Förändrad kommunikation

När synen och hörseln är nedsatt eller funktionerna försämras påverkar det oundvikligen social interaktion och mellanmänsklig kommunikation. När en person inte längre kan förlita sig på sin syn- och hörselfunktion i olika kommunikationssituationer leder det till ett individuellt behov av förändrade strategier för att kunna kommunicera.

Syn och hörsel spelar avgörande roller vid kommunikation

Genom synen ser vi omgivningen, personerna och vad som sker. Vi tolkar kroppsspråk och känslor. Synen används för att orientera sig och veta vem det är som talar, hur talaren är placerad samt till att avläsa munrörelser. Det är också ögonkontakt och tonfall som i hög grad styr turtagningen i en dialog. Om man lever med en synnedsättning kompenserar man sin synförlust genom att rikta uppmärksamheten mot det man kan höra.

Genom hörseln hör vi språket, de ord som sägs, hur de sägs samt omgivningsljud. Hörseln hjälper oss också att lokalisera ljud så att vi lättare kan uppfatta vem som pratar. Om man lever med en hörselnedsättning lär man sig att bli uppmärksam och tolka det man kan se. Man kompenserar genom att avläsa andra människors läpprörelser, mimik och kroppsspråk.

Tillsammans ger allt detta oss ett sammanhang, vilket är mycket betydelsefullt för att kunna tolka det som sägs. Vid påverkan av de båda fjärrsinnena, syn och hörsel, är risken stor att kommunikationskompetensen och förmågan att umgås och vara social tillsammans med andra påverkas negativt i olika hög grad.

Progression

Dövblindhet har ofta ett progredierande förlopp, vilket innebär att det sker en försämring av syn- och/eller hörselfunktion över tid. Hur dövblindheten utvecklas och vilken diagnos som är orsaken får betydelse för hur kommunikationen påverkas, samt på vilket sätt och i vilka situationer den kan stödjas med kompensatoriska strategier och hjälpmedel. Under en ganska lång tid kan man som regel upprätthålla sin primära kommunikationsmetod, talat språk eller teckenspråk, och kompensera med hjälpmedel.

När synen försämras blir det svårare för dem som är teckenspråkiga att uppfatta rörelserna i språket. Även om man fortfarande kan uppfatta teckenspråket visuellt, krävs det att den man samtalar med visar särskild hänsyn. Det kan till exempel handla om att anpassa avståndet och tecknen till det synfält personen med dövblindhet har. Behovet av att ha kroppskontakt vid kommunikation ökar successivt.

De som uppfattar tal via hörseln och kommunicerar med hjälp av hörapparat och andra tekniska hjälpmedel upplever andra svårigheter. När hörseln successivt försämras blir det allt svårare att uppfatta vad som sägs i olika situationer. Man blir alltmer beroende av ljudmiljön och att den man pratar med talar tydligt och inte för fort. Att uppfatta vad som sägs i trappuppgångar, på en trafikerad gata eller på en fest med många människor upplever många som mycket svårt och energikrävande. God ljudmiljö, bra belysning och hörselslinga underlättar.

När en person inte längre kan förlita sig på sin syn- och hörselfunktion i olika samtalssituationer, leder det till ett individuellt behov av förändrade strategier för att kunna kommunicera. Det leder också till ett behov av anpassningar i miljön, så att omgivningen blir så tillgänglig som möjligt.

Kommunikation under förändring

Det kan vara svårt att förstå hur komplex kommunikation mellan människor kan vara när det mesta fortfarande fungerar. Därför kan det vara svårt att motivera sig till att lära nya strategier, som till exempel tecken som stöd eller socialhaptiska signaler, innan man själv har blivit medveten om dövblindhetens konsekvenser.

I takt med att förutsättningarna för kommunikation förändras uppstår behov av att kompensera för detta på olika sätt. Vissa behöver lära sig helt nya kommunikationsstrategier och metoder, medan andra kan behöva byta modalitet eller sinneskanal. Ett exempel på det är att övergå från att uppfatta teckenspråket visuellt med synen till att i stället ta emot det taktilt med händerna.

Behovet av att ändra sitt kommunikationssätt sker oftast gradvis och är ofta en lång och energikrävande process. Förändringar i kommunikationen kan också behöva ske flera gånger över tid, vilket betyder att när man väl anpassat sig och vant sig vid ett nytt sätt att kommunicera, måste man kanske återigen försöka hitta nya strategier på grund av försämrad syn- och/eller hörselfunktion.

Det är vanligt att personen behåller sitt ursprungliga kommunikationssätt för att själv förmedla sig, men att däremot kanalen för att ta emot kommunikationen behöver anpassas eller förändras. Ett exempel är att personen själv tecknar visuellt, men behöver avläsa tecknen taktilt. Det kan också vara så att personen talar själv, men behöver använda andra strategier för att ta emot och uppfatta kommunikationen, till exempel socialhaptiska signaler på kroppen eller skrift.

För många kommer det så långt det är möjligt att vara aktuellt att anpassa strategierna så att personen kan fortsätta att använda den kommunikationsform hen använt tidigare. För andra behöver kommunikationssättet förändras helt för att kommunikation ska bli möjlig. Även om kommunikationen baseras på samma språk, teckenspråk eller talspråk, är det ofta en lång och komplicerad process att förändra sitt sätt att kommunicera med andra. Något som man lärt sig på naturligt sätt under de tidiga barnaåren, måste nu läras om och ofta på ett helt nytt sätt.

För personer med dövblindhet innebär det ett ständigt pågående arbete med att hitta strategier för att kompensera för syn- och hörselförlusten vid kommunikation med andra i olika situationer. Det tar tid och energi.

Kommunikation kräver energi

Att kompensera för nedsatt syn och hörsel är ett omfattande arbete som ofta inte är synligt för andra i omgivningen. Kommunikation, hur den än sker, kräver både energi och koncentration. Under perioder då synen och/eller hörseln försämras, krävs det stora insatser för att upprätthålla kommunikationen i olika sociala sammanhang. Det jobbet hamnar dessvärre ofta på personen med dövblindhet. Det kan handla om att lära och ta till sig helt nya strategier, men ibland också att gradvis försöka vänja sig vid att inte alltid hänga med eller att acceptera att man kanske måste avstå från situationer där kraven på kommunikation är höga.

Förutom att kommunikationen i sig är krävande när man har dövblindhet, påverkas den också av osäkerhet och bristande kontroll i situationen. Kommunikation består av så mycket mer än det talade eller tecknade budskapet. Gester, mimik och tonfall är exempel på centrala delar, som alla är betydelsebärande i kommunikationen. Det kan upplevas svårt att få grepp om sammanhanget, både rent språkligt, men också om själva situationen som kommunikationen utspelar sig i. Detta påverkar ens möjligheter att vara aktiv och delaktig i samtalet på lika villor.

Delaktighet och självförtroende

Genom kommunikation ingår i vi i sociala sammanhang tillsammans med andra. När kommunikationen brister kan det påverka delaktighet liksom självförtroende. Det kan vara svårt att delta i samtal när omvärldsinformationen med tiden blir alltmer begränsad. Att inte uppfatta det som sägs, att svara fel eller att inte klara av turtagningen i ett samtal, kan påverka självförtroendet negativt och leda till svårigheter att upprätthålla relationer. För att delaktighet ska kunna uppnås krävs det insatser både från personen med dövblindhet, som beskrivits ovan, men också från omgivningen. Kommunikation är ett delat ansvar.

Professionella har en viktig roll och ett ansvar

I mötet mellan personen med dövblindhet och professionella i olika verksamheter måste val och användning av kommunikationsmetod alltid ske utifrån den enskildes individuella behov och möjligheter.

För att personen med dövblindhet ska kunna använda sin fulla kapacitet och bli delaktig behöver även omgivningen anpassas och göras tillgänglig. Samhället måste tillhandahålla specifikt stöd och service, vilket den nordiska definitionen av dövblindhet betonar. Det är ytterst samhället som bär ansvaret för att göra aktiviteter tillgängliga. Ett tillgängligt samhälle bör enligt definitionen minst omfatta:

• tillgång till kompetenta kommunikationspartners,
• tillgång till dövblindtolkning (omfattar tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning),
• tillgänglig information,
• personligt stöd för att underlätta vardagen,
• tillgänglig fysisk omgivning,
• tillgång till teknik och hjälpmedel.