Den som varit som alla andra, gått på universitet, rest eller utövat extremsport som bergsklättring, och plötsligt tvingas ge upp detta på grund av någon funktionsnedsättning eller sjukdom får ofta en livskris. För många människor med Ushers syndrom händer detta ungefär vart femte år, allteftersom sjukdomen försämras.
– Det är ofta då de kommer till oss för att få hjälp, säger Emma Boswell som själv har Usher typ I och är nationell Ushersamordnare inom brittiska Sense.
Emma Boswell menar att skam och stolthet ofta har med prestation att göra,
– Många skäms för att de på grund av dålig balans inte kan gå rakt, för att de inte kan läsa på läppar eller inte uppfattar information korrekt och därför går av vid fel station. Har man, vilket gäller de flesta med Usher, startat sitt liv med att vara döv eller hörselskadad kan det vara otroligt svårt att acceptera att man plötsligt tillhör gruppen personer med dövblindhet.
Att uppleva hur andra människor tittar på en kan vara jobbigt, att använda den vita käppen kan ta emot. Emma Boswell berättar om en 80-årig kvinna som var en framstående medlem i en organisation för döva. När hon förlorade synen upplevde hon så starka känslor av skam att hon drog sig tillbaks från gemenskapen helt och hållet och isolerade sig.
– Människor med Usher har problem i dåligt upplysta lokaler, som restauranger. Det är svårt att hitta dörren, man känner sig klumpig, kanske snubblar eller ramlar. Själv känner jag ofta inte igen människor som jag träffat i mörka lokaler när jag senare ser dem i dagsljus, det kan vara pinsamt.
Ett sätt att hantera känslor av skam är att börja använda hjälpmedel. Att få en ledarhund, börja använda ledsagare eller lära sig bemästra punktskrift kan leda till att känslan av nederlag byts mot stolthet.
Några enkla recept finns dock inte. Det som en människa är stolt över, till exempel en hund, kan kännas belastande för den som inte vill ha ansvar för ett husdjur.
Många med Usher får sin diagnos som vuxna, när de är mitt i yrkeslivet. Människor reagerar olika. En person börjar intensivträna braille för att kunna läsa den dag synen försvinner. En annan köper en motorcykel och drar iväg på resa genom en värld som fortfarande är synlig. Andra försöker i det längsta dölja och hemlighålla. Att inte berätta för chefen är vanligt. Men kunskap är makt.
Emma Boswells råd till andra är att ta reda på så mycket som möjligt för att få kontroll över situationen och kunna hantera livet. Ett annat råd är att inte ta allt personligt:
– Man måste inse att det inte bara är människor med Usher som blir åsidosatta och missförstådda. Det händer faktiskt alla.
Text och bild Anne Jalakas
Fler artiklar från konferensen hittar du här:
Skriv ut