Snabblänkar:
Dövblindhet påverkar inte bara den som har funktionsnedsättningen, utan även anhöriga och andra personer som finns i personens liv. Även dessa kan behöva stöd och insatser. Framför allt är det kanske tydligt när ett barn blir diagnostiserat och att föräldrarna då kan behöva stöd, både i att hantera beskedet och hur de ska förhålla sig. Det kan också finnas andra viktiga personer i barnets närhet som kan behöva insatser.
Även när det gäller en vuxen kan det finnas behov av stöd och insatser som riktar sig till andra än den som har dövblindheten, till exempel en partner eller ett barn. För nära anhöriga, så som föräldrar, mor- och farföräldrar eller en partner, kan livsomställningsmodellen vara till hjälp för att veta vilket stöd som bör erbjudas och när. Också de här personerna tvingas in i en omställning. Den handlar om att hantera sorgen över att dövblindhet kommit in i deras liv och att lära nya strategier för att få vardagen att fungera. Det är dock inte säkert att alla följs åt i processen; var och en kan vara i olika faser och därmed vara i behov av olika typer av stöd. Läs mer om livsomställningsmodellen här.
När ett barn har dövblindhet
Föräldrar/vårdnadshavare
Att få ett barn med funktionsnedsättning är annorlunda. Psykologiskt spelar det mindre roll vilken typ av funktionsnedsättning det handlar om. Känslor av sorg, skuld och skam är vanliga. Att erbjuda stödsamtal av kurator eller psykolog för att hantera dessa känslor är viktigt.
För några är det primära att få hjälp med att hantera sorgen. Andra är mer lösningsinriktade och vill få svar på mer konkreta frågor, som till exempel vad man kan göra medicinskt, vilka hjälpmedel som finns, hur barnet ska gå i skolan, om det kommer att kunna bilda familj eller få ett arbete. Det är därför en fördel om den som möter föräldrar/vårdnadshavare även har kunskap om dövblindhet och allra helst om den specifika diagnos som just detta barn har.
Att få stöd med att hitta strategier för samspel och kommunikation är kanske en av de viktigaste insatserna till föräldrar/vårdnadshavare som får ett barn med dövblindhet. Läs mer om kommunikation hos personer med medfödd dövblindhet här.
Ofta är det nära nätverket en viktig resurs för att man som förälder ska orka. Därför är det viktigt att kartlägga detta och se vilka resurser som finns och även identifiera om de behöver någon insats för att kunna vara ett stöd. Det kan vara i form av information eller handledning till förskolepersonal – där även Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) kan vara en instans. Det kan också handla om stöd till mor- och farföräldrar eller syskon (se nedan). Vill du veta mer om att arbeta med nätverkskartor hittar du det här.
Syskon
I arbetet med närstående är det viktigt att inte glömma syskonen – de har ofta många känslor och tankar och funderingar om sitt syskon och sig själva. Det kan också finnas en oro för föräldrarna som syskonet kan behöva sätta ord på. Finns det möjlighet att få träffa andra syskon till barn med dövblindhet upplevs detta ofta mycket positivt. Det kan vara svårt att få till i den egna regionen, eftersom det ofta inte finns andra familjer med barn i samma ålder. Det har dock visat sig att syskongrupper som barnhabiliteringen har kring andra funktionsnedsättningar också kan fylla en viss funktion. Känslor som kan komma av att ha ett syskon som inte är som alla andra är ofta lika, oavsett vad det är för funktionsnedsättning hos syskonet.
Mor- och farföräldrar
Att få ett barnbarn med en funktionsnedsättning kan väcka starka reaktioner hos mor- och farföräldrar. Utöver sorg och oro kring barnbarnet, finns också ofta oro för hur ens eget barn och dennes partner ska klara föräldraskapet och hur eventuella syskon har det. Det är därför viktigt att erbjuda information och ibland även direkt stöd även till mor- och farföräldrar. Det blir ett indirekt stöd till hela familjen, eftersom det därigenom blir fler som kan dela på den vardag som många gånger har blivit väldigt annorlunda.
Andra i det nära nätverket
Det finns ofta många fler i det nära nätverket som kan behöva få information om barnets funktionsnedsättningar och hur man bäst möter barnet. Många beskriver att vänner och grannar undviker att närma sig familjen. Det kan bero på en osäkerhet som kan avta med ökad kunskap. Vad är det för fel? Hur kan jag närma mig barnet? Att erbjuda familjen att bjuda in för dem viktiga personer och få hjälp att berätta, har visat sig vara en uppskattad insats.
Ibland vill föräldrarna själva vara med och delta och berätta. Ibland vill de vara med, men få lov att vara passiva. Det finns även föräldrar som väljer att inte delta, för att de tänker att vissa frågor då blir lättare att ställa. Att ge en objektiv beskrivning av just detta barns nedsättningar och förutsättningar samt att få träna på att använda taktila strategier är ett bra innehåll på en sådan träff. Möjlighet att prova på, till exempel att fika eller ta sig runt i den nära miljön med hjälp av ögonbindel eller fingerad optik och hörselkåpor, är övningar som brukar ge bra insikter och bidra till bra diskussion.
När en vuxen har eller får dövblindhet
När en vuxen identifieras ha dövblindhet är det ännu större risk att fokus riktas enbart på den som har fått dövblindhet. Även här är det är dock viktigt att efterfråga om det finns nära anhöriga eller vänner som kan behöva få information och eventuellt eget stöd. Det kan vara en partner man lever tillsammans med eller barn, även vuxna barn kan behöva stöd. Att göra en nätverkskarta är värdefullt (läs mer om det här).
Partner
Eftersom många orsaker till dövblindhet är progredierande, till exempel Ushers syndrom, kan det vara så att dövblindheten smyger sig på i ett förhållande. Det innebär att förutsättningarna för kommunikation, socialt liv, hur information förmedlas med mera påverkar relationen över tid. Även en partner behöver därför lära sig nya strategier. Många partners som lever i den här situationen beskriver att även de känner igen sig i livsomställningsmodellen, vilket gör att du som professionell kan använda dig av den även i ditt stöd till anhöriga. Läs mer om livsomställningsmodellen här. Det är viktigt att komma ihåg att den som har dövblindhet och hens partner kan befinna sig i olika faser vid en och samma tidpunkt, vilket gör att stödet kan behöva vara olika.
Barn
Om det finns barn med i bilden behöver även de få kunskap om vad dövblindheten innebär för föräldern och för familjen. Här behöver förstås stödet anpassas efter barnets ålder. Att använda sig av praktiska övningar kan många gånger uppfattas som roligt. Det ger dessutom en konkret upplevelse av hur mamma eller pappa ser och hör, vilket kan underlätta förståelsen. Det är också viktigt att fånga upp om barnet har orostankar, till exempel oro för att mamma eller pappa kommer att bli sjuka eller till och med dö. Fakta och information som ger svar på de tankar och funderingar barnet har är viktigt. Det kan också handla om att barnet skäms, till exempel för att föräldern inte får lov att köra bil, använder hjälpmedel eller beter sig på ett sätt som barnet uppfattar som avvikande. Även detta är viktigt att hjälpa barnet att sätta ord på och prata kring. Finns det möjlighet att få träffa andra barn i samma situation, är det något som många beskriver som värdefullt. Lite äldre barn kan ha funderingar om dövblindheten är ärftlig och om det i så fall finns risk för att de själva, eller deras egna barn, riskerar att få dövblindhet. Nkcdb har tagit fram en bok som handlar om att ha en förälder med dövblindhet. Denna kan till exempel användas som stöd i enskilda samtal eller i en samtalsgrupp. Boken heter ”Min pappa har dövblindhet” och kan laddas ner eller beställas under publikationer.
Andra i det nära nätverket
Det kan finnas andra viktiga personer i livet än just de man delar bostad med. Även de kan ha behov av att få kunskap och information. Många personer med dövblindhet förmedlar detta själva, men andra uppskattar om de kan få hjälp med det. Det kan kännas svårt att förklara själv hur man ser och hör samt vad man behöver för att kunna känna sig delaktig i olika situationer. Många uppskattar att få bjuda in ”viktiga” personer till en kväll med information och möjlighet att prova på fingerad optik och hörselkåpor. En del vill då själva vara med och aktivt berätta och svara på frågor, andra väljer att avstå av olika anledningar. Även information till arbetskamrater kan vara en viktig insats, utöver att få de anpassningar och hjälpmedel som går att söka från Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan.
Skriv ut