Hur mår familjer där en av föräldrarna har dövblindhet?
En färsk svensk forskningsstudie visar att allt från hälsa till livskvalitet och känsla av sammanhang påverkas. Inte bara hos personen med dövblindhet utan hos alla. Studien har publicerats i ett specialnummer om dövblindhet av den digitala tidskriften Frontiers, som arbetar för att göra forskning tillgänglig för alla.
Så vitt känt är detta den första vetenskapliga studien där hela familjen står i fokus. Författare är Moa Wahlqvist, Maria Björk, Agneta Anderzén-Carlsson och Karina Huus. 38 personer deltog, varav 14 var föräldrar med dövblindhet, sex partners och 18 barn. De fick fylla i frågeformulär om hälsorelaterad livskvalitet, familjeklimatet och känsla av sammanhang.
Allas hälsa påverkas
Resultaten visar att hälsan var påverkad, främst hos föräldern med dövblindhet. Alla familjemedlemmar uttryckte en måttlig eller låg känsla av sammanhang, ett begrepp som omfattar begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
Familjerna beskrev en känsla av närhet till varandra men också negativa aspekter som kaos och brist på spontanitet.
Eftersom studien är liten går det inte att dra några långtgående slutsatser. Den visar ändå att alla, både barn och vuxna, på olika sätt bidrar till hur hälsa och välmående upplevs i familjen. Detta är viktigt att ta hänsyn till när stöd till personer med dövblindhet utformas. Alla i familjen, inte bara personen med dövblindhet, måste tillfrågas om sina behov och om hur de uppfattar situationen.
Studien är en i en serie om fyra som ingår i ett projekt om hälsa, välmående och familjeklimat i familjer där en förälder har dövblindhet. Ytterligare en studie från projektet finns publicerad. Den beskriver partners erfarenheter av familjeliv när den andra föräldern har dövblindhet. Studien är publicerad i tidskriften ”British Journal of Visual Impairment” . De två sista studierna är under analys och handlar om barnens respektive föräldern med dövblindhets perspektiv.
Webbinarium 10 december
10 december kommer två av författarna, Maria Björk och Karina Huus, båda docenter från Jönköping University, att hålla i ett webbinarium där de presenterar projektet ”Hälsa och familjeklimat i familjer där en förälder har dövblindhet”.
Anhörigperspektivet återfinns även i en artikel från Australien där en tidigare studie visat att var fjärde person över 80 kan ha en kombinerad syn- och hörselnedsättning, ofta även andra sjukdomar. Det är i allmänhet make/maka eller vuxet barn, ofta dotter, som står för stödet.
Anhörigvårdare drar ett tungt lass
Social isolering drabbar både personen med dövblindhet och anhörigvårdaren, visar studien som gjorts av Moira E. Dunsmore med flera. Möjligheten att delta i sociala aktiviteter minskar med tiden men ansågs som oerhört viktigt, främst för den anhörige.
Eve, dotter till May, beskrev till exempel hur viktigt det är att kunna åka iväg och shoppa tillsammans och hur mycket världen krymper om det inte längre är möjligt. Karen, en annan dotter, ville ta med mamman och låta henne handla men hade inte alltid tid för detta, vilket gav dåligt samvete.
Missförstånd och problem i kommunikationen ledde ofta till konflikter och motstånd i relationen. Ett exempel är maken Ted som tyckte att Ruth inte ansträngde sig tillräckligt. Ruth själv kände sig tryggare om hon stannade hemma i stället för att följa med ut. För Ted blev det svårt att själv ge sig i väg och lämna hustrun ensam.
Många anhörigvårdare kände sig uteslutna från normala sociala aktiviteter. Att få möjlighet att delta i gruppverksamhet, även om dess fokus inte alls var dövblindhet, upplevdes som en lättnad. Men det kunde också vara svårt att träffa andra. Gail beskriver hur hennes man Clive blev allt tystare eftersom han inte förstod att andra pratade med honom om de inte tydligt sa hans namn. Det ledde till slut till att ingens ens försökte prata med honom. Gail uppfattade detta som så orättvist mot Clive att hon slutade delta i sammankomster.
Studien beskriver hur anhörigvårdarna konstant var vaksamma för att tolka och översätta omgivningens signaler. Detta kunde leda till komplicerade och fragmentariska samtal som var både tröttande och frustrerande.
Ekonomi och social tillit
Hälsa, social tillit och ekonomisk situation för personer med Ushers syndrom och betydelsen av ett biopsykosocialt perspektiv beskrivs i en studie av Moa Wahlqvist, Claes Möller, Kerstin Möller och Berth Danermark. Den har inte tidigare varit publicerad som artikel men finns med i avhandlingen av Moa Wahlqvist om hälsa hos personer med Ushers syndrom. Den 21 januari kommer Moa Wahlqvist att presentera resultaten från studien vid det sista webbinariet som handlar om forskning.
Utveckling välbefinnande och lärande
Temat för Frontiers specialnummer är utveckling, välbefinnande och livslångt lärande hos personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning. De tre redaktörerna är alla veteraner inom fältet.
Marlene Jansen är professor vid universitet i Groningen, Nederländerna. Där har hon bland annat byggt upp en mastersutbildning om dövblindhet som många nordiska dövblindprofessionella deltagit i.
Timothy Hartshorne är professor vid institutionen för psykologi vid Central Michigan University i USA. Han är specialiserad på Charge syndrom, en av de vanligaste orsakerna till dövblindhet.
Walter Wittich, vid universitetet i Montreal, har särskilt fokus på rehabilitering av äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning. Han är också ordförande för Deafblind Internationals forskarnätverk.
Hinder och möjligheter för delaktighet
Den artikel i specialnumret som han medverkat i handlar om hinder och möjligheter för social delaktighet hos äldre. År 2036 räknar man med att en miljon (av 37) invånare i Kanada är drabbade av kombinerad syn- och hörselnedsättning. Studien visar bland annat att hjälpmedel underlättar för social delaktighet medan dyra och otillgängliga transporter försvårar.
Författarna, Wittich, Sarah Fraser och Atul Jaiswal, framhåller vikten av att professionella tar hänsyn till hinder och möjligheter när de utformar insatser för målgruppen.
De sammanlagt nitton artiklarna i specialnumret spänner över ett brett fält.
Flerpartskommunikation
Flerpartskommunikation är relativt nytt i arbetet med personer med medfödd dövblindhet. En studie från Nederländerna handlar om hur mycket detta tillför. 24 professionella och anhöriga har deltagit i fokusgruppsintervjuer som spelats in och analyserats. Mijke Worm, Saskia Damen, Alexander Minnaert och Marleen Janssen beskriver deltagarnas entusiasm över de möjligheter som öppnas när en person med medfödd dövblindhet kan delta i ett samtal med flera personer samtidigt. Det kan ske både genom att hen aktivt tar del av konversationen eller genom att hen lyssnar på de andra.
Deltagarna trodde att metoden kan fungera på alla med medfödd dövblindhet. Samtidigt fanns en osäkerhet på vad som krävs för att samtalet ska bli bra.
Daniel Prause från norska Signo är en av författarna till en artikel om kyrkans erfarenheter att förmedla stöd i existentiella frågor till äldre med förvärvad dövblindhet. Artikeln bygger på erfarenheter från fem kaplaner inom den norska dövkyrkan.
Jude Nicholas, psykolog i Norge och verksam vid Statped och Haukelands universitetssjukhus i Bergen, diskukterar i sin artikel olika kognitiva bedömningsmetoder för barn med dövblindhet och föreslår hur dessa kan förbättras. Det finns många fällor med de verktyg som finns eftersom standardmodeller i allmänhet bygger på att barnet har både syn och hörsel.
Johanna Mesch och Sílvia Gabarró-López, Stockholms universitet, skriver om taktil dövblindtolkning utifrån ett besök som två kvinnor med dövblindhet gjort i Nidaroskatedralen i Norge. Hur har tolkarna förmedlatoch beskrivit omgivningen?
Alla artiklarna finns på Frontiers hemsida.
Organisationen bildades 2007 av två schweiziska forskare vars mål var att göra forsknings tillgänglig för alla genom det som kallas open access. I dag är mycket forskning ”inlåst” i vetenskapliga tidskrifter och kostar pengar att läsa. Detta trots att själva forskningen till stora delar är bekostad av det allmänna.
Sedan Frontiers bildades har fler än 100.000 vetenskapliga artiklar, i över 900 olika ämnen, publicerats på sajten. Grundarna ser öppenheten och tillgängligheten som ett sätt att öka kunskapen, vilket i sin tur leder till bättre hälsa och välstånd för alla.
ANNE JALAKAS, text. Foton: Anne Jalakas, Walter Wittich, privat
Skriv ut