Sällsynta dagen den 28 februari uppmärksammar de 300 miljoner människor som lever med sällsynta sjukdomar runt om i världen liksom deras familjer och vårdare. Syftet med dagen är att uppnå rättvis tillgång till diagnos, behandling, vård och omsorg samt delaktighet för personer som drabbats av en sällsynt sjukdom.
Relativt vanliga symtom kan dölja bakomliggande sällsynta sjukdomar som leder till feldiagnostik och försening av behandlingen. Livskvalitén för de personer som lever med en sällsynt diagnos påverkas främst av avsaknaden eller förlusten av självständighet, på grund av de kroniska, progressiva, degenerativa och ofta livshotande aspekterna av sjukdomen. Det faktum att det ofta saknas effektiva behandlingsalternativ gör de här personerna och deras närstående till en särskilt utsatt grupp när det gäller smärta och lidande.
Sällsynta dagen är ett tillfälle att förespråka sällsynta sjukdomar som en prioritering för mänskliga rättigheter på lokal, nationell och internationell nivå i arbetet för ett mer inkluderande samhälle.
Visste du att?
- Inom EU definieras sällsynt diagnos som en sjukdom eller skada med omfattande funktionsnedsättning och som drabbar färre än 5 av 10 000.
- Över 6000 sällsynta sjukdomar kännetecknas av en bred mångfald av störningar och symtom som inte bara varierar från sjukdom till sjukdom utan också från patient till patient som lider av samma sjukdom.
- 72 procent av sjukdomarna är genetiska och nästan 1 av 5 cancerformer är sällsynta.
- Sällsynta dagen uppmärksammas varje år den 28 februari (eller 29 under skottår) – den sällsynta dagen på året.
Läs vår artikel om Lukas Strid som lever med den sällsynta diagnosen RTD
Skriv ut