För personer med dövblindhet beror hjälpen på var i landet de bor. Tio av landets 21 regioner saknar riktade medel till målgruppen. Trots att den psykiska ohälsan är stor kan samtalsterapi bara erbjudas i fyra regioner. Hälften av landets regioner kan varken ge utbildning i teckenspråk eller i att använda BankID eller Swish. Kompetens om dövlindspecifika hjälpmedel saknas i lika många.
− Men engagemanget finns i alla regioner. Personalen vill verkligen göra ett bra jobb, säger Anita Dath, projektledare för Nkcdb:s kartläggning av situationen i landet.
Enligt lag har alla som bor i Sverige rätt till likvärdig hälso- och sjukvård. I verkligheten är det inte så.
− Det finns logiska förklaringar till bristerna men det betyder inte att de är acceptabla, säger Lena Göransson, verksamhetschef vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Nationellt stöd önskas
− Regionerna efterlyser nationellt stöd för insatser som de själva inte klarar. Vi har redan börjat omorganisera för att bättre kunna möta det behovet. Det gäller främst kommunikation, det område som drabbas hårdast vid dövblindhet, samt teknik och hjälpmedel. Gruppverksamhet är också något alla anser är viktigt men som en liten region har svårt att erbjuda.
Syftet med projektet var att kartlägga regionernas stöd till personer med dövblindhet. Vilka resurser har man? Vilka metoder används? Var finns luckorna och vad behöver man hjälp med?
Alla har svarat
Underlaget består av två omfattande enkäter. En till synchefer, hörselchefer och habiliteringschefer och en till de kontaktpersoner för dövblindfrågor som finns i varje region. Gensvaret har varit enormt. Alla 21 regioner har svarat och många har kompletterat svaren med utförliga kommentarer.
Dövblindhet är ett sällsynt funktionshinder vilket innebär att antalet personer i en liten region kan vara lågt. Det gör det svårt att bygga upp den erfarenhet och skicklighet som behövs och också svårt att rekrytera personal med rätt kompetens. Men rekrytering är svårt i stora delar av landet. 17 av 21 regioner har problem, inte minst när det gäller att hitta personer som behärskar de sätt att kommunicera som brukarna använder, bland annat teckenspråk och taktilt teckenspråk.
Varannan kan ge stöd när kommunikationen behöver förändras
Syn och/eller hörsel försämras ofta över tid vid dövblindhet. Det innebär att man kan behöva byta sätt att kommunicera. Om synen försämrats så att det inte längre går att se teckenspråket med ögonen måste man lära sig ta emot språket taktilt, i handen. För att få hjälp med detta gäller det att bo i rätt region.
− Bara cirka hälften av regionerna kan erbjuda undervisning och träning i teckenspråk och socialhaptiska signaler, säger Anita Dath. Ofta försöker man lösa det genom de aktiveringskurser som finns på folkhögskolorna. Men då handlar det om en veckas träning och vi vet ju alla hur lång tid det tar att lära sig språk.
18 av 21 regioner har ett specifikt uppdrag kring dövblindhet. Men hur detta ser ut varierar. Ibland ingår äldre med åldersrelaterad dövblindhet, ibland inte. Vissa tar emot barn med dövblindhet, andra inte. Tio regioner har inga öronmärkta pengar för området och tre av fyra regioner har färre än en tjänst avsatt. Kontrasten är stor mot de tre storstadsregionerna som har 4-7,5 tjänster och kan erbjuda många insatser.
Samtalsterapi är sällsynt
Var tredje region saknar psykologresurs och i en enda har psykologen i uppdrag att göra utvecklingsbedömningar. Samtalsterapi kan endast erbjudas i fyra regioner.
− Det är oroande eftersom forskning att den psykiska ohälsan är utbredd och att dövblindhet innebär stora och omvälvande livsomställningar, säger Lena Göransson.
Rutiner saknas trots att många vill ha sådana. Ibland följs inte de rutiner som faktiskt finns. Det kan handla om identifiering av dövblindhet, något många har problem med. När är den kombinerade syn- och hörselnedsättningen så allvarlig att den ska bedömas som dövblindhet?
Risk att missa barnen
– Det här är svårt, särskilt när det handlar om barn med oklara eller komplexa funktionsnedsättningar. Då är det extra viktigt att syn och hörsel undersöks noga. Därför gjorde vi ett pilotprojekt tillsammans med barnhabiliteringen i Kalmar som ledde till man identifierade ett antal barn med dövblindhet.
– Om man inte har koll på barnets syn och hörsel är risken stor att barnet inte får rätt insatser vilket kan leda till försenad utveckling, säger Lena Göransson, som hoppas att flera regioner ska ta fram bättre rutiner för syn- och hörselundersökning.
Journalsystem som inte samarbetar
Var tredje region saknar en dokumenterad vårdprocess. Det gör det svårt eller omöjligt att följa vilka insatser som getts och vilken effekt dessa haft.
− En vårdprocess är viktig. Den visar vilka insatser som behövs och i vilken ordning de ska ges. Med en sammanhållen vårdkedja går det att se vad som gjorts på syn- respektive hörcentral, vilka hjälpmedel som getts och vad personen själv tycker, säger Anita Dath.
− Flera regioner har problem med att verksamheter har olika journalsystem som inte fungerar tillsammans. Finns det inget sökord för dövblindhet går det inte att enkelt se vilka insatser som getts. Det är också en förklaring till att det varit svårt att svara på frågan om hur många personer med dövblindhet som finns i regionen.
− Samverkan kring personen med dövblindhet inom den egna regionen fungerar inte heller alltid. Var fjärde region uppger att det är problem. Det är fler än de 17 procent som är missnöjda med samverkan med verksamheter utanför regionen.
Brist på kompetens om teknik och hjälpmedel för målgruppen
Teknik och hjälpmedel är ett kapitel för sig.
− Vi lever i en digital värld och det är svårt att behålla sin självständighet om man inte får stöd från sin region för att behärska vardagstekniken, säger Anita Dath.
I hälften av regionerna uppger personalen att de inte har den kompetens som behövs för att kunna förskriva och undervisa. Det gäller både dövblindspecifika hjälpmedel och vardagsteknik som BankID, Swish, GPS-funktionen i mobilen och 112-appen. Läs också hur man arbetat i VG-regionen för att få till stånd ett anpassat regelverk för hjälpmedel till personer med dövblindhet.
Var tredje region utan gruppverksamhet
Att gruppverksamhet är viktigt är väl känt. Både barn och vuxna behöver träffa andra i liknande situation, föräldrar behöver träffa andra föräldrar. Sju regioner, var tredje, kan inte erbjuda detta.
− Sverige är ett litet land och dövblindhet är ett relativt ovanligt funktionshinder. När det handlar om gruppverksamhet av olika slag är det nog mest rimligt att tänka hela landet som upptagningsområde. Så fungerar det i både Norge och Danmark, kommenterar Lena Göransson.
Stort engagemang och vilja
På plussidan finns entusiasmen och viljan. I alla regioner finns någon form av dövblindnätverk eller dövblindteam där syn- och hörselverksamheter samverkar kring brukarna och kännetecknas av en hög ambitionsnivå.
− Men flera regioner har svårt att erbjuda teckenspråk, taktilt teckenspråk och punktskriftsträning i den omfattning familjen, barnet eller den vuxne behöver. De önskar mer stöd i kommunikationsutveckling, teknik och hjälpmedel samt gruppverksamhet av olika slag. Det kan handla om grupper där föräldrar lär sig grunderna för att kunna utveckla samspel och kommunikation med sina barn. Eller grupper där vuxna med dövblindhet får möjlighet att träffas och dela erfarenheter, säger Lena Göransson.
– Det behöver inte alltid vara så omöjligt. Idag har vi lärt oss att mötas digitalt för att lära och byta erfarenheter. Det kan vi säkert bli ännu bättre på.
Nu ställer Nkcdb om för att kunna möta behoven
De båda enkäterna har följts upp med intervjuer med regionerna som fördjupat bilden ytterligare. Med utgångspunkt från regionernas prioriteringar och önskemål håller Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor nu på att organisera om stödet för att kunna möta behoven.
Två nya resursgrupper för att stötta regionerna håller på att bildas. En grupp för socialkurativa frågor och en grupp kring kommunikation. Även en resurs kring psykologiska frågeställningar kommer att bildas, men lite längre fram i vår. En grupp som ger stöd kring teknik och hjälpmedel finns redan.
− Grupperna består både av anställda inom Nkcdb och av personal som arbetar med dövblindfrågor i olika verksamheter ute i landet. Det tror vi är ett sätt att få fart på kunskapsutvecklingen. Hur vi ska göra med de områden där regionerna önskar nationella insatser är något vi behöver diskutera med våra huvudmän, Socialstyrelsen och socialdepartementet.
− Målet är jämlik och kunskapsbaserad habilitering och rehabilitering för barn och vuxna med dövblindhet i Sverige, säger Lena Göransson.
Text: ANNE JALAKAS, Foto: privat
FAKTA/Projektet
Habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet – hur den är organiserad och vilka insatser som erbjuds i Sveriges regioner kan laddas ner eller beställas här. Projektledaren Anita Dath har själv lång erfarenhet från fältet, senast från dövblindteamet i Stockholm där hon var chef i femton år. Rapporten är den första i en serie av fyra.
Del två bygger på intervjuer med vuxna som har dövblindhet. Syftet är att undersöka och beskriva behovet av stöd och insatser. Den görs av Moa Wahlqvist, forskare vid Örebro universitet och FoU-ansvarig på Nkcdb och kommer att publiceras under våren.
Del tre är en genomgång av den vetenskapliga forskning som finns om utvärderade insatser kring habilitering och rehabilitering för vuxna med dövblindhet. Den har gjorts av Camilla Warnicke och Ann-Sofie Sundqvist, båda forskare vid Örebro universitet.
Del fyra är en sammanställning av erfarenhetsbaserade interventioner för vuxna med dövblindhet. Den planeras vara färdig i slutet av året och genomförs av Ann-Sofie Sundqvist från Örebro universitet.
–
Skriv ut