Livsomställning

Livsomställningsprocessen handlar om hur man finner nya vägar och strategier för att klara vardagen och livet efter en omvälvande förändring. Teorin är framtagen av A-C Gullacksen och hennes forskning är gjord på patienter med kronisk smärta (Gullacksen 1998). Den har dock visat sig fungera som en teoretisk grund även för andra grupper som drabbas av omfattande, ofta progredierande funktionsnedsättningar. Framför allt i Norden har teorin provats mycket på personer med dövblindhet och visat sig vara ett bra verktyg för både behandlare,  den som drabbats samt deras anhöriga.

Modellen ska ses som ett verktyg för att förstå den omställning som blir nödvändig för den som drabbas av en omfattande funktionsnedsättning som till exempel dövblindhet. Den ger en struktur eller tankeram för att förstå detta långa och mycket komplexa förlopp och pekar på vikten av ”timing i rehabiliteringsarbetet”, det vill säga att erbjuda rätt insatser vid rätt tidpunkt. Den ska dock  inte ses som en detaljerad beskrivning av hur en enskild person hanterar de svårigheter hen ställs inför.

Varje individ har sin unika livssituation, sociala och personliga förhållanden som präglar reaktioner, agerande och planering. Men även om problemen hanteras olika har det visat sig att det finns många likheter mellan människor. För personer med dövblindhet har 10 teman identifierats som speciellt viktiga att prata kring, vilket med fördel kan göras i form av gruppinsatser. Dessa finner du beskrivna i boken Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning – ett inre arbete över tid (Gullacksen A-C, Göransson L mfl 2011).

Livsomställningsmodellen grundar sig i ett salutogent synsätt vilket innebär att livsomställning är något naturligt när man drabbas av en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning (Antonovsky, 1991).  Det salutogena synsättet utgår från att människan strävar efter att finna mening. Betydelsefulla steg mot målet är att det går att begripa och förstå vad som händer i livet, vilket i sin tur är en förutsättning för man ska kunna hantera de hinder som uppstår. Livsomställningsmodellen ger verktyg till den professionella  att veta vilken typ av insatser som bör erbjudas i vilken fas samt möjlighet att förklara både för den som har dövblindhet och dennes anhöriga hur ett förlopp vanligtvis ser ut.

Modellen

Livsomställning kan beskrivas som en anpassning till nya livsvillkor. Någonting har förändrats som påverkar hela livssituationen, den sociala gemenskapen, familjelivet, arbetet och fritiden. Allt från enkla vardagssituationer till större livsprojekt och mål i livet påverkas.

För att skapa begriplighet i det mycket komplexa arbete som en livsomställning innebär för de flesta, har processen beskrivits i olika faser. Förloppet är inte nödvändigtvis kontinuerligt från fas till fas. Dessa kan pågå under längre eller kortare tid, man kan stanna upp eller gå tillbaka i processen. Men för att omställningen ska bli framgångsrik måste samtliga faser genomlevas. Det innebär att det inte kan anges någon förväntad tid för hela omställningsprocessen.

I den första fasen kommer ofta symtomen smygande och besvären kan ha varit diffusa och oförklarliga under lång tid. Man förnekar och hittar bortförklaringar. Det kan ta ett tag innan man söker hjälp. Men när man väl gör det är information och andra stödinsatser  mycket viktiga.  En avgörande vändpunkt i den inledande fasen är erkännandet. Detta blir i olika grad märkbart som en vändpunkt i processen.

Begreppet erkänna används här för att beteckna att personen tar till sig det faktum att vitala funktioner är allvarligt nedsatta och kommer att påverka livssituationen. Det går inte längre att dölja eller bortförklara problemen vilket får till följd att livet inte kan levas på samma sätt som tidigare.

Det som kan iakttas i berättelser från denna tidpunkt är att personens strävan efter att återställa livet och få tillbaka de funktioner man har haft överges. I stället inleds en strävan mot förändring. Detta medför en smärtsam insikt som kan upplevas som en livskris och för en del framkalla en depression. Samtidigt blir förändringstemat efter hand den bärande motivationen för en fortsatt anpassning av livssituationen. Känslor som sorg, vrede, frustration, stress, känsla av ensamhet och stor trötthet är vanliga. Dessa behöver man hjälp att handskas med, annars blir de murar mellan den som har dövblindhet och omgivningen.

Livsomställningsförloppet illustreras på följande sätt i modellen:

Figur 1: Livsomställningsmodellen

Nedan följer en kort beskrivning av modellen:

Fas I  Hålla kvar  –  Erkänna

Ingångsfasen börjar ofta med beskedet och kanske en diagnos. Men en begynnande funktionsnedsättning kan ha smugit sig in i livet med diffusa konsekvenser redan tidigare.

I början är all energi riktad mot att överleva, klara av vardagen och att handskas med sina känslor.  Man hoppas kunna bli botad, återställd eller att det åtminstone inte blir sämre. Man försöker hålla kvar det som varit och vill att det ska bli så igen.

Strategierna är inriktade på att dölja och förneka problem och att försöka klara vardagliga situationer. Vardagen är fylld av stress och belastning, inte minst känslomässigt. Gamla invanda sätt att handskas med olika situationer i vardagen fungerar inte längre. Tidigare strategier för att lösa problem räcker inte till. I denna fas finns det en stark strävan mot att återställa livet som det var förut, när det fungerade.

Den första fasen kan sträcka sig över en lång tid. Listan på professionella som man kommer i kontakt med kan vara lång och oftast saknas det kontinuitet och samordning i de professionella kontakterna. Att få en överblick över dessa och hjälp att samordna dem är en viktig insats att erbjuda. En annan viktig insats kan vara att erbjuda ett samtalsstöd för att få bearbeta de känslor av sorg, frustration, rädsla med mera som ofta dominerar i denna fas.

”Jag var 20 år och hade livet framför mig när jag fick beskedet. Sedan började han prata om att använda vit käpp. Då gick jag hem. Det var som att gå in i ett stort svart hål. Alla framtidsplaner rasade och jag kunde inte se någon mening med livet. Det tog mig flera år att komma ut på andra sidan och våga börja ta tag i livet igen.”

Så småningom nås en vändpunkt som i modellen benämns erkännandet. Det är en viktig och kritisk punkt i processen. För en del kan den kännetecknas av en emotionell kris eftersom det blir allt mer tydligt att det inte kommer att gå att få tillbaka den förlorade funktionen, att försämringen är ett faktum.

Vid den här tidpunkten tar stressen ofta överhand. Man har förlorat något men har ingen bild av hur man ska lära sig leva med den nya situationen. En korrekt diagnos och prognos är viktigt för att det ska gå att förstå och erkänna vad som händer i kroppen. Här är saklig information och känslomässigt stöd/stödsamtal fortsatt viktiga insatser.

Erkännandet är en förutsättning för att man ska kunna förändra sin livssituation och vara beredd att ta emot stöd från omgivningen.

”Det är svårt att överblicka och ha kontroll över olika situationer man hamnar i. Det gör mig osäker och förtvivlad.”

”Det är så många man måste ha kontakt med. Man kan inte greppa allt. Man måste välja och bestämma sig för vad som är viktigt just nu… prioritera helt enkelt … tiden räcker inte annars. Allt tar så lång tid när man har dövblindhet!”

Fas II  Bearbeta – Utforska

Den andra fasen inleds ofta med en sorgereaktion – man sörjer förlusten av funktioner. Men efterhand kan en förändringsprocess påbörjas. Kraften och motivationen har nu bytt fokus och kan riktas mot framtiden – från att återställa till att förändra; hitta ett nytt sätt att hantera sitt vardagliga liv.

Den andra fasen ägnas åt att bearbeta det som nu är ett faktum och åt att utforska möjligheter. Rörelsefriheten har begränsats och man kan känna sig bunden och beroende av andra. Nu handlar det om att inse att denna nya situation medför konsekvenser för livssituationen, nu och i framtiden.

Man behöver hitta nya strategier för att klara av vardagen. Det är ett ensamarbete som tar mycket tid och energi. Fortfarande sörjer och saknar man det som man förlorat och känner oro inför framtiden. Men man har också gått in i ett förändringstänkande där hinder och möjligheter kan börja utforskas. Som professionell bör man här erbjuda en kartläggning  över vilka situationer man upplever svåra, hur man hanterar dem och tillsammans utforska om det finns andra sätt som kan fungera bättre. Detta kan till exempel göras med en ICF-kartläggning.

Steg för steg blir man klar över vilka olika hinder som uppstått i samband med funktionsnedsättningen och hur man ska kompensera för dessa. Strategier som inte längre fungerar börjar överges för nya och hållbara. Man blir öppen för att prova och börja använda hjälpmedel eller på annat sätt försöka anpassa de miljöer man befinner sig så att man kan fungera bättre utifrån de förutsättningar man har.

Bit för bit återerövras kontrollen och vardagen börjar fungera igen trots att det nu är nya livsvillkor som gäller. Tid för reflektion behövs och i den här fasen bör en aktiv rehabiliteringsprocess ha kommit igång. Ofta är många professioner inblandade och en viktig insats blir att samordna insatserna. Förståelse från omgivningen är viktigt. Många anser att bekräftelse genom att möta ”likar”, andra med samma funktionsnedsättning, är mycket värdefullt. Det kan vara början till att reparera sin självbild. Det handlar om att identifiera vad funktionsnedsättningarna får för konsekvenser; ofta hinder, men i samband med det diskutera möjligheter. Hur kan man göra istället?  Det kan vara att introducera hjälpmedel, arbeta med nätverket (både det professionella och det privata), erbjuda möten med andra i samma situation samt fortsatt personligt stöd. Detta  kan många gånger med fördel ges i form av gruppinsatser och med utgångspunkt från de 10 teman som finns beskrivna som viktiga i livsomställningen för personer med dövblindhet.

Den här fasen kan sträcka sig över flera år.

”Man blir beroende av hjälp fast man inte vill. Det är liksom oundvikligt. Det svåraste är relationerna till sina närstående. Lever man i en familj kan man inte alltid ta för givet att familjemedlemmarna ska ställa upp. Det är inte alltid dom orkar eller har lust att ställa upp just när jag behöver det. Dom är inte anställda för mig och dom har också en egen vilja, egna önskemål och behov. Man måste hitta en balans.”

”Att använda käpp och läsa punktskrift är ganska naturligt för mig idag. Annars skulle jag inte klara mig i vardagen.”

Fas III  Förankra

Nu börjar vardagen åter kännas van. En ny framtidsbild börjar formas, gradvis återfås kontrollen i livet och nya prioriteringar och livsprojektet kan startas. Man känner sig mer förankrad i sig själv och har börjat hitta tillbaka till kärnan i sin identitet. Det strategiska arbetet sker alltmer medvetet och planerat. Man har skaffat sig kompetens att hantera funktionsnedsättningen och dess konsekvenser och testar sig själv i olika situationer och sammanhang.

Det som från början upplevdes svårt och omöjligt har man nu fått lite distans till och hindren i vardagen börjar minska. Man börjar hitta en balans mellan vardagens krav och funktionsnedsättningens villkor. Strategierna man skaffar sig under livsomställningsprocessen och som har till uppgift att minska stressen i tillvaron, övergår nu alltmer i rutin.  I och med det blir också energiåtgången mindre. Men tillvaron innehåller även i fortsättningen situationer av osäkerhet, kanske varje dag, vilket leder till osäkerhet, utsatthet och stress. Rehabiliteringen bör nu övergå till hjälp till självhjälp men återkommande stöd av olika slag bör erbjudas vid behov.

”När jag kommer hem från jobbet måste jag välja. Ska jag gå igenom posten och betala in månadens räkningar eller ska jag städa köket. Det är omöjligt att hinna båda sakerna samma kväll.”

”Tidigare när jag såg och hörde bättre hade jag en helt annan koll på läget. Nu känner jag mig ofta osäker på om jag har uppfattat situationen rätt, eller om det är något som jag borde känna till men som gått mig förbi.”

Leva med

Att omställningen är över innebär att personen skaffat sig fungerande strategier för att hantera de svårigheter som kvarstår och som alltid kommer att finnas. Livet har åter en framtid.

Nu handlar det om att leva med sin funktionsnedsättning dag för dag och finna sin egen personliga väg. Att ”leva med” kan ses som ett underhållsarbete. Man har skaffat sig en beredskap för oförutsedda situationer och skapat en egen ordning i tillvaron. Självbilden återupprättas och självförtroendet återvinns. Man har nu en förändringskompetens och är sin egen expert. Men marginalerna för stress är ofta små.

Att lära sig leva med sin funktionsnedsättning är en lång process som innebär att man både känslomässigt och praktiskt måste förhålla sig till funktionsnedsättningen.

Många tvingas att gång på gång anpassa sig till förändringar och försämringar av funktioner, vilket innebär att processen börjar om.

Livsomställningsprocessen förutsätter att man tänjer på möjligheternas gränser och hittar nya strategier för att behärska vardagen och livet i stort. Att prova och lära in nya strategier i sociala situationer kräver att man vågar möta sin omgivning. Det krävs öppenhet och mod från individen.  Detta tar tid och energi och man behöver råd och stöd återkommande och av olika slag längs vägen, praktiskt och handfast  men också känslomässigt.

Hur man som professionell kan arbeta med livsomställningsteorin kan du läsa mer om i boken ”Att arbeta med livsomställningsprocessen – en vägledning”.

Referenser/Läs mer

Antonovsky, A. (1991) Hälsans mysterium. Natur & Kultur, Stockholm.

Gullacksen, A-C. (1998) När smärtan blir en del av livet. Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Socialhögskolan, Lunds universitet.

Gullacksen, A-C. (2002) När hörseln sviktar. Om livsomställning och rehabilitering. Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning, Harecpress, Malmö.

Göransson, L, Engh H. (2016) Dövblindhet i ett livsperspektiv. Strategier och metoder för stöd.

Gullacksen, A-C, Göransson, L mfl (2011) Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning – ett inre arbete över tid

Engh, H, Göransson, L mfl (2016) Att arbeta med livsomställningsprocessen – en vägledning