Rubella-nätverksmöte i Göteborg, 10 – 11 maj 2011

rubella-1

Hela första dagen, föreläste Jude Nicholas som arbetar som neuropsykolog på Statped Vest i Bergen i Norge. Titeln på föreläsningen var Att förstå utmanande beteende och känslomässiga svårigheter hos personer med medfött rubella syndrom. Utöver nätverket var hela Vidbo/Lindhults personalgrupp med vid föreläsningen.

Den andra dagen tillbringades i Kulturhuset, Härlanda park. Denna dag deltog, förutom nätverksdeltagarna även den personal som ingår i team kring de personer som har medfött rubella syndrom. Dagen började med reflektioner kring Judes presentation. Överlag var alla väldigt nöjda med föreläsningen och innehållet upplevdes mycket relevant. Nedan citeras några av reflektionerna:

Man behöver kunna se till helheten, alla delarna i personens situation innan man sätter in insatser och detta behöver man arbeta systematiskt med. 

Jag tar med mig begreppet den reglerande andre, att tänka på hur jag reglerar mig i samspelet och hur jag kan stödja den dövblinde i att reglera sig med omgivningen. Kanske kan det vara till hjälp när oro och ångest står i vägen för samspel. 

Jag inser att vi måste bemöta personen olika varje dag beroende på dennes dagsform. 

Tänker att vi hela tiden måste finnas i ett lärande. Sträva mot att förstå men också förstå att vi inte helt och fullt kan förstå. 

Jag tar med uttrycket ”närhet tillsammans” och kommer försöka få till det istället för att det endast är närhet på brukarens villkor. 

Det handlar mycket om att kunna vara lyhörd, det är en sorts kunskap och att kunna vänta. 

Systematisering i arbetet kring brukarna är bra. Att vi vet vad vi gör och varför. Det handlar inte om att fastna i strukturen utan att ha den som ett stöd. 

Jag tänker att man ska vara försiktig med att försöka ändra brukarens sätt att vara. Ett upprepande beteende kan ju vara ett sätt att reglera känslor. 

Bra teoretisk förankring på det jag kunnat praktiskt. 

Nästa punkt på programmet var en kort presentation av Katarina Liss och Christine Hedman från Falun som beskrev hur de arbetar med en man med medfött rubella syndrom och vad deras arbetssätt betytt för hans utveckling. De beskrev hans tidigare och nuvarande livssituation och hur alla delar, allt från fungerande sjukvård till kompetenta samspels-/kommunikationspartners, är oerhört viktiga för att han ska kunna ha ett bra liv. De nämnde också att de kontinuerligt, genom ett projekt, fått handledning av ett dövblindteam samt från Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Att titta och analysera samspel och kommunikation med hjälp av video hade varit mycket värdefullt och menade att denna del behövde man ha kvar även efter avslutat projekt.

Därefter beskrev Ingela Danelius och Cilla Jähnke verksamheterna vid Vidbo och Lindhult i Göteborg, där det sammanlagt bor elva personer med medfödd dövblindhet. Det sista vi gjorde innan dessa dagar avslutades var ett studiebesök där. Vi fick se hur de aktivt arbetar med sin utemiljö och hur väl anpassad den inre miljön är. Ingela som arbetar på Vidbo hade en casepresentation om en kvinna med medfött rubella syndrom och om hennes nuvarande samt tidigare sociala och fysiska miljöer. Ingela beskrev att de dokumenterar genom att skriva berättelser och att de genom detta bättre än tidigare kunnat fånga kvinnans egna upplevelser vid olika situationer. Denna dokumentation har lett till att de idag har en bättre helhetsbild av kvinnans behov och därmed blir det lättare för hennes närpersoner att bemöta henne på det sätt som hon själv mest uppskattar.

Innan det avslutande studiebesöket på Vidbo och Lindhult hade vi en kort summering av dessa dagar. Genomgående upplevde deltagarna att både innehåll och upplägg fungerat bra och att vårt nätverksarbete känns viktigt. Det som känns mest angeläget är att arbetat vidare med och diskutera hur materialet vi fått av Jude kan konkretiseras och användas i våra verksamheter.

Nästa nätverksträff blir i Örebro den 17-18 april 2012

Sammanfattning av Anna Ahrbom, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Samordnare för rubellanätverket)

rubella-2