Trötthet, huvudvärk, depression och självmordstankar. Den psykiska hälsan hos personer med Ushers syndrom typ II är betydligt sämre än hos befolkningen i allmänhet.
Särskilt allvarlig är situationen för män. Både självmordstankar och självmordsförsök är betydligt vanligare än i jämförelsegruppen. Det visar en studie vid Örebro universitet.
− Det är mycket oroande, säger doktorand Moa Wahlqvist som gjort studien och är huvudförfattare till den första vetenskapliga artikeln i världen som handlar om fysisk och psykisk hälsa hos personer med Usher II.
Ohälsa
Att det finns ohälsa i gruppen är inte okänt. Även om många haft problem med synen tidigare blir synproblemen ofta uttalade i tonåren, inte sällan just när det är dags att ta körkort. Sedan försämras synen gradvis genom vuxenlivet vilket innebär ständiga krav på livsomställningar. När vardagen äntligen fungerar kan en ny försämring komma som ställer allt på ända och kräver nya anpassningar. Det tar oerhört mycket kraft och energi och utlöser ofta livskriser. Forskarna blev ändå förvånade över omfattningen.
− Vi visste inte att problemen är så stora. Det är framför allt mäns psykosociala hälsa som är sämre än i kontrollgruppen. Att självmordstankar och självmordsförsök är så mycket vanligare hos män med Usher II än män i jämförelsegruppen är mycket allvarligt.
Strategier
Moa Wahlqvist är noga med att påpeka att det finns de som mår bra och lyckats hitta strategier som får vardagen att fungera. Att identifiera friskfaktorer är lika viktigt som att ta reda på mer om orsakerna till ohälsan och vilka insatser som krävs för att komma till rätta med den.
Undersökningen, som publicerades sommaren 2013, bygger på den svenska Usher-databasen som byggts upp under många år och i dag omfattar 367 personer. Något liknande finns inte i hela världen och studien hade därför inte kunnat göras någon annanstans än i Sverige. Den internationella betydelsen är alltså stor.
Undersökningen bygger på en enkät där vuxna med Usher typ II har fått svara på samma frågor som ställts i den svenska folkhälsoenkäten ”Hälsa på lika villkor”. I båda fallen handlar det om egenrapporterad hälsa. Svarsfrekvensen är mycket hög. Av de 122 vuxna som fick enkäten svarade 96 ja till att vara med.
− Intresset för att bidra till forskning och ökad kunskap är stort, säger Moa Wahlqvist och tillägger att även om antalet kan verka lågt motsvarar det ändå drygt hälften av gruppen med Usher II.
Dramatiskt
När svaren från studien jämfördes med svaren från ett urval från folkhälsoenkäten visade sig skillnaderna vara dramatiska. En del har fysiska förklaringar. Att huvudvärk är mycket mer utbrett i Usher-gruppen kan bero på att det handlar om människor med svår syn- och hörselnedsättning som ständigt måste anstränga både syn och hörsel. Tinnitus är också betydligt vanligare, liksom värk i nacke och axlar. Många lever under konstant press. När både syn och hörsel fallerar går det åt mycket kraft till att orientera sig och att kommunicera.
− Nästan fyra av fem, 77 procent, upplever en trötthet som innebär att de inte riktigt orkar med att hantera sin vardag, säger Moa Wahlqvist.
− Jag tror inte att omgivningen förstår hur jobbigt det är att inte klara av det man vill göra.
Efter att studien publicerades har ett antal fokusgruppsintervjuer gjorts med personer som har Usher typ II. Metoden innebär att en grupp människor intervjuas om ett antal utvalda frågor som ställs till hela gruppen och uppmuntrar till diskussion. Intervjun leds av en moderator som ofta har en frågeguide till hjälp men inte ska styra alltför mycket.
− I fokusgrupperna pratade många om bristen på förståelse och kunskap hos omgivingen. Det gäller inte minst i kontakter med myndigheter som försäkringskassan och sjukvården. Man får förklara hur man har det om och om igen och det blir jobbigt. Vad gäller familj och nära vänner kan man ha andra sätt att komma runt problemen men en del drar sig undan även där.
Synfältet krymper
Medelåldern i den första studien, enkätundersökningen, är 55 år, vilket innebär att försämringen av synen gått ganska långt. Få med Usher II blir helt blinda men synfältet kan vara mycket litet. För att få en uppfattning om hur det ofta ser ut kan man forma handen till en strut och sätta framför ögonen. Man ser det som är i mitten men det är inte alls säkert att det är skarpt eftersom även synskärpan påverkas. Synen kan vara både suddig och känslig för ljus. Läs mer om krympande synfält här.
När svaren från personer med Usher II jämförs med tvärsnittet av befolkningen, är skillnaderna stora, framför allt när det gäller den psykosociala hälsan. Här är några exempel:
- Trötthet 77 procent i Usher-gruppen mot 49 i jämförelsegruppen
- Oförmåga att koncentra sig 21 procent i Usher-gruppen, 13 procent i jämförelsegruppen
- Känsla av värdelöshet 13 procent i Usher-gruppen, 7 procent i jämförelsegruppen.
- Konstant känsla av att vara under press 20 procent jämfört med 12.
- Olycklig och deprimerad 20 procent jämfört med 12.
- Ångest 43 procent i Usher-gruppen jämfört med 31 i jämförelsegruppen.
- Självmordstankar 21 procent i Usher-gruppen jämfört med 12 procent i jämförelsegruppen.
- Självmordsförsök 9 procent i Usher-gruppen jämfört med 4 procent i jämförelsegruppen.
När svaren delas upp på kön blir skillnaderna ännu större. Självmordstankar är generellt vanligare bland kvinnor, men i gruppen med Usher II är det tvärtom vanligare bland män. Och när det gäller konkreta försök att ta sitt liv är skillnaden mot jämförelsegruppen dramatiskt. Två procent av männen i jämförelsegruppen har gjort självmordsförsök. I Ushergruppen är det sex gånger fler, tolv procent.
− Vi vet ännu inte varför och måste naturligtvis gå vidare med att undersöka detta, säger Moa Wahlqvist. Men man kan tänka sig att stereotypa könsrollsmönster spelar in. Som man förväntas du vara stark och kapabel. När det är omöjligt på grund av funktionsnedsättning kan det bli svårt.
Text och foto: Anne Jalakas
Artikelserie om USHERS syndrom
Här har vi samlat artiklar och intervjuer i artikelserien om USHER syndrom >>
FOTNOT: Artikeln ”Physical and Psychological Health in Persons with Deafblindness That Is Due to Usher Syndrome Type II publicerades 2013 i ”Journal of Visual Impairment & Blindness”. Moa Wahlqvist är huvudförfattare. Övriga medverkande är Claes Möller, Kerstin Möller och Berth Danemark.
Skriv ut