När Anja Metso, som har dövblindhet, fick en troféstol öppnade hon plötsligt för kommunikation på ett helt nytt sätt. Hon som oftast var avig och inte gärna släppte folk nära började ta egna initiativ och vilja vara med i olika aktiviteter.
Allt tack vare att personalen på LSS-boendet Vidbo i Göteborg tänkte annorlunda – och fick hjälp av dövblindteamet med argumentationen för att få stolen godkänd som hjälpmedel.
En troféstol är en specialtillverkad stol i skumgummi, till för att avlasta personer med ryggskador som inte orkar sitta i rullstol för länge, exempelvis barn med ryggmärgsbråck. Den är dyr, kan kosta upp emot 40.000 kronor, och tillverkas av en ortopedtekniker som skär till den exakt för användarens kropp och behov.
Anja har inga problem med ryggen. Habiliteringen sa därför nej till att skriva ut en stol till henne.
— De kunde inte förstå att den kunde vara ett hjälpmedel för just kommunikation. Vi fick argumentera en hel del. Nu är vi väldigt glada. Anja som tidigare hade så svårt för social kontakt njuter i dag av närhet, säger Anne-Marie Janko, övergripande stödpedagog på Vidbo och Lindhults gruppboenden för personer med dövblindhet i Göteborg.
Öppnat sig för världen
Anja har visserligen en rullstol sedan tidigare men förknippar den enbart med utomhusaktiviteter. Med den hallonröda troféstolen sparkar hon runt sig i boendet. Eller njuter av att krypa ner i den. Stolen ger trygghet och en känsla av att vara omsluten. Och har lett till att Anja öppnat sig för världen.
— Det är en enorm skillnad, säger Anne-Marie Janko och beskriver hur Anja i dag är med i vardagssysslorna.
— Hon är med vid köksbänken när vi lagar mat och i tvättstugan och överallt. Innan reste hon sig bara och gick. Det var bara bort härifrån. Hon är väldigt tydlig när hon inte vill nånting, då blir hela kroppen stel, ansiktet drar ihop sig och hon fnyser ilsket. Men nu visar hon tvärtom att hon tycker om att ha oss nära.
Stolen är hennes trygghet
— Stolen har blivit hennes trygghetsbas. Anja är precis som vi andra. Vi måste först känna att vi har vår plats på jorden innan vi letar oss ut och tar kontakt med andra.
Anja har en kärv och lite barsk personlighet. Att hon sträcker ut en hand och ler, eller tydligt visar hur hon njuter när hon gosat ner sig i stolen och fått en filt över sig, fötterna omstoppade och en kudde i knäet, är alltså stort.
— Med stolen som bas finns hon tillgänglig för oss och kan själv ta initiativ till aktiviteter av olika slag. Tack vare den får hon tillgång till information, kommunikation, orientering – allt det som är så svårt för personer med medfödd dövblindhet.
Ville aldrig stanna
Stödpedagog Ingela Danelius minns hur det var förr:
— Anja kan gå men fick man med henne till fots för att göra någonting blev hon snabbt färdig – det var otänkbart att stanna kvar vid spisen eller i tvättstugan. Så fort syftet inte var fullständigt klart gick hon bara därifrån. Det hände att hon sökte upp saccosäcken men där blev hon sittandes och gick helt in i sig själv, det var inget socialt över det.
— Nu kan hon gå in och ur aktiviteter på sina egna villkor, pausa och reflektera på ett annat sätt. Några gånger har jag satt henne med fötterna mot diskmaskinen som var varm och vibrerade. Hon stack fram tårna och kände en stund. När hon var klar sköt hon sig bakåt. Sedan vände jag henne och visade henne samma sak med handen, det blev likadant. Hon kände en lång stund, sedan sköt hon ifrån sig.
Lämnades bort som tioåring
Anja är född i Finland 1957. Hade det funnits vaccin då och hade inte hennes mamma fått röda hund tidigt i graviditeten hade hon fötts som en helt vanlig bebis. Så blev det inte. Anja föddes döv med en grav synnedsättning på grund av grå starr. Familjen flyttade till Sverige för att ögonen skulle opereras. Ingreppet misslyckades och Anja förlorade den lilla syn hon haft.
När flickan var tio år fick familjen rådet att lämna bort henne. Anja har alltså vuxit upp på institution och blivit institutionsskadad.
— När hon kom till oss hade hon väldigt svårt med sociala kontakter. Hon ville inte ha närhet och det tror vi beror på att hon fostrats till att varje beröring innebar ett krav att göra något.
Anja är tydlig med vad hon vill och inte vill. När bygget av grannhuset, gruppboendet Lindhult, var klart tog hon sin personal i handen och började gå runt i området. Hon gick som i en stjärna, fram och tillbaka mellan huset och staketet och ritade en inre karta i huvudet.
Har en inbyggd GPS
— Samma sak när vi skulle bygga till med en ny dörr här på Vidbo. Under byggtiden var Anja ofta framme och kände på byggplasten. När den togs bort gick hon runt och kände och bankade på allt – det var så att fönsterrutorna skallrade. Det blev så tydligt att hon ville ha svar på sina frågor. Vad är det som har hänt? Hur ser det ut nu? Och det hon känt en gång minns hon. Det är som om hon har en egen inbyggd GPS.
Troféstolens effekter upptäcktes av en ren slump. Det fanns en gammal, sliten och trasig stol efter en tidigare boende som Anja fick testa. Det blev kärlek vid första ögonkastet. Effekterna var så stora att man bestämde sig för att ansöka om en ny stol, en som var anpassad för Anjas kropp och inte höll på att falla i bitar.
Det blev nej. Men efter att Kent Hedesström, pedagog på dövblindteamet i Göteborg själv sett Anjas förändring började även han driva på.
— Till slut var det någon som insåg att jämfört med en dator med punktskriftsläsare så är detta inte så våldsamt dyrt. Det är dessutom en engångskostnad, säger Anne-Marie Janko.
Anjas troféstol är skuren lite lägre än vanligt för att hon själv ska kunna ta sig i och ur den. Det är viktigt att den inte uppfattas som ett fängelse.
Trummans vibrationer känns i hela kroppen
En blek vårsol lyser och vi går ut på det stora trädäcket. Anja får en kopp kaffe, sträcker sig efter solen och ser ut att njuta. Stödassistent John Beckström hämtar den stora trumman – att känna vibrationerna är ofta uppskattat. Just i dag reagerar Anja inte så mycket. Andra dagar visar hon tydlig uppskattning.
— Vi var noga med att däcket skulle sluta intill berget. Anja ger sig ibland upp till soffan som står en bit upp. Hon är försiktig när hon går själv men har hon en ledsagare med sig vill hon utforska. Hon kryper inte men hasar på rumpan för att kunna ha både händer och fötter fria att utforska med.
När det är dags att gå tillbaks in visar sig Anjas spatiala begåvning. När Ulla Bergman, stödassistent, rullar tillbaks henne i rullstolen sträcker Anja ut armarna åt sidorna för att få en uppfattning om avståndet till väggen.
— Vi har lärt oss hur viktigt det är att tänka utanför boxen, säger Anne-Marie Janko.
— De som förskriver hjälpmedel kan ha svårt att förstå att det som är tänkt för en specifik situation kan få en helt annan funktion i ett annat sammanhang.
ANNE JALAKAS, text och foto
FAKTA/ Röda hund och dövblindhet
Skälet till att man vill förhindra röda hund är att sjukdomen kan orsaka fosterskador. En kvinna som smittas i tidig graviditet löper stor risk att få missfall eller att föda ett barn med medfödd rubella som orsakar och hjärtfel, hjärnskador, syn- och hörseldefekter. Ju tidigare i graviditeten infektionen inträffar, desto svårare skador riskerar barnet att få.
Tidigare var rubella en av de stora orsakerna till dövblindhet. Tack vare vaccinationsprogrammet som infördes i Sverige 1974 har sjukdomen nästan försvunnit. Men risken finns att den återkommer, bland annat på grund av misstro mot vaccinet.
Skriv ut