Så här gick det till när sex barn med dövblindhet identifierades i Kalmar län

Mörkertalet är stort. Om resultatet från pilotprojektet i Kalmar räknas om för hela landet kan det handla om hundratals barn med dövblindhet som inte är identifierade.
− De nya kunskaper vi fått kommer direkt att gagna de barn och ungdomar som tillhör habiliteringen, både nu och i framtiden, säger Cathrine Johansson, sjukgymnast och projektledare i Kalmar. Nu gäller det att få till hållbara rutiner, inte minst för samverkan.

Arbetet i landstinget i Kalmar län har omfattat många yrkeskategorier: hörsel-  och synpedagog, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, logoped, specialpedagog, psykolog, sjuksköterska och läkare.

Projektet startades för att det i dag inte finns någon gemensam nationell strategi för att upptäcka kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet. Det innebär att barnen inte får den hjälp de behöver för att nå sin fulla potential. Det gäller inte minst samspel och kommunikation, två områden som drabbas hårt av denna funktionsnedsättning.

I normala fall kompenserar den som har nedsatt hörsel med synen och tvärtom. När båda sinnena är nedsatta fungerar inte det. Då kan till och med en liten nedsättning få stora konsekvenser. Läs mer om dövblindhet här.

Varför upptäcks inte barnen?

Sverige är ett utvecklat land. Hur kommer det sig att de här barnen inte upptäcks?

— Dövblindhet är så sällsynt att kunskapsbristen ute i landet fortfarande är stor, säger specialpedagog Per Nyling som varit ansvarig från Nkcdb:s sida och för den utbildning som personalen fått.De barn som får insatser från barnhabiliteringen har även andra, och ofta stora, svårigheter. Det kan handla om stora rörelsehinder och/eller intellektuell funktionsnedsättning. Och om de inte själva kan medverka vid syn- och hörselundersökning kan det hända att de faller mellan stolarna.

− Med bättre samverkan och mindre stuprörstänkande skulle mycket förbättras.

Projektet har utgått från en dansk metod som tagits fram av Inger Rödbrøe och Karen Andersen. Det omfattat samtliga omkring tusen barn inom barnhabiliteringen i Kalmar län. Identifieringen har skett i flera etapper.

Förscreeningen kan beskrivas som en stor håv som fångat in alla barn där det funnits minsta misstanke om kombinerad syn- och hörselnedsättning. I projektet blev det 24 barn.

Själva identifieringen, som sker i tre steg, är som en tratt. I varje fas görs en bedömning: tillhör målgruppen, tillhör inte eller är osäker. De som inte tillhör avslutas och de osäkra går vidare till nästa fas för ytterligare undersökningar.

Efter den första analysen återstod tolv barn. Tre som tillhörde målgruppen och nio som behövde ytterligare utredning. Tolv uteslöts för att de hörde eller såg för bra.

Efter ytterligare undersökningar visade sig två av de nio tillhöra målgruppen. Fyra gjorde det inte och avslutades men i tre fall gick det trots ytterligare tester och undersökningar fortfarande inte att avgöra. De tre fanns alla i Västervik, en av länets fyra enheter. För att se hur den funktionella synen och hörseln fungerar har de filmats, i trygga situationer som föräldrarna själva valt.

Revolutionerande metod

Videoanalys är en metod som revolutionerat dövblindfältet. Den gör det möjligt att se även minimala rörelser och reaktioner, sådant som det är lätt att missa i verkliga livet. Ett barn kan röra på en hand, eller visa med blicken, under den mikrosekund som personalens blick är någon annanstans. Videoanalys är inte enkelt utan måste övas upp. Men för ett tränat öga kan filmer ge svar – även oväntade sådana.

I pilotprojektet har en särskild analysgrupp bestående av erfarna personer från barnhabiliteringen, specialpedagogiska skolmyndigheten och Nkcdb tittat på filmerna.

—  Vi kom fram till att ett av de tre barnen tillhör målgruppen och att ett inte gör det. Men för det tredje kan vi fortfarande varken säga det ena eller andra, säger Per Nyling.

— Det kan vara så att det här barnet behöver dövblindspecifika insatser trots att filmen inte ger klart besked. Då handlar det framför allt om att arbeta med det taktila sinnet.

Utbildning har varit viktig under hela projektet. Vid den första fick runt 50 personer grundinformation om dövblindhet men också testa hur det är varken se eller höra. Med hörselkåpor och ögonbindlar fick de fika, försöka hitta i lokalerna och uppleva känslan av att bli lämnad ensam utan kontakt med någon.

Därefter har mer specialiserade utbildningsinsatser getts. Om själva identifieringsmetoden men också om det taktila sinnets möjligheter och om samspel och kommunikation.

Barnen behöver kroppslig närhet

— De här barnen lever i närsinnenas rike. Det är en liten värld med begränsade intryck vilket får konsekvenser för vilka strategier barnet använder sig av. Det handlar om att använda lukt och smak, men framför allt om det taktila sinnet. Det använder barnen mycket. De kanske tar av sig kläderna eller sparkar av sig skorna för att känna bättre.

— Problemet är att de här strategierna inte alltid passar in i det som uppfattas som ”normalt”, säger Per Nyling. Man måste lära sig dem. Precis som man måste förstå vikten av fysisk närhet. Även som förälder måste vara nära, rent kroppsligt.

När världen är mycket liten och omvärldskunskapen bristfällig blir det svårt att kommunicera av den enkla anledningen att det inte finns så mycket att kommunicera om. Och omvärlden går inte att förstå utan att använda det taktila sinnet.  Barn med dövblindhet behöver därför insatser som utgår från dövblindspecifika strategier.  Där är ett kroppsligt/taktilt förhållningssätt det centrala.

—  Det handlar bland annat om att bekräfta barnets uttryck taktilt, något som även föräldrar och förskolepersonal kan använda sig av, säger Per Nyling.

–  Det behöver inte vara så komplicerat. Tillsammans med en kompetent partner, en person som känner barnet och förstår dess sätt att uttrycka sig går det att få till gemensamma taktila upplevelser, som ger gemensamma erfarenheter vilka i sin tur blir gemensamma teman för kommunikation.

När identifieringsarbetet avslutades i Kalmar hade sex barn med dövblindhet hittats. Ett är fortfarande osäkert.

Vad får nu detta för betydelse för barnen?

— Vi vet att tidig upptäckt och tidiga insatser är helt avgörande, säger Per Nyling. Relevanta insatser och stöd till föräldrar och personal behövs för att skapa förutsättningar för en bra habilitering och minska risken för komplikationer senare i livet.

Nu gäller det att skapa bra samverkan

Lärorikt, spännade, inspirerande. Och utmanande.

Personalen på barnhabiliteringen i Kalmar län har inte haft en alldeles enkel resa genom projektet. Men vinsterna är stora.

− Vi har hittat barn som vi inte visste även har dövblindhet och fått ökade kunskaper. Det kommer direkt att  gagna de barn och ungdomar som tillhör habiliteringen, både nu och i framtiden, säger projektledare Cathrine Johansson.

—  En av de viktigaste lärdomarna är att identifiering av kombinerad syn- och hörselnedsättning också måste leda fram till åtgärder. Det gäller att skapa fungerande processer av samverkan som gör att barnen får de bästa förutsättningarna för utveckling och meningsfull tillvaro.

Förändringar som behövs

För att det ska bli möjligt föreslår Cathrine Johansson en rad förändringar och förbättringar. Det gäller att skapa:

• Rutiner för att fastställa om barn i habiliteringen har kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet. Förslagsvis kan projektets modell med tre faser användas.
• Rutiner för samverkan mellan berörda kliniker såsom ögonklinik/syncentral, öronklinik/hörcentral, dövblindteamet och habiliteringen.
• Riktlinjer för åtgärder i form av ett habiliteringsprogram eller en generell vårdplan.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor hoppas nu att fler landsting följer efter.

– Utmaningen för framtiden blir att motivera dem så att de prioriterar arbetet med att starta identifieringsprojekt för dessa barn som är i så stort behov av relevanta insatser, säger Per Nyling.

Läs också artikeln om Moltas, ett av de barn som upptäcktes genom projektet.

 

ANNE JALAKAS, text och foto