Mer än var femte som har Ushers syndrom typ 1 och inte har ett jobb har försökt ta sitt liv.
— Det är alarmerande, säger Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid Audiologiskt forskningscenter, Institutet för handikappvetenskap, i Örebro.
— Det är tydligt att arbete är väldigt viktigt för hälsan.
Mattias Ehns första studie gällde Usher typ 2. Då föds man med en hörselnedsättning och får så småningom allt sämre syn. Många har både hunnit utbilda sig och börjat arbeta innan synfältet minskar så mycket att bara ett kikarsikte återstår.
— Det är då man börjar fundera på att sluta jobba. Och vi som möter dessa personer kan också tänka att det är bäst för dem att slippa de stora utmaningar som arbetet innebär. Min forskning visar att det är helt fel. De som är kvar i arbetslivet, även om det inte är på heltid, mår betydligt bättre än de som har sjukersättning.
Arbete skyddar mot ohälsa
Den nya studien, som publicerats i tidskriften ”Work journal” bygger på samma material, det vill säga den svenska Usher-databasen som omfattar omkring 400 personer. Men den här gången handlar det om Usher typ 1 som innebär att man föds döv, har balansproblem och teckenspråk som första språk. Precis som för alla med Ushers syndrom ingår näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa
Studien bygger, precis som den tidigare, vidare på Moa Wahlqvists avhandling och bekräftar hur viktigt arbetet är för att må hyfsat.
Mycket möda har lagts på att göra frågeformuläret tillgängligt. Enkäten har översatts till svenskt teckenspråk, filmats och distribuerats på DVD eller USB-minne till deltagarna.
Usher 1 är sällsynt och Mattias Ehns bedömning är att studien omfattar runt hälften av alla i yrkesverksam ålder. En genomgång av registret visade att de som inte svarat har en något sämre syn än de som tackat ja till att delta vilket kan förklara en del av bortfallet.
— Att vara med i en sån här studie är en stor utmaning för den som har så omfattande funktionsnedsättning.
Studiens viktigaste resultat är att arbete gör skillnad för hälsan i vid bemärkelse, inklusive social tillit och ekonomi.
Självmordsförsök är en larmsignal
Att över 20 procent av dem som saknar arbete har försökt ta sitt liv är en larmsignal. Även bland dem som har ett jobb är andelen flera gånger högre än i befolkningen. Bland dem som arbetar har knappt var tionde gjort ett självmordsförsök jämfört med fyra procent i jämförelsegruppen, ett urval av den svenska befolkningen.
Hälsoproblemen är stora i hela gruppen, men ännu större bland de som inte arbetar. Här är fler exempel:
- Problem med den psykiska hälsan. 36 procent jämfört med 18 bland dem som har jobb och drygt tio i normalbefolkningen.
- Problem med den fysiska hälsan. 40 procent mot under tio i normalbefolkningen.
- Den sociala tilliten är betydligt sämre i gruppen än i jämförelsegruppen. Några få procent i normalbefolkningen svarar ja på frågan ”Får inte hjälp när jag behöver”. Bland deltagarna med Usher 1 som inte har ett jobb svarar över 30 procent ja.
- Över 60 procent av de arbetslösa, och nära hälften av dem med jobb, avstår från att gå ut ensamma mot runt 25 procent i jämförelsegruppen.
- Nära hälften av dem som inte arbetar saknar någon att dela sina innersta tankar med. Bland dem som har ett jobb handlar det om 30 procent och i jämförelsegruppen om under tio procent.
En fråga handlar om att utsättas för kränkningar. Här utmärker sig de som har jobb. Över 40 procent av dem som arbetar svarar ja på frågan, jämfört med drygt tio procent bland dem som inte arbetar.
— Man kan tänka sig att den sociala exponeringen för den som är teckenspråkig kan leda till situationer i arbetslivet där det lätt blir missförstånd. Att ha ett jobb löser inte alla problem och vi vet från annan forskning att döva personer ofta har det kämpigt. De har lägre löner och är ofta överkvalificerade för sina jobb, säger Mattias Ehn.
Ingen ekonomisk reserv
Ekonomin är ett bekymmer för många med funktionsnedsättning. Att ha ett jobb innebär för den här gruppen inte alls samma ekonomiska trygghet som för andra. De som har ett arbete har lika svårt att få fram kontanter för oförutsedda utgifter (15.000 kr på en vecka) som gruppen arbetslösa i jämförelsegruppen.
Något som förbryllar i studien är att de som arbetar har betydligt mer självmordstankar än de som inte gör det.
— Vi kan inte förklara det. Kanske har man missförstått frågan, säger Mattias Ehn. Det kan också ha att göra med hur frågan är ställd i folkhälsoundersökningen som utgör jämförelsematerialet: ”Har du någon gång i ditt liv funderat på att ta ditt liv?” Det tänker jag att många gjort vid något tillfälle utan att för den skull ha konkreta planer på att verkligen göra det.
— Att så många verkligen gjort ett försök är mer oroande. Att försöka ta sitt liv är en av de starkaste indikatorerna på att man verkligen kommer att göra det.
En liten grupp har mycket stora problem
En slutsats av studien är att en liten grupp bland dem som inte arbetar har mycket stora problem på alla områden i livet. Det gäller tillit, sociala nätverk, ekonomi och hälsa, både fysisk och psykisk.
— Det väcker nya funderingar. Varför är det så? En sak som är tydlig är att ett arbete tycks skydda mot ohälsa. Fortfarande behöver vi veta mer om orsakssambanden för att kunna säga vad som är hönan och ägget i sammanhanget. Och vi måste satsa på att personer med Ushers syndrom både får en plats på arbetsmarknaden och hjälp att behålla sitt jobb.
ANNE JALAKAS, textoch foto
Skriv ut