För att öka kunskapen om Charge syndrom bjöds både anhöriga och professionella in till den konferens som region Skåne arrangerade tillsammans med region Skåne i oktober.
Många tog tillfället i akt att lära sig mer. Konferensen blev också en chans att mötas och knyta kontakter. Så här tyckte några av deltagarna om dagen:
Mimy Ismail, mamma till Faynan, åtta, Malmö:
− Det är jättebra med en dag som denna. Det behövs mer kunskap. Det tog nio månader innan man upptäckte att Faynan svalde fel. Han fick lunginflammation på lunginflammation men alla sa att det bara var förkylning. Och det var jag som fick tjata mig till en hörseltest. Det tog mer än ett år innan vi fick diagnos.
Mikael Andersson,specialpedagogiska skolmyndigheten Växjö:
− Jag är enda rådgivare kring senare inträffad dövblindhet i södra regionen och försöker hålla mig framme när det är utbildning och kompetensutveckling. Man får ingen bred erfarenhet av de här barnen. Därför är varje tillfälle guld värt för mig. Jag har antecknat som en blå hela dagen.
Anneli Örlegård, specialpedagog elevhälsan, Östervångsskolan, Lund:
− Jag vet ganska mycket om Charge redan men det finns ändå saker som är nya och bra att känna till. Jag har haft stor nytta av bilderna av hur det ser ut inuti. Det är bra att veta när man själv ska förklara. Dessutom är det viktigt att träffa andra.
Kristina Thorngren-Jerneck,
läkare vid barnhabiliteringen, Lund:
− Eftersom vi inte har så många barn med dövblindhet i habiliteringen är det intressant att lyssna på både ögonläkare och audiolog, just dessa kollegor har ju stor erfarenhet av området. Och den lista på vad man ska titta på i olika åldrar som Lisbeth Tranebjærg talade om är definitivt intressant, inte minst för de läkare inom primärvården som ska ta hand om barnen då de blir vuxna. När barnen fyllt 18 år remitteras de till vuxenhabiliteringen där det inte finns läkare och således inte den medicinska kompetens de haft genom sin habiliteringsläkare.
− Att undersöka syn och hörsel på alla barn ingår i en neurologisk bedömning och är extra viktigt för dem som remitteras till barnhabiliteringen.
Sofi och Daniel Jakandré, föräldrar till Milton, nio, Åkarp:
− Det är väldigt värdefullt med en dag som denna. Man får olika infallsvinklar, saker man inte tänkt på. Till exempel detta med kopplingen mellan luktsinne och pubertet. Vi misstänker att Milton inte har luktsinne men har inte fått det konstaterat.
Text och foto: Anne Jalakas
Läs mer ”Samordning kring Charge”
Läs intervjun med Eva Winberg, mamma till Tobias som har Charge syndrom
Skriv ut