dem som ser suddigt är de visuella hallucinationerna klara, de ser människor, djur eller byggnader tydligt trots att dessa inte finns där. Ibland är det som en film utan ljud.
Line Hovlands slutsats är att det behövs tvärfackligt samarbete kring de här personerna. I fokusgruppen hade alla tinnitus, om det finns ett samband med syndromet är en av de saker hon hoppas få svar på.
— Att prata om detta med andra minskar stressen. Optimalisering av syn och hörsel, alltså maximalt bra inställning av syn- och hörhjälpmedel kan minska besvären.
— En kvinna var i sista stadiet av näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa i ena ögat. Hjärnan fick två olika bilder från ögonen och kunde inte smälta samman dem till en bild vilket ledde till att hon såg dubbelt. Hon såg två ansikten på samma person och trodde att andra grimaserade åt henne. Det var så obehagligt att hon inte ville titta på dem vilket i sin tur ledde till problem eftersom hon var mycket beroende av läppavläsning. När hon fick bra glasögon som korrigerade dubbelsyn försvann grimaserna. Detsamma hände kvinnan som såg snön som grön. Det här är ju viktig att utreda. Vad är hallucinationer och vad är synsvårigheter som kan korrigeras?
Charles Bonnets syndrom beskrivs i litteraturen som ett övergående tillstånd som klingar av efter 12-18 månader. Hur det är med den saken är oklart. Deltagarna i Line Hovlands studie hade haft hallucinationer längre, ofta i flera år. Någon hade haft det i tio år, en i fyrtio, en tredje upplevde att synupplevelserna alltid funnits där.
Anne Jalakas, text Rolf Mjønes, bild
Skriv ut