Var är papporna till barn med dövblindhet?

Var är papporna? Det var en av många frågor som diskuterades på den första internationella konferensen för unga dövblindforskare i Moskva.

— Många fäder ”försvinner” när det finns barn med funktionsnedsättning i familjen, säger Julia Kremnova, själv ensamstående mamma till Petya som har dövblindhet och är nio år. Hon välkomnar pappor, men det är ingen slump att den sommarverksamhet för föräldrar och barn som hon startat heter just Mammaskola.

Joshua Carlani, student vid New Jersey College har i ett pilotprojekt intervjuat 15 pappor i USA.
— De känner sig ofta udda. Även om båda föräldrarna bjuds in till möten är dessa väldigt mammacentrerade, säger han.

Konferensen,som arrangerades av den ryska dövblindorganisationen Connection,  var det första initiativet från Deafblind International för att fånga upp unga forskare i delar av världen där förutsättningarna inte är lika goda som i väst.  Även om många nationer fanns representerade var majoriteten av deltagarna från Ryssland eller rysktalande länder.

För de flesta var detta första gången de gjorde en presentation på engelska. För att klara utmaningen hade de ryska deltagarna genomgått en fyra månader lång intensivkurs i engelska under sommaren.

Konferensen utgjordes av en blandning av presentationer av studier och projekt och något som kan beskrivas som en forskarskola. Där föreläste erfarna forskare om begrepp och metoder som är vedertagna inom dövblindfältet men inte alltid lika kända utanför.

Jude Nicholas, Norge, Saskia Damen, Nederländerna, Andrea Wanka, Tyskland, och Jerry Petroff, USA, beskrev det taktila sinnet, olika dövblindsyndrom, hur man arbetar med videoanalys och hur man kan bemöta det som kallas för utmanande beteenden.

Forskning behöver inte vara svårt

Ett genomgående budskap var ”Börja nu! Det är inte så svårt som ni tror.”

Marianne Riggio, ansvarig för  Perkins Internationals ledarskapsprogram,  slog ett slag för aktionsforskning.

— Förr trodde jag, som så många, att forskning bara skedde på universiteten. Men så är det inte. Och vårt fält behöver forskning, inte minst för att visa varför det är så viktigt med utbildning för barn med dövblindhet och varför de behöver något speciellt som andra lärare inte kan ge, säger hon.

Marianne Riggio tipsade om boken ”Action Research in Special Education”, av Susan Bruce. Hon beskriver den som lättläst även för den som inte är forskare. Se också filmen längst ner på sidan, där Susan Bruce själv förklarar hur aktionsforskning fungerar.

— I korthet fungerar metoden som en cirkel. Vi börjar med att reflektera kring ett problem. I steg två planerar vi vad vi ska göra och som kan tänkas fungera, vår aktion. Steg tre är att göra detta, steg fyra att observera och dokumentera vad som hände. Därefter reflekterar vi igen och går varvet runt ytterligare en gång med ny aktion, nya insatser, som kan göra skillnad.

Internationellt nätverk

Jerry Petroff uttryckte sin och Deafblind Internationals dröm:

—  Om vi lyckas kommer vi att skapa ett internationellt forskarnätverk. Det behövs!

Julia Kremnova är sociolog och arbetade som analytiker på Moskvabörsen när hennes andra barn, sonen Petya föddes för nio år sedan. När vidden av hans funktionsnedsättning stod klar var hon på väg att lämna honom till Rysslands enda barnhem för barn med dövblindhet – en institution med gott renommé sex mil norr om Moskva. Så blev det inte. Hon bestämde sig för att behålla Petya hemma, gav upp sitt jobb och började i stället bygga upp en föräldraorganisation som i dag har förgreningar över hela Ryssland.

— På mammaskolan erbjuder vi praktisk hjälp för föräldrar och utbildning för barnen. Vi utbildar även lärare och skapar en bas för forskning. Filmen vi gjort (se längst ner på sidan) visar vad vi gör under veckan,

”Han har slutat slå sig själv”

Ekaterina Belyakova, som arbetar som Petyas assistent fem dagar i veckan, beskrev hur pojken förändrats.

— I början åt han bara om han hade en leksak i handen, han skrek mycket, slog sig själv i huvudet, gungade fram och tillbaks på golvet och tillät bara sin mamma och barnskötare att vara nära. Nu är det helt annorlunda. Trots att jag bara arbetat med honom i två år har han blivit mycket mer självständig. Han kan ta kontakt med främlingar, kommunicerar med tecken, kan på egen hand värma mat i mikron och har inte ett lika repetitivt beteende.

— Mitt mål är att Petya ska kunna vara så självständig som möjligt. Att arbeta med honom har för mig varit en möjlighet att bli mer professionell inom fältet, säger Ekaterina Belyakova, som även arbetar som volontär på ett resurscenter för barn med dövblindhet i Moskva.

Längst ner på sidan kan du se den textade filmen om Petya.

”Vi måste lära eleverna om sex”

Flera presentationer visade hur barns liv förändrats drastiskt när de fått rätt stöd. Det gällde både enskilda barn och barn som fick uppleva verksamhet i grupp, exempelvis  konstterapi där de målade, skulpterade och arbetade med pärlor.

Supriya Das, från Indien, diskuterade övergången från barn till tonåring och hur svårt det blev på hennes skola när Aryan började onanera, hela tiden och överallt.

— Andra lärare ville inte längre arbeta med pojken, de tyckte det var så jobbigt.

— I mitt land pratar vi inte mycket om sex. Detta var väldigt pinsamt, både för oss och pojkens föräldrar som fick en läkare att skriva ut lugnande mediciner till sonen.  Det blev inte alls bra, Aryan förändrades och var inte sig själv.

Supriya Das bestämde sig för att, trots att även hon själv tyckte ämnet var pinsamt, prata med alla vuxna och förklara att sex är ett grundläggande behov.

— Vi kom fram till att det var ok att Aryan onanerade, men att han skulle göra det på toaletten. Varje gång han stack handen innanför byxan gjorde vi tecknet för toa.  Efter 7-8 månader satt rutinen där. Han går alltid till toaletten när han får behovet och han är väldigt noga med hygienen.

— Nu försöker vi gå vidare och säga att han får onanera hemma, inte i skolan. Hans föräldrar vill veta när han ska sluta med detta. Vårt svar är, varför ska han sluta? Sex  är ett grundläggande mänskligt behov och om det inte stör andra är det inget problem.

— Många av våra elever kommer aldrig att leva med en partner, därför är det viktigt att de har möjlighet att tillfredsställa sig själva sexuellt.

”Alla behöver ha roligt genom rörelse”

Ksenia Nikolaeva, docent vid Lesgaft universitet i S:t Petersburg, forskar om fysisk aktivitet.

— Människor med funktionsnedsättning behöver ha roligt genom rörelse. Simning är en av våra mest populära aktiviteter men det finns också de som gillar extrema utmaningar om bergsklättring, även om de är rullstolsburna.

Ksenia Nikolaeva utövar själv akrobatisk rock’n roll men på Lesgaft arbetar man också med sittande volleyboll, hockey på golvet och det hon kallar för anpassad turism.

— Genom att ordna läger mitt ute i skogen får personer med funktionsnedsättning en möjlighet att byta omgivning och utforska andra platser, säger hon.

Mycket inspiration kommer från Lauren Lieberman, amerikansk forskare och initiativtagare till Camp Abilities, sommarläger för barn med synnedsättning  och/eller dövblindhet. Lägren – där varje deltagare får en egen handledare –  sprider sig sakta över världen och hålls nu i åtta länder.

— Målet är att öka barnens självkänsla, utbilda framtida lärare, forska, avlasta den egna familjen och  öka medvetenheten i samhället om vad barnen är kapabla till. Med rätt stöd och rätta hjälpmedel kan barn som inte har någon syn alls springa fort och tävla.

Elizaveta Chekirda från samma institution arbetar med simträning för barn med funktionsnedsättning.

— Vi försöker sätta oss i barnets position och föreställa oss hur de upplever vattnet. Det handlar om att låta barnet bekanta sig med vattnet, andas rätt och ta det lugnt med de motoriska rörelserna, säger hon.

— Varje rörelse kan ta tre-fem lektioner att lära in men håller man på går det ofta att lära barnen simma.

Föräldrar behöver stöd med sin egen andning

Även Ivana Macokatic från centret Mali Dom i Zagreb har kroppen som tema för sin forskning. Hon har själv en bakgrund som dansare och är inspirerad av både Feldenkreisterapi och Labanotation.

Feldenkreisterpi handlar om att röra sig funktionellt, något många, med eller utan funktionsnedsättning,  inte gör. Genom små men precisa rörelseövningar kan kroppen lära om, vilket kan leda till att exempelvis smärta minskar. Feldenkreisterapi kan också hjälpa barn med cp som på grund av spasmer inte kunnat lära sig krypa och gå.
Labanotation är ett system för att förstå, observera och beskriva rörelser, utvecklat av den amerikanske dansaren Rudolf Laban.

Ivana Macokatic visade en film om hur ett vanligt spädbarn rör sig för att illustrera den normala utvecklingen.

— Barnet rör sig mellan förälderns famn och omvärlden, I vissa faser, särskilt om utvecklingen hindras, kan man gå tillbaks ett steg för att senare börja om. När föräldrar förstår detta förstår de också sitt barn bättre.

Hennes  pilotstudie visar att föräldrar behöver stöd med sin egen andning och kroppshållning.

— Och i kommunikation med barnet. Mina intervjuer visade att föräldrarna inte kommunicerade med, utan tog hand om barnet. Det är stor skillnad.

ANNE JALAKAS, text och foto

Här är filmen som Ivana Mcokatic visade:

Susan Bruce beskriver principerna bakom aktionsforskning:

Mammaskolan i Ryssland. Filmen är otextad, till skillnad från filmen om Petya längst ner som har engelsk undertext.

Filmen om Petya, nio år: